Copa

  STOMIFORENINGEN...


copa

 

ARKIV

COPA Sommerophold 2023



Problematikken med tildeling af personlige hjælpemidler

Hurra – nu lykkedes det endeligt efter mange skriftlige henvendelser at få et møde med politikerne på Christiansborg.
Sidste brev – sendt den 26. september 2022 – var lykkens gang (brevet er gengivet i Copa-blad 5-2022). Det er ret hurtigt, da der som bekendt har været afholdt Folketingsvalg kort efter brevet var afsendt til udvalget.
Torsdag den 26. januar fremlagde 4 repræsentanter fra “KB netværket” deres budskab til repræsentanter i Folketingets Socialudvalg og Sundhedsudvalg.
De 4 personer var følgende: Afdelingschef Patientstøtteafdelingen KB Pernille Slebsager

  • Formand DALYFO Lene Tofteng • Formand Senfølgerforeningen Marianne Nord Hansen
  • Landsformand Henning Granslev COPA. Desuden deltog KB´s sundhedsfaglig konsulent Signe Marie Nielsen som referent, m.m.

Pernille startede med fremlægning af det overordnede problem. Herefter fortalte vi 3 patientrepræsentanter hver om vores udfordringer ved at få tildelt de korrekte hjælpemidler.
Vores fælles ‘indledningspapir’ gengives i det følgende.
Nu håber vi alle, der kommer respons på vores møde – der var en meget positiv oplevelse. h.g.

Foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg 26. januar 2023: Fælles ‘indledningspapir’

Fokus på lighed og værdighed i bevilling af hjælpemidler
Når du skal have tildelt et personligt tilpasset hjælpemiddel på grund af varigt nedsat funktionsevne, har det i dag afgørende betydning for den tildelte hjælp, hvilken region og kommune du bor i, og hvor ressourcestærk, du er.

Patienter oplever på tværs af diagnoser store udfordringer med at få tildelt hjælpemidler, og – nok så vigtigt – at få tildelt det rette hjælpemiddel.
Patienterne kommer i klemme både i regionalt og kommunalt regi og i det manglende samarbejde herimellem. Sådan bør det ikke være.
På tværs af patientforeninger og netværk har vi ad to omgange (nov. 2021 og sep. 2022) rettet henvendelse til Folketingets Sundhedsudvalg med ovenstående problemstilling. Vi er taknemmelige for muligheden for at formidle patienternes budskaber for Sundhedsudvalget, og vi håber, at udvalget vil arbejde for en bedre løsning med fokus på lighed og værdighed i bevilling af hjælpemidler.

Vi anbefaler:

  • At der på landsplan udarbejdes ensartet bevillingspraksis i kommunerne og i regionerne vedrørende tildeling af personlige hjælpemidler.
  • At det er specialiserede sundhedsprofessionelle, som i dialog med borgeren vurderer, hvilket hjælpemiddel, som individuelt er optimalt i forhold til borgerens sygdom, funktionstab og borgerens arbejds- og hverdagsliv.
  • At den maksimalt accepterede sagsbehandlingstid præciseres. Der er eksempler på sager, der varer op til 8 måneder, hvilket kan have store helbredsmæssige konsekvenser for borgeren.
  • At ansvarsfordelingen mellem kommune og region klarlægges.

Vi foreslår, at Sundhedsstyrelsen får til opgave at udarbejde faglige standarder på hjælpemiddelområdet med tilhørende indikatorer for måling af kvaliteten på tværs af kommunerne og regionernes indsats.
I forhold til de lovgivningsmæssige rammer for hjælpemiddelområdet ønsker vi følgende præciseringer og tilføjelser i den gældende lovgivning:

Servicelovens vejledning om støtte til hjælpemidler og forbrugsgoder

  1. Vi ønsker, at det skrives ind i vejledningen, at vurdering af hjælpemiddel til borgeren skal foretages af en sundhedsprofessionel.
  2. I vejlednings, kapitel 4, punkt 30, står der: ”Der skal ydes det bedst egnede og billigste hjælpemiddel ud fra en samlet vurdering af borgerens situation. ”Ved denne vurdering kan der bl.a. indgå oplysninger om borgerens behov og helbredsmæssige tilstand”.
    Vi ønsker, at vejledningen rettes til, at der i en vurdering skal indgå oplysninger om borgerens behov og helbredsmæssige tilstand.

Sundhedslovens cirkulære om afgrænsning af behandlingsredskaber, hvortil udgiften afholdes af sygehusvæsenet:

  1. Vi ønsker, at det præciseres i punkt. 2.1.4. ’Hjælpemidler og apparatur, som patienten efter sygehusets vurdering har behov for, imens patienten venter på sygehusbehandling’, at dette også gælder hjælpemidler, som fx bleer under udredning for inkontinens.
  2. Vi ønsker en præcisering af cirkulærets punkt 4, hvor det skal understreges, at tvivl om hvilken myndighed, der er ansvarlig for betaling af et nødvendigt behandlingsredskab eller hjælpemiddel, ikke må komme borgeren til skade.
    Der skal udleveres hjælpemiddel til borgeren, hvorefter betalingsspørgsmålet må afklares efterfølgende mellem de involverede myndigheder. Samme princip bør gælde, når en borger flytter fra en
    kommune til en anden.

“KB Netværket”

Blærekræftforeningen
Dansk Brystkræftorganisation (DBO)
Dansk Landsforening for hals- og mundhulekræft (DLHM)
Dansk Lymfødem Forening (DALYFO)
Dansk Myelomatose Forening
Danske Patienter
Hjernetumorforeningen
Kontinensforeningen
Kræftens Bekæmpelse
Kræft i Underlivet (KIU)
Netpa Danmark – Foreningen for Patienter med Neuroendokrine Tumorer
Patientforeningen Modermærkekræft
Prostatakræftforeningen (PROPA)
Senfølgerforeningen
Stomiforeningen (COPA)



Sundhedsstyrelsens seneste udmelding om booster-stik mod COVID-19

Der er ikke behov for flere booster-stik mod COVID-19 i denne sæson. Både international forskning og danske data viser, at man er godt beskyttet mod alvorlig sygdom af COVID-19, hvis man har fået et booster-stik i løbet af efteråret og vinteren 2022/23.
Sundhedsstyrelsen har derfor besluttet, at der ikke skal tilbydes yderligere boostervaccination i denne sæson*)

Der planlægges ikke udrulning af boostervaccination til hverken befolkning eller udvalgte målgrupper i denne sæson pga. få indlæggelser, lav smitte og høj immunitet i befolkningen. Kræftens Bekæmpelse ved Signe Marie Als Nielsen (Sundhedsfaglig konsulent Patientstøtte & Frivillig Indsats Kvalitet & Udvikling) har fulgt op på planerne for boostervaccination i forhold til personer i øget risiko med nedsat immunforsvar og i nedenstående kan I se hendes spørgsmål, og de svar, Sundhedsstyrelsen har givet.

  • Hvornår forventes der en udmelding om retningslinjer for gruppen af personer med svært nedsat immunforsvar/øget risiko for alvorlige og langvarige forløb med COVID-19?:
    Svar: ”Sundhedsstyrelsen indkalder de faglige eksperter med henblik på at sikre, at der er et særligt sikkerhedsnet for personer med svært nedsat immunforsvar til COVID-19 vaccination, hvis den enkelte læge vurderer, at der er indikation for vaccination. Vi regner med at den faglige ekspertgruppe arbejder i løbet af februar måned, hvorefter Sundhedsstyrelsen vil komme med en udmelding”.
  • Hvad skal vi sige til kræftpatienter i øget risiko (under og over 50 år) hvis de oplever sig selv som sårbare og ønsker en vaccination?
    Svar: ”Der kan være personer med svært nedsat immunforsvar, som på lige fod med andre vaccinationer såsom influenza, kan have behov for at blive vaccineret mere hyppigt. Sundhedsstyrelsen vurderer dog, at det tidligst vil være relevant at tale om en ny vaccination efter mere end 4-6 måneder – hvorfor dette først vil være aktuelt i marts-april måned. Den behandlingsansvarlige
    læge kan dog også allerede på nuværende tidspunkt ordinere en COVID-19 vaccination, såfremt det vurderes, at der i den konkrete patients situation kan stilles indikation. Der skal dog jf. produktinformation være et interval på mindst 3 måneder mellem administration af den variantopdaterede vaccine og den sidste tidligere dosis af en COVID-19 vaccine”.

Kræftens Bekæmpelse holder øje med Sundhedsstyrelsens udmelding, og vil orientere COPA, hvis der sker nyt.

*) https://www.sst.dk/da/nyheder/2023/Der-er-ikke-behov-for-flere-boosterstik-mod-covid19-i-denne-saeson

Mange hilsner
Signe Marie Als Nielsen, Kræftens Bekæmpelse



Betaling af kontingent

Husk kontingentbetaling kan klares gennem Betalingsservice (BS)
En lille bøn til Jer, der endnu ikke betaler COPA kontingent via betalingsservice (BS). Hvis det er muligt, I fremover klarer betalingen af kontingent via betalingsservice (BS), vil COPA være meget taknemlig. Vi er klar over at nogle evt. skal have hjælp til dette.

Der er stadig over 50% af medlemmerne, der får kontingentopkrævning sendt med post. De samlede årlige portoudgifter er i dag over kr. 25.000. Det er bl.a. udgifter til udskrivning af girokort og porto ved udsendelse af girokort til medlemmer, som IKKE er tilmeldt betalingsservice.



Pårørende til personer med kolorektal kræft søges til interviewkandidatspeciale

Vi er to sygeplejersker, som netop har påbegyndt vores afsluttende
kandidatspeciale.
Vores speciale har pårørendes oplevelser og behov for støtte fra sundhedsvæsenet som omdrejningspunkt.
I dag anses pårørende som en stor ressource – men er der balance i de opgaver pårørende tildeles og den støtte de tilbydes? Dette ønsker vi at undersøge.

Dit perspektiv er vigtig for vores speciales resultat, og vi håber derfor at DU har lyst til at deltage.

Hvad kræver det af dig?

  • Et interview á max en times varighed
  • Interviewet vil blive afholdt i februar/marts måned.
  • Dato, tid og sted vil aftales i samarbejde med dig, således det passer ind i din hverdag.

Ønsker du at deltage eller blot høre mere om specialet, så tøv ikke med at
kontakte os for nærmere info.

Vi håber at høre fra dig.
Med Venlig hilsen
Celina Skovbjerg og Pernille Olesen Stud. Cand, Cur. Syddansk Universitet
Tlf.: 29 85 64 96 / 26 37 24 93
E-mail: cesko21@student.sdu.dk / peole21@student.sdu.dk



Pressemeddelelse Tværsektorielle indkøb

Kære COPA medlemmer

Her er sidste nyt vedr. regionsudbuddet – det meste er ok. MEN et fælles servicecenter – det mener jeg personligt er et stort minus og tab af ekspertviden fra de mange kompetente medarbejdere, der ved en masse om stomiproblemer og stomihjælpemidler.

LÆS pressemeddelelsen