Tusinder af øjeblikke til at være glad og lykkelig

Til vores danske venner fra de taknemmelige stomister i Odessa, Ukraine
Af Oksana Møller, Tranbjerg, Danmark
Når man går på den officielle hjemmeside for den ukrainske by Stahanov i Østukraine, kan man se overskrifter som Koncert, Fred, Sport, Folkeskole Nr. 1, Beskydning, Humanitær hjælp, genopbygning. Man kan ikke helt finde ud af, om byen er under ukrainsk kontrol, eller under kontrol af den såkaldte ”Folkerepublikken Luhansk”.
Den 26.11 gik rådhusets pedeller i gang med at rejse byens juletræ foran Rådhuset. Den 2. december kan byens lokalbibliotek Nr. 7 fejre sit 45-års jubilæum. Men flere bydele mangler vandforsyninger siden oktober. Der kører dog 4 vandforsyningsbiler rundt i byen, og diesel til bilerne doneres af den tjekkiske humanitære organisation’Mennesker i nød’.

Stomi i krigszonen
Midt i denne overlevelsesby, som nok ikke selv kan finde ud af, hvad det er, der sker med den, hvilken side er den på, og hvornår der bliver fred, tænker jeg specielt på én person – den stomiopererede unge Inna Zajnulina.
Hun er også træt af krigen, af mangel på de mest basale ting, men er glad for, hun er i live, og ikke længere bliver beskudt. For nu er hun ikke så bange for sit liv. Blot overladt til sig selv:
Den danske stomihjælp kan ikke nå frem til hende fra Odessa længere. Forsendelserne sendes til den ukrainsk-kontrollerede by Alchevsk, men bliver sendt tilbage til Odessa med stempel ”Krigszone-Retur”.
Fra begyndelsen af 2014 kan hun ikke skaffe stomiposer, heller ikke fra byens sundhedsafdeling. En enkelt gang turde hun rejse langs frontlinjen til Luhansk, fik en lille blandet pose med forskellige slags poser og plader, med forskellig diameter, fra forskellige producenter – de passede slet ikke sammen. Hun forsøger stadig at bytte dem hos andre stomister i byen til noget, der kan bruges. Til sidst fandt jeg ud af, Innas by er kontrolleret af prorussiske separatister, og hun bor i den såkaldte Folkerepublikken Luhansk. Inna tror ikke længere på, at krigen snart slutter. Hun har ét håb: At verdenssamfundet kan gøre noget. Hvis ikke stoppe krigen, så få humanitær hjælp
igennem til krigszonen.

Krigstræthed
Der er gået knap 2 år efter starten af Ruslands uerklærede krig i Ukraine, og krigen er væk fra forsiderne i de danske aviser og TVnyheder, glemt ligesom så mange andre frosne konflikter rundt omkring i verden. Bag denne frosne konflikt står 45 mio. skæbner.
I de ikke krigsramte områder af Ukraine bliver man ikke beskudt, men her er folk også trætte af krigen. Pensionerne er på 300-350 kr/mdr., mens priser på de mest basale varer er tårnhøje: Kartofler, brød og tomater koster ca. 2 kr./kg, ris 9 kr./kg, mel 3 kr./kg, fisk 12-21 kr./kg, kød 21-45 kr./kg, mælk 2,5-3 kr./l.

I Ukraine skal man selv købe stomiartikler, de sælges på apotekerne. Man kan kun købe en-delsstomiposer uden filter, og de koster 18-20 kr./stk. Hudbeskyttende pasta kan man købe ved ConvaTec-forhandlere, og den har ingen råd til.
De fleste har heller ikke råd til køb af stomiposer.Dem, som ikke har råd til stomiposer, og ikke får stomiposer i humanitær hjælp, konstruerer selv stomiposer fx ud af plastikposer og plastikglaslåg: Man laver et hul i plastiklåget, sætter plastikposen i hullet, og sætter denne konstruktion fast på maven ved hjælp af almindelig tape. Ud af de 45.000 stomiopererede i Ukraine bruger mindst 1/3 hjemmelavede poser. De kan ikke arbejde, de kan ikke gå hjemmefra – de skammer sig og lever i skjul.
Derfor er der stor glæde, når vi her fra Danmark hjælper ca. 350 stomister til et værdigt liv. COPAs uvurderlige hjælp Uden COPAs hjælp siden 2002 ville stomisterne i Odessa ikke have levet et værdigt liv. Måske ville nogle af dem slet ikke overleve, for det er hårdt at blive ramt af en alvorlig sygdom, at få stomi; og efter operationen blive sendt hjem, for at passe sig selv.
COPA hjælper med stomi-overskudsprodukter – både en-dels og to-delsposer, med filter, konveksplader, pasta, creme o.a. – mest produkter, som har overskredet sidste salgsdato, men kan stadig bruges. De bliver indsamlet og sorteret i Aarhus og sendt til Odessa. Når poserne er ankommet til Odessa, sorterer foreningens 3-4 ildsjæle dem, således at de matcher, noterer, hvad og hvor meget der er modtaget, og tager dem med i mindre portioner til det aflåste rum på hospital Nr. 19, hvor de har base, og udleverer poserne til medlemmerne hver lørdag.

Odessa-ILCO
Odessas stomiforening Odessa-ILCO har ca. 350 medlemmer, spredt over alderen 20-80 år. De fleste er mellem 30-60 år, der er både tidl. arbejdere, officerer, læger, lærere osv. Og der kommer nye til hver lørdag.
De stomiopererede søger om førtidspension, men fortsætter med at arbejde. De fleste førtidspensionister fortsætter enten med at arbejde på deres arbejdsplads eller finder et andet, ofte ufaglært arbejde ved siden af pensionen, for at klare sig økonomisk.
Man klarer sig således på 2 indtægter – pension og løn. For pensionen på ca. 300-350 kr./mdr., rækker ikke til så meget. Inflationen er stor: US dollar er steget 3 gange på 2 år, og priserne fortsætter med at stige. Ikke mindst prisen på den russiske gas, som Rusland så effektivt bruger som afpresningsmiddel. Når regningerne er betalt, er der ikke meget tilbage. Derfor er det kun de mest velhavende, som har råd til selv at købe stomiposer.

Ildsjælen bag Odessa-ILCO
Formanden og ildsjælen i Odessa-ILCO er Oleksandra Nikitina, som er 58 år og en meget værdsat lærer på et af Odessas bedste gymnasier. Hun har haft stomi i 12 år og ligesom mange andre medlemmer af foreningen bevaret sit job – takket være stomiposer fra Danmark. Selvfølgelig ved hendes kollegaer intet om stomien. For det taler man ikke om. Selv ens nære familie, venner og kollegaer har sjældent nogen anelse om, at man har et lille hul i maven.
Der er ingen hjælp fra staten – hverken i form af stomihjælpemidler, rehabilitering, professionel stomirådgivning. Selv operationen og opholdet på hospitalet skal man betale for – og korruptionen er stor.
Som stomiopereret er man fanget i et spind af løgne, tabuer og fortvivlelse, indtil man møder ligesindede og begynder at hjælpe hinanden.

Astomia-Ukraine
For 15 år siden var der ingen stomiorganisationer i Ukraine. Nu er der mange. Der findes små stomiforeninger i flere byer i Ukraine, med de største 3 er i Odessa, Lviv og Kyiv. Stomiforeningerne modtager hjælp fra hhv. Danmark, Tyskland og Canada.
Alle stomiforeninger er opstået regionalt og har indtil 2013 ikke kunnet blive enige om at samle kræfterne i én organisation, for at have mere politisk magt. Men det lykkedes til sidst i 2013.
Den samlede ukrainske organisation Astomia-Ukraine er officielt registreret den 9. december 2013, med centrum i Kyiv. Organisationen er ved at etablere sig i de ukrainske myndigheders
bevidsthed og vil blive medlem af EOA.
Den højeste prioritet for Astomia-Ukraine er, at de stomiopererede i Ukraine kan få stomiartikler fra staten – med tilskud eller gratis, samt at man tilbyder de stomiopererede rehabiliteringsprogrammer – psykisk, fysisk og socialt.

Værdigt liv med stomi i Ukraine
I november 2015 deltog Oleksandra Nikitina i et seminar ”Værdigt liv med stomi i Ukraine”. Seminaret var organiseret af Nationalforsamlingen for handicappede i Ukraine, og dets mål var at samle de stomiopereredes kræfter sammen for at stå stærkere i kampen om deres rettigheder. I seminaret deltog stomiorganisationer fra Kyiv, Lutsk, Lviv, Volyn, Cherkasy, Odessa, Vinnytsja, Dnipropetrovsk, Harkiv og andre. Alle var parate til at tale om, hvordan de i de svære tider med krig og økonomisk nedgang kan stå fast ved, at stomister skal have et godt liv.
I Ukraine er der i alt 45.000 stomiopererede, og stort set alle, som bruger stomiposer, får disse med humanitær hjælp. Men opfindsomheden er stor, poserne sættes sammen med tilfældige plader, og alt vaskes og genbruges flere gange, således at man højst bruger 5-6 poser om måneden. Det er kun få stomister, som har råd til selv at betale, eller får stomiposer gratis efter Sundhedsministeriets bestemmelse Nr. 109. I millionbyen Odessa er det kun 4 stomiopererede, om får poserne udleveret gratis. Seminardeltagerne talte sammen om nødvendigheden af at udbrede viden om stomiopereredes rettigheder, at henvise til hjemmesider, hvor man kan få gratis retshjælp, læse publikationer om stomi, udveksle gode råd om pleje af stomi, mødes med læger, samarbejde tæt med myndigheder om de stomiopereredes livsvilkår og behov.
En af de 2 danske stomiproducenter i Ukraine – Coloplast – fortalte om Coloplasts udvikling, produkter og gav gode råd om samarbejde med hospitaler og myndigheder.
Efter seminaret var der valg af bestyrelsesmedlemmer til Den samlede ukrainske stomiorganisation Astomia-Ukraine. To år efter dannelsen af Astomia-Ukraine er der stadig en del uenigheder. Vejen frem er lang og svær, men én ting er fælles: Alle er trætte af krig, fattigdom og inflation, høje priser og manglende overholdelse af lov.

Almindelige stomiopererede vil gerne leve i fred, mødes og hjælpe hinanden, udveksle erfaringer
Der er kun én ting, som gør dem glade: Håbet på en bedre fremtid samt viden om, at i et lille land med stort hjerte ved navn Danmark er der rigtig gode venner med åbent sind og lyst til at hjælpe andre i en svær situation.
Hver af de 350 stomister i Odessa, som I hjælper, tænker på jer hver eneste gang, de kører hånden ned langs stomiposens kant og takker jer for hvert øjeblik af deres liv efter stomioperationen.