ARKIV

Ny pjece – 30 SKRIDT MOD MERE LIGHED I SUNDHED

Tilbud om rådgivning:

Alle kan anmode om rådgivning – og det er gratis. Dette kan gøres ved at ringe til sekretariatet på tlf. 57673525 eller til en lokalformand. Se under lokalforeningerne.

Der tilbydes rådgivning til alle – uanset om man er medlem af COPA eller ej.

Rådgivningen udføres udelukkende i henhold til patientens ønsker, og den kan foretages i hjemmet, på sygehuset eller telefonisk.

Foreningens rådgivere er alle stomi- eller reservoiropererede eller har en sygdom, der kan føre til anlæggelse af stomi/reservoir. De har alle et afklaret forhold til deres situation om at leve med stomi/reservoir. De har været på kurser i bl.a. samtaleteknik og anatomi. Rådgiverne har naturligvis tavshedspligt.

Rådgivningen vedrører kun det at leve med stomi/reservoir samt råd og vejledning af ikke-lægelig karakter. Ved specifikke spørgsmål om stomipleje og medicinske forhold bør man i stedet henvende sig til sin stomisygeplejerske eller stomiambulatorium.

Sekretariatet eller lokalformanden vil finde den rådgiver, der skønnes bedst egnet med hensyn til stomi/reservoir og køn.

Det er ganske uforpligtende at ringe til sekretariatet eller en lokalformand, idet Stomiforeningen COPA er til for dig og din familie/pårørende.

Relancering af Stomiguiden.dk

Først og fremmest er det mig en glæde at kunne fortælle, at projektet omkring relanceringen af Stomiguiden.dk er blevet fuldt finansieret af Knud Højgaards Fond, Østifterne og Louis Hansen Fonden. Jeg ønsker at rette en stor tak til dem alle for deres flotte bidrag.

Støtten gør det muligt at lave en ny hjemmeside, nye artikler, nye videoer, en ny Instagramkonto, en ny brochure, samt lave udviklingsarbejde for COPA Ungdom, hvor vi ønsker at sikre dennes fremtid.

Jeg ønsker at takke hele COPA for tiden og tilliden – som altid. Jeg glæder mig til at gå i gang med arbejdet i det næste halve år.

Jacob er daglig redaktør på Stomiguiden.dk. Jacob er uddannet journalist fra Roskilde Universitet. Det er også ham, der fik ideen til Stomiguiden.dk, da han fik en stomi i 2014. Her fandt
han ud af, at der var stort ingen information omkring livet med stomi som ung.

COPA-Pårørende gruppe

Som omtalt i sidste blad er der nu åbnet en Facebook gruppe for pårørende.

Den nye COPA gruppe er for alle pårørende både partnere, voksne børn, nære venner/veninder, arbejdskollegaer m.m. Håbet er, at gruppen bliver stedet, hvor pårørende kan dele tanker og søge råd og vejledning hos andre pårørende. Derfor er der brug for både nye og mere erfarne pårørende, som har lyst til at dele ud af deres erfaringer og hjælpe andre godt på vej. Det kan f.eks. være i spørgsmål om job, sport, rejse, sex, kost mv.

Ingen spørgsmål er dumme – vi er ikke alle ens og har derfor forskellige behov for at få afklaret den nye situation med en hverdag med en pose på maven.

Gruppen er en lukket gruppe og kun for pårørende. Gruppen er lukket for stomister, for at give de pårørende et sted, hvor de kan tale frit, uden at være nervøse for at støde nogle stomister, og hvor man ikke risikere at stomisterne bagatellisere spørgsmålene og bekymringerne.

På vegne af COPA håber jeg, du vil være med til at sprede kendskabet om gruppen til dine nære pårørende. Er du pårørende, kan du finde gruppen ved at søge på: COPA – Pårørende på Facebook og derefter ansøge om medlemskab.

Med venlig hilsen
Henning Granslev

COPA Weekend 2023

Informationsmøder om tværsektorielle aftaler på stomiprodukter

Fælles sortiment af stomiprodukter

I Midtjylland og Syddanmark har kommuner og regioner samarbejdet om at udbyde et fælles sortiment af stomiprodukter,
så du kan få de samme produkter i din hjemkommune
som du har fået på hospitalet.

Én indgang til det offentlige
Desuden har du fremover én indgang til det offentlige vedrørende
din stomi – samme indgang uanset hvor du bor.
Fælles Service Center hjælper dig med:
• at bestille dine stomiprodukter
• at vejlede dig i, hvordan du selv kan bestille via det
nye websystem
• spørgsmål til din forsendelse
• kontakt til din kommunale stomisygeplejerske eller
regionale stomiambulatorium/-klinik, hvor du kan få
uvildig rådgivning om din stomi og stomiprodukter
• kontakt til bevillingsmyndigheden i kommunen, hvor
du kan henvende dig om din bevilling på stomiprodukter.
Hvis du allerede ved, hvem du skal kontakte i kommunen
eller regionen, så fortsætter du selvfølgelig med at henvende
dig dér.

Informationsmøde
Du modtager naturligvis et orienteringsbrev fra kommunen umiddelbart inden overgangen til den nye tværsektorielle løsning på stomiområdet. Derudover kan du deltage i én af de informationsmøder, vi arrangerer i samarbejde med stomiforeningen COPA – i første omgang for borgere i
Aarhus Kommune og Odense Kommune, som overgår til den nye løsning 1. juni 2023.

Nye datoer for informationsmøder bliver løbende meldt ud når overgangen til den nye løsning nærmer sig i den enkelte kommune.

Datoerne bliver meddelt i kommunens informationsbrev, på www.FSC-bestilling.dk (tilgængelig efter 1. juni 2023) samt i COPAs medlemsblad og på deres hjemmeside.

Kommuner i det tværsektorielle samarbejde
I nedenstående oversigt kan du se hvilke kommuner, der har valgt at deltage i det tværsektorielle samarbejde, og fra hvilket tidspunkt du kan begynde at bestille dine produkter via Fælles Service Center:

KOMMUNE REGION DRIFTSSTART
Aarhus Kommune Midtjylland 01-06-2023
Odense Kommune Syddanmark 01-06-2023
Holstebro Kommune Midtjylland 01-09-2023
Assens Kommune Syddanmark 01-09-2023
Ærø Kommune Syddanmark 01-09-2023
Hedensted Kommune Midtjylland 01-10-2023
Horsens Kommune Midtjylland 01-10-2023
Odder Kommune Midtjylland 01-10-2023
Struer Kommune Midtjylland 01-10-2023
Kolding Kommune Syddanmark 01-10-2023
Sønderborg Kommune Syddanmark 01-10-2023
Faaborg-Midtfyn Kommune Syddanmark 01-12-2023
Kerteminde Kommune Syddanmark 01-12-2023
Langeland Kommune Syddanmark 01-12-2023
Nordfyn Kommune Syddanmark 01-12-2023
Nyborg Kommune Syddanmark 01-12-2023
Ikast-Brande Kommune Midtjylland 01-01-2024
Randers Kommune Midtjylland 01-01-2024
Fredericia Kommune Syddanmark 01-01-2024
Haderslev Kommune Syddanmark 15-02-2024
Favrskov Kommune Midtjylland 01-04-2024
Lemvig Kommune Midtjylland 01-04-2024
Norddjurs Kommune Midtjylland 01-04-2024
Ringkøbing-Skjern Kommune Midtjylland 01-04-2024
Silkeborg Kommune Midtjylland 01-04-2024
Skanderborg Kommune Midtjylland 01-04-2024
Skive Kommune Midtjylland 01-04-2024
Syddjurs Kommune Midtjylland 01-04-2024
Viborg Kommune Midtjylland 01-04-2024
Svendborg Kommune Syddanmark 01-04-2024
Tønder Kommune Syddanmark 115-11-2025

SVAR: Fokus på lighed og værdighed i bevilling af hjælpemidler

– svar fra Pernille Rosenkrantz-Theil, Social- og boligminister

Brev til Folketingets Sundhedsudvalg – se Copa-blad 5/2022
Foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg – se Copa-blad 2-2023

Spørgsmål
Folketingets Sundhedsudvalg har d. 1. februar 2023 stillet følgende spørgsmål til indenrigs- og sundhedsministeren og social- og boligministeren, som hermed besvares. ”Vil ministrene kommentere henvendelser af 26/9-22 og 26/1-23 fra Stomiforeningen, Senfølgerforeningen, DALYFO og Kræftens Bekæmpelse m.fl. om tildelingen af personlige hjælpemidler.

Svar
Spørgsmålet er stilet til både social- og boligministeren og indenrigs- og
sundhedsministeren, da spørgsmålet omhandler bevilling af hjælpemidler og behandlingsredskaber efter lov om social service og sundhedsloven. Der er på den baggrund udarbejdet en samlet besvarelse, hvor jeg har indhentet bidrag fra indenrigs- og sundhedsministeren.

Indledningsvist vil jeg gerne kvittere for det fremsendte materiale og for de anbefalinger til området, som foreningerne kommer med. Det er en vigtig problemstilling, som foreningerne sætter fokus på.

Hjælpemiddelområdet er et prioriteret indsatsområde for regeringen. Regeringen er opmærksom på, at der er udfordringer på hjælpemiddelområdet, og at der er eksempler på, at personer med handicap oplever for lang sagsbehandling af visitation til hjælpemidler. Som det fremgår af regeringsgrundlaget, ønsker regeringen derfor at forenkle reglerne for visitation til hjælpemidler, så borgerne oplever øget tilgængelighed, mindre ventetid og mere smidig visitation.

Der ligger et stort arbejde foran os, som vi dog ikke har taget hul på endnu, da regeringen stadig er ny. Det er derfor også for tidligt for mig at sige noget mere præcist om, hvad arbejdet med hjælpemiddelområdet vil indebære.

Jeg kan dog forsikre om, at vi i regeringen vil søge en bred inddragelse af interessenter og organisationer på området.

Foreningerne efterspørger, at der på landsplan udarbejdes en ensartet bevillingspraksis i kommunerne og regionerne vedrørende bevillingen af hjælpemidler.

Det er vigtigt, at forskellen i den hjælp, man som borger med varigt nedsat funktionsnedsættelse som følge af handicap eller sygdom modtager, ikke bliver for stor på tværs af kommunegrænserne.

Uanset hvor man bor i landet, skal man have den hjælp og støtte, som er nødvendig for, at hverdagen kan hænge sammen, og som man har ret til efter lovgivningen.

Tildelingen af hjælp må således aldrig afhænge af ens postnummer. Det er serviceloven, der fastsætter den overordnede ramme for det sociale område. Inden for denne ramme er det dog op til den enkelte kommune at træffe beslutning om et vejledende serviceniveau, herunder hvilke tilbud der skal stilles til rådighed, omfanget af tilbuddene, og hvem der har ret til dem. Der kan således være forskel på, hvordan de forskellige kommuner prioriterer deres tilbud, men kommunens tilbud skal naturligvis leve op til serviceloven, så borgerne får den hjælp, som de på baggrund af en konkret og individuel vurdering har behov for.

Hvis man som borger flytter fra én kommune til en anden, er det op til den nye bopælskommune at vurdere ens sag ud fra en konkret og individuel vurdering sammenholdt med bopælskommunens vejledende serviceniveau. Det er vigtigt at understrege, at kommunen altid skal fravige sit vejledende serviceniveau, hvis forholdene i den enkelte sag ud fra en konkret og individuel vurdering tilsiger det.

Regeringen har noteret sig anbefalingen om at udarbejde en ensartet bevillingspraksis.

Foreningerne efterspørger desuden, at specialiserede sundhedsprofessionelle i dialog med borgeren skal bevilge hjælpemidler.

I forbindelse hermed efterspørger foreningerne konkret, at det skrives ind i vejledning om støtte til hjælpemidler og forbrugsgoder, at vurderingen af hjælpemidler til borgeren foretages af en sundhedsprofessionel, og at det præciseres i vejledningen, at der i en vurdering skal indgå oplysninger om borgerens behov og helbredsmæssige tilstand.

Hertil kan det oplyses, at det er kommunens opgave at oplyse en sag, inden kommunen træffer afgørelse. Det vil sige, at kommunen skal sikre sig, at den har alle relevante oplysninger i sagen, og at sagen er vurderet efter alle relevante regler. Kommunen kan vælge at inddrage sundhedsprofessionelle og specialister i sagsoplysningen, men det er kommunen, som har myndighedsopgaven, og som beslutter, hvordan sagsbehandlingen tilrettelægges, herunder hvilken vægt eventuelt indhentede oplysninger skal tillægges ved afgørelsen om hjælp til borgeren.

Regeringen har dog noteret sig anbefalingen, som i udgangspunktet vil kræve finansiering. Regeringen noterer sig desuden foreningernes ønske om, at Sundhedsstyrelsen får til opgave at udarbejde faglige standarder på hjælpemiddelområdet.

Derudover efterspørger foreningerne, at der fastsættes et loft over sagsbehandlingstid på bevilling af hjælpemidler. Regeringen er enig i, at sagsbehandlingstiden på hjælpemiddelområdet bør forkortes, men det er endnu for tidligt at sige, om lovbestemte sagsfrister på socialområdet er den bedste vej at gå.

Endelig efterspørger foreningerne, at ansvarsfordelingen mellem kommunerne og regionerne klarlægges. I forbindelse hermed har foreningerne et par ønsker til ændringer i cirkulære om afgrænsning af behandlingsredskaber, hvortil udgiften afholdes af sygehusvæsenet, CIR nr. 9079 af 22/02/2013 (herefter afgrænsningscirkulæret for behandlingsredskaber). For så vidt angår afgrænsningscirkulæret for behandlingsredskaber har jeg indhentet bidrag fra indenrigs- og sundhedsministeren, der oplyser følgende:
”Afgrænsningscirkulæret for behandlingsredskaber beskriver ansvarsfordelingen mellem region og kommune i forhold til myndigheds- og udleveringsansvaret i forhold til behandlingsredskaber og hjælpemidler.

Af cirkulæret fremgår, at regionen afholder udgifter til behandlingsredskaber som led i sygehusbehandling, mens kommunen afholder udgifter til hhv. hjælpemidler og forbrugsgoder efter serviceloven og til hjælpemidler i hjemmesygeplejen og i forbindelse med genoptræning efter sundhedsloven.

Et givet apparatur eller redskab kan både være et behandlingsredskab og et hjælpemiddel, og om det kategoriseres som det ene eller det andet, afhænger af den sammenhæng, apparaturet eller redskabet indgår i. Det indebærer, at grænserne i praksis kan være uklare, og at der i visse situationer kan opstå tvivl i vurderingen af, om et redskab er et behandlingsredskab eller et hjælpemiddel og dermed usikkerhed om, hvorvidt myndighedsansvaret er regionalt eller kommunalt.

Det er dog vigtigt at understrege, at afgrænsningscirkulæret for behandlingsredskaber fastslår, at det i tilfælde, hvor der opstår tvivl om, hvilken myndighed, der er ansvarlig for betaling af et nødvendigt behandlingsredskab eller hjælpemiddel, er vigtigt, at tvivlen ikke kommer borgeren til skade. Den myndighed, der har tættest kontakt med borgeren, skal i givet fald umiddelbart levere det nødvendige behandlingsredskab eller hjælpemiddel til borgeren, hvorefter betalingsspørgsmålet må afklares efterfølgende mellem de involverede myndigheder.

I det omfang der opstår afgrænsningsproblemer, som ikke kan løses af de involverede parter selv, kan sagen forelægges for Indenrigs- og Sundhedsministeriet eller Social-, Bolig- og Ældreministeriet for en vejledende udtalelse.

Regeringen er opmærksom på, at der kan opstå afgrænsningsudfordringer og har noteret sig de opmærksomhedspunkter, der rejses i bilag 28 og 46, herunder de to konkrete forslag til ændringer i afgrænsningscirkuleret for behandlingsredskaber.

Afgrænsningsudfordringerne på hjælpemiddelområdet er en af flere problemstillinger, som udfordrer sammenhængen i sundhedsvæsenet. Regeringen vil nedsætte en sundhedsstrukturkommission, der skal se på den fremtidige organisering af sundhedsvæsenet.

Strukturkommissionen skal opstille og belyse modeller for, hvordan vi får et sundhedsvæsen, der bl.a. er mere sammenhængende og samarbejder på tværs af fagligheder, og hvor opgavefordelingen sikrer, at patienten kommer i centrum og får en sammenhængende plan for behandling.”

Pernille Rosenkrantz-Theil
Social- og boligminister

COPA Sommerophold 2023 – Få ledige pladser

Problematikken med tildeling af personlige hjælpemidler

Hurra – nu lykkedes det endeligt efter mange skriftlige henvendelser at få et møde med politikerne på Christiansborg.
Sidste brev – sendt den 26. september 2022 – var lykkens gang (brevet er gengivet i Copa-blad 5-2022). Det er ret hurtigt, da der som bekendt har været afholdt Folketingsvalg kort efter brevet var afsendt til udvalget.
Torsdag den 26. januar fremlagde 4 repræsentanter fra “KB netværket” deres budskab til repræsentanter i Folketingets Socialudvalg og Sundhedsudvalg.
De 4 personer var følgende: Afdelingschef Patientstøtteafdelingen KB Pernille Slebsager

• Formand DALYFO Lene Tofteng • Formand Senfølgerforeningen Marianne Nord Hansen
• Landsformand Henning Granslev COPA. Desuden deltog KB´s sundhedsfaglig konsulent Signe Marie Nielsen som referent, m.m.

Pernille startede med fremlægning af det overordnede problem. Herefter fortalte vi 3 patientrepræsentanter hver om vores udfordringer ved at få tildelt de korrekte hjælpemidler.
Vores fælles ‘indledningspapir’ gengives i det følgende.
Nu håber vi alle, der kommer respons på vores møde – der var en meget positiv oplevelse. h.g.

Foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg 26. januar 2023: Fælles ‘indledningspapir’

Fokus på lighed og værdighed i bevilling af hjælpemidler
Når du skal have tildelt et personligt tilpasset hjælpemiddel på grund af varigt nedsat funktionsevne, har det i dag afgørende betydning for den tildelte hjælp, hvilken region og kommune du bor i, og hvor ressourcestærk, du er.

Patienter oplever på tværs af diagnoser store udfordringer med at få tildelt hjælpemidler, og – nok så vigtigt – at få tildelt det rette hjælpemiddel.
Patienterne kommer i klemme både i regionalt og kommunalt regi og i det manglende samarbejde herimellem. Sådan bør det ikke være.
På tværs af patientforeninger og netværk har vi ad to omgange (nov. 2021 og sep. 2022) rettet henvendelse til Folketingets Sundhedsudvalg med ovenstående problemstilling. Vi er taknemmelige for muligheden for at formidle patienternes budskaber for Sundhedsudvalget, og vi håber, at udvalget vil arbejde for en bedre løsning med fokus på lighed og værdighed i bevilling af hjælpemidler.

Vi anbefaler:

• At der på landsplan udarbejdes ensartet bevillingspraksis i kommunerne og i regionerne vedrørende tildeling af personlige hjælpemidler.
• At det er specialiserede sundhedsprofessionelle, som i dialog med borgeren vurderer, hvilket hjælpemiddel, som individuelt er optimalt i forhold til borgerens sygdom, funktionstab og borgerens arbejds- og hverdagsliv.
• At den maksimalt accepterede sagsbehandlingstid præciseres. Der er eksempler på sager, der varer op til 8 måneder, hvilket kan have store helbredsmæssige konsekvenser for borgeren.
• At ansvarsfordelingen mellem kommune og region klarlægges.

Vi foreslår, at Sundhedsstyrelsen får til opgave at udarbejde faglige standarder på hjælpemiddelområdet med tilhørende indikatorer for måling af kvaliteten på tværs af kommunerne og regionernes indsats.
I forhold til de lovgivningsmæssige rammer for hjælpemiddelområdet ønsker vi følgende præciseringer og tilføjelser i den gældende lovgivning:

Servicelovens vejledning om støtte til hjælpemidler og forbrugsgoder

1. Vi ønsker, at det skrives ind i vejledningen, at vurdering af hjælpemiddel til borgeren skal foretages af en sundhedsprofessionel.
2. I vejlednings, kapitel 4, punkt 30, står der: ”Der skal ydes det bedst egnede og billigste hjælpemiddel ud fra en samlet vurdering af borgerens situation. ”Ved denne vurdering kan der bl.a. indgå oplysninger om borgerens behov og helbredsmæssige tilstand”.
   Vi ønsker, at vejledningen rettes til, at der i en vurdering skal indgå oplysninger om borgerens behov og helbredsmæssige tilstand.

Sundhedslovens cirkulære om afgrænsning af behandlingsredskaber, hvortil udgiften afholdes af sygehusvæsenet:

1. Vi ønsker, at det præciseres i punkt. 2.1.4. ’Hjælpemidler og apparatur, som patienten efter sygehusets vurdering har behov for, imens patienten venter på sygehusbehandling’, at dette også gælder hjælpemidler, som fx bleer under udredning for inkontinens.
2. Vi ønsker en præcisering af cirkulærets punkt 4, hvor det skal understreges, at tvivl om hvilken myndighed, der er ansvarlig for betaling af et nødvendigt behandlingsredskab eller hjælpemiddel, ikke må komme borgeren til skade.
   Der skal udleveres hjælpemiddel til borgeren, hvorefter betalingsspørgsmålet må afklares efterfølgende mellem de involverede myndigheder. Samme princip bør gælde, når en borger flytter fra en
   kommune til en anden.

Sundhedsstyrelsens seneste udmelding om booster-stik mod COVID-19

Der er ikke behov for flere booster-stik mod COVID-19 i denne sæson. Både international forskning og danske data viser, at man er godt beskyttet mod alvorlig sygdom af COVID-19, hvis man har fået et booster-stik i løbet af efteråret og vinteren 2022/23.
Sundhedsstyrelsen har derfor besluttet, at der ikke skal tilbydes yderligere boostervaccination i denne sæson*)

Der planlægges ikke udrulning af boostervaccination til hverken befolkning eller udvalgte målgrupper i denne sæson pga. få indlæggelser, lav smitte og høj immunitet i befolkningen. Kræftens Bekæmpelse ved Signe Marie Als Nielsen (Sundhedsfaglig konsulent Patientstøtte & Frivillig Indsats Kvalitet & Udvikling) har fulgt op på planerne for boostervaccination i forhold til personer i øget risiko med nedsat immunforsvar og i nedenstående kan I se hendes spørgsmål, og de svar, Sundhedsstyrelsen har givet.

• Hvornår forventes der en udmelding om retningslinjer for gruppen af personer med svært nedsat immunforsvar/øget risiko for alvorlige og langvarige forløb med COVID-19?:
  Svar: ”Sundhedsstyrelsen indkalder de faglige eksperter med henblik på at sikre, at der er et særligt sikkerhedsnet for personer med svært nedsat immunforsvar til COVID-19 vaccination, hvis den enkelte læge vurderer, at der er indikation for vaccination. Vi regner med at den faglige ekspertgruppe arbejder i løbet af februar måned, hvorefter Sundhedsstyrelsen vil komme med en udmelding”.
• Hvad skal vi sige til kræftpatienter i øget risiko (under og over 50 år) hvis de oplever sig selv som sårbare og ønsker en vaccination?
  Svar: ”Der kan være personer med svært nedsat immunforsvar, som på lige fod med andre vaccinationer såsom influenza, kan have behov for at blive vaccineret mere hyppigt. Sundhedsstyrelsen vurderer dog, at det tidligst vil være relevant at tale om en ny vaccination efter mere end 4-6 måneder – hvorfor dette først vil være aktuelt i marts-april måned. Den behandlingsansvarlige
  læge kan dog også allerede på nuværende tidspunkt ordinere en COVID-19 vaccination, såfremt det vurderes, at der i den konkrete patients situation kan stilles indikation. Der skal dog jf. produktinformation være et interval på mindst 3 måneder mellem administration af den variantopdaterede vaccine og den sidste tidligere dosis af en COVID-19 vaccine”.

Kræftens Bekæmpelse holder øje med Sundhedsstyrelsens udmelding, og vil orientere COPA, hvis der sker nyt.

*) https://www.sst.dk/da/nyheder/2023/Der-er-ikke-behov-for-flere-boosterstik-mod-covid19-i-denne-saeson

Mange hilsner
Signe Marie Als Nielsen, Kræftens Bekæmpelse