Stomidag 2021 og 70 års jubilæum blev fejret med glans

International Stomidag På den Internationale Stomidag bliver der verden over sat fokus på stomiopereredes levevilkår og dagligdag.
Den første Internationale Stomidag blev holdt den 2. oktober 1993.
Den Internationale Stomi Organisation IOA besluttede herefter, at dagen
skulle holdes hvert 3. år (gerne den første lørdag i oktober måned).

Stomidagen åbnes
World Ostomy Day er blevet fejret verden over hvert tredje år siden 1993. I år var det 10. gang denne særlige begivenhed blev holdt. Årets motto – udpeget af European Ostomy Association – var “Ostomates ‘Rights are Human Rights”.

COPA havde 25. september sat alle sejl til for at fejre World Ostomy Day – men også for at fejre sig selv – 70 års fødselsdag. I forbindelse med Stomidagen var der en velbesøgt udstilling med stande fra Arla, Abena, Coloplast, ConvaTec, Welland, OneMed, Dansac, Hollister, Eakin, Kirstine Hardam, Stotec, Natur-Drogeriet, HpN, Tarmkræftforeningen og COPA.

COPA (Landsforeningen af colostomiopererede COlostomi-PAtient) blev stiftet d. 31. august 1951 i Svendborg. Første landsformand var Aage Bitsch-Christensen. Henning Granslev har været landsformand for COPA siden 2002.

Henning Granslev gik som den første på talerstolen og åbnede Stomidag 2021. Ca. 300 forventningsfulde tilhørere havde sat sig til rette i H.C. Andersen Kongres Center, Odense.

Henning fortalte om hvordan han – og tidligere landsformænd – har kæmpet med myndigheder – både stat og kommune – om, at alle skal have ret til frit valg af stomihjælpemidler og leverandør – “der er lang vej, det er et langt sejt træk .

Uddeling af legater
På Stomidagen fik stomisygeplejerske Per Helufsen, Gastrokirurgisk Afd. Hvidovre Hospital overrakt en check på kr. 10.000,- til hans projekt for stomioperede i Nepal.
Som tak overrakte Per bl.a. en elegant nepalesisk strikhue. Henning blev tilsyneladende meget glad for denne gestus, huen blev siddende på ham resten af Stomidagen.

FS (Faglig sammenslutning af sygeplejersker i stomiplejen) fik et legat på kr. 20.000,-. Formand for FS22, Marie Uth Pilebo, stomiambulatoriet,
Sjællands Universitetshospital, Køge, tog imod.

Under festmiddagen lørdag aften meddelte Kaj Lund, direktør Focuscare Denmark ApS – at han ville give COPA 30.000 kr. Beløbet er øremærket legater á kr. 3.000, der skal uddeles hvert år de næste ti år, til en person, der har ydet en særlig indsats for de stomiopererede i Danmark. COPA må selv bestemme hvem, men Kaj Lund ville dog bestemme den første, og han kaldte Kirsten Bach til sig. Fra salen fik Kirsten Bach mange klapsalver, da Kaj Lund overrakte hende checken.

Når stomi er den mindst dårlige løsning
Lasse Bugge, overlæge Svendborg Sygehus fortalte om et dilemma han kan opleve: Der er få patienter der vil have en stomi. Skal man efter en operation sy tarmene sammen, selvom der er risiko for, at sammensyningen går fra hinanden (anastomose/lækage) eller følge patientens ønske?

Der fokuseres ikke på hvor mange stomier der anlægges, men derimod hvor mange sammensyninger der brister. Lasse Bugge efterlyser nationale målinger af antallet af stomioperationer.

Det er svært at sætte sig ind i problemerne, når man ikke selv har været der, sagde Lasse Bugge,. men han mener, man kan få et godt liv med stomi. Det er ikke altid let at være stomipatient – konsekvenserne efter kirurgisk anlæggelse af en stomi kan være omfattende.

Men livskvalitet er vigtigt. En stomipatient skal tænke, at hvis noget driller får jeg hjælp til det. Vi skal skabe et godt liv for alle stomipatienter.

Posen er blot en del af mig
Da klokken blev det fastsatte tidspunkt, hvor skuespiller Kirsten Olesen skulle på talerstolen, løb Henning Granslev rundt udenfor. Han forsøgte forgæves at få fat i hende telefonisk – hvor blev hun af? Det viste sig, at hun på mystisk vis var kommet ind – hun var ihvertfald i fuld gang på talerstolen, da Henning (og undertegnede) kom ind i salen.

-“Der findes ingen begrænsninger, selvom man har stomi – dog måske voldsom Kickboxing og nøgenscener”, fortalte Kirsten Olesen. Hun fik en midlertidig stomi på Aalborg Sygehus i 1973. Hendes colitis ulcerosa var blusset voldsomt op trods langvarig medicinsk behandling. I 1975 blev endetarmen fjernet, og posen blev permanent.

-“Stomi kan være en udfordring og en belastning. Jeg følte mig i starten grim, ulækker og anderledes. Det tog mig 7 år at vænne mig til alt det nye. Nu efter 48 år er posen blot blevet en del af mig”.

-“Livskvalitet afhænger af hvilke hjælpemidler, vi kan få. I dag findes der et stort og bredt udvalg af af poser, ringe og hudbeskyttelsesmidler osv. Jeg har glædet mig over, hvor meget lettere, det er blevet gennem årene. Min
oplevelse i dag er, at der ikke er mange uheld der ikke kan ordnes.

Ligefrem elske posen, det gør de fleste vist ikke. Vi skal rode og rage i lort – det kan føles grænseoverskridende. Men jeg har haft et dejligt liv som skuespiller med pose på maven. Jeg håber mit maveskind holder nogle år endnu.

Da Kirsten Olesen havde taget studentereksamen fra Horsens Statsskole i 1968, søgte hun ind på et lærerseminarium. Det lykkedes hende ikke at blive optaget pga. sin unge alder. I stedet søgte hun ind på Odense Teaters elevskole.
Da hun fortalte sin søster om den beslutning blev hun overrasket over, at søsteren havde søgt ind på Aarhus Teaters elevskole. Begge blev optaget – “men sig det ikke til far”. Men han (direktør Jens Oscar Olesen) læste om Kirsten i Horsens Folkeblad: Kirsten var 1 ud af 7 der blev optaget – ud af 400 ansøgere.

-“Far blev gal, skuffet og ulykkelig. Det var et fag for mindre pæne damer. Han ville under ingen omstændigheder betale for uddannelsen. Han talte ikke til mig i et helt år”.

Da Kirsten Olesen var færdiguddannet i 1971, så Kai Wilton – daværende chef for Odense Teater – absolut intet potentiale i hende, han ville ikke beholde hende. Kirsten Olesen flyttede til København, hvor hun blev ansat i den opsøgende teatergruppe Banden. Siden Strøghus Teatret, Det Danske Teater, Folketeatret, Gladsaxe Teater, Hvidovre Teater og Nørrebro Teater
-“Det blev mine læreår. Fik bedre og bedre roller.” Siden 1979 har hun været fastansat på Det Kongelige Teater, hvor hun har optrådt i en lang række forestillinger. Det var Birgitte Price – der modsat Kai Wilton – kunne se Kirsten Olesens kæmpe talent.

-“På trods af en høj, skærende ung pigestemme fik jeg hovedrollen i den græske tragedie Elektra med Birgitte Price som instruktør – hendes første som instruktør på Det Kongelige Teater”.

Kirsten Olesen startede med en 2 årig kontrakt. Har nu været på Det Kongelige Teater i 42 år. -“Tiden fløj af sted, så at sige. Mange minder og udfordringer. Originale roller og mindre heldige. Jeg har fået lov til at spille mange forskellige roller – blive set – blive brugt – fået lov til at bruge alle farverne på palletten. Mit professionelle liv havde ikke været anderledes uden pose”.

-“Arbejdsmæssigt har jeg altid talt helt åbent om min stomi. I mit fag kommer man i nærkontakt med hinanden, både på skræddersalen, i garderoben og på scenen. Men i virkeligheden synes jeg, det er en privatsag.

Livskvalitet talte man ikke om
Kirsten Bach, tidl. stomisygeplejerske Horsens Sygehus er født kun to år før COPA startede. Hun har mange stomiminder fra gamle dage, især hendes bedstefar, “hold da op hvor der lugtede”. Han gravede iøvrigt sine poser
ned i haven.

Fra gamle dage til i dag er der sket en voldsom udvikling med hensyn til stomihjælpemidler her i Vesten – både i udvalg og med hensyn til bevillinger. Kirsten Bach har rejst meget – undervist meget – også i udlandet. “I Ukraine er det som om alt starter forfra. Der er kummerlige forhold. Nogle går i dag rundt med avispapir.

I Rusland får man ingen pose udleveret, hvis man ikke er erklæret invalid”.
Kirten Bach har siden 1970, hvor hun blev ansat på Horsens Sygehus fulgt COPA. Hendes viden, åbenhed og hjælpsomhed har været – og er – guld for
foreningen og alle de stomipatienter, hun har været i berøring med.

Kræftens Bekæmpelse har rådgivning i over 40 byer i Danmark
Afdelingschef for Patientstøtte i Kræftens Bekæmpelse, Pernille Slebsager
fortalte om betydningen af samarbejde mellem patientforeninger og Kræftens Bekæmpelse Der er over 100 forskellige patientforeninger i Danmark. De bidrager til erfaringsudveksling mellem mennesker der
har fået en kronisk lidelse.

Kræftens Bekæmpelse (KB) har samarbejde med patientforeninger og via rådgivning tilbyder KB:
• Erfaringsudveksling.
• Professionel rådgivning.
• Udbrede kendskab til sygdomme og deres symptomer.
• Sociale arrangementer for patienter og pårørende.

Det, der startede som en begrænsning, fortsætter nu som en præmis Sygeplejerske og frikirkepræst (kirken i Kulturcenteret på Nørrebro) Marianne Riis var den sidste på talerstolen denne Stomidag – og hvilken afslutning! Et energibundt, et livstykke, en optimist, en humørbombe – og med en sprudlende tro på livet på trods af, at hun har været igennem et livstruende sygdomsforløb og stadig er det.

Marianne har levet med morbus Crohn i mange år. Været igennem flere kræftdiagnoser og operationer. I dag er hun 45 år – og fået en ny kræftdiagnose (nyrerne). Hendes fordøjelseskanal kan beskrives ganske kort: 45 cm tarm + en pose. Marianne beskriver det på denne måde: “Når jeg
spiser en is, kan jeg mærke det bliver koldt på maveskindet inden isen er spist færdig”.

Marianne Riis overlever med parentaral ernæring (HpN). Hun blander og giver sig selv sin parenteral ernæring. Via en infusionspumpe i en rygsæk – to gange om dagen. Hun bestemmer selv tidspunktet, det er eneste lyspunkt i det skema. Med parenteral ernæring bestemmer Marianne selvfølgelig 100% hvad hun på normalvis vil putte i munden. Hun behøvede ikke at spise overhovedet.

Derfor er der mange gange – og mange ting – hun ikke spiser. Marianne var inviteret til Stomidagens efterfølgende aftenprogram (festmenu, musik og dans). Med et blink i øjet fortalte hun landsformanden, at alkohol var en af de ting, hun gerne fortærer.

Marianne Riis fortalte, at der er 500 i Danmark, der får parenteral ernæring. Hun har startet en Facebook gruppe om HpN, hvor hun til nu har 151 følgere.
Marianne er meget berejst – også i udlandet. Det virker ud fra hendes fortælling som om hun vil bevise for sig selv og andre, at HpN ikke er nogen begrænsning. I sommeren 2017 var hun med familien på ferie i Østrig (hun har mand og to børn). Siden har hun bl.a. været i Spanien og USA.

Marianne fortalte kort, at hun havde det med Jesus som Emil fra Lønneberg har det med Alfred: – ”Du og jeg, Alfred”, siger Emil, og vennen svarer: ”Ja, du og jeg, Emil”. Du og jeg, Jesus…. Ja, du og jeg, Marianne. Det var eneste sted, hvor Marianne Riis i sin tale afslørede, at hendes livline er Jesus. Uanset hvad, er hendes optimisme, livsglæde og livskraft smittende – tak Marianne for den bedste afslutning på Stomidagen man overhovedet kunne ønske sig.

Festaften
Det var ikke for alle, at Stomidagen var slut. Nogle var inviteret eller havde købt billet til en festaften med festmenu, musik (bandet Collage) og dans.
Der var bl.a. inviteret deltagere fra stomiforeningerne i Island, Sverige, Norge, Tyskland, Rumænien og Polen.

Der blev givet gaver og holdt taler. Ikke alle kunne høre alt der blev sagt, men det sidste er eneste plet, man kunne sætte en finger på i al festivitassen. En vellykket og veltilrettelagt dag og aften.

COPA – du kan ikke løbe fra, at du er verdens ældste stomiforening – men hvad gør det når du stadig er ‘still going strong’.

Til lykke COPA med de 70 år.