Ung med stomi

Skrevet af: Stine Steffensen
Dato: 19. januar 2016

Jeg føler ikke at det at have stomi har så stor en betydning i mit liv, det var mere det lange forløb som selvfølgelig stadigvæk er der.

Jeg var 10 år, da blødningerne fra endetarmen begyndte. Det kom selvfølgelig som et stort chok, så jeg fik taget nogle undersøgelser på Rigshospitalet. Hvor de fandt ud af, at jeg havde morbus crohn.

Jeg var derefter på medicin, Remicade og Prednisolon – i to år – da mavesmerterne så begyndte. Jeg gik på toilettet konstant, og husker tydeligt mine besøg derude hvor jeg sad på toilettet og samtidig kastede op på gulvet. Jeg blev opereret akut.

Da jeg fik at vide, at jeg skulle have en stomi, gik det egentlig ikke rigtig op for mig hvad det var. Min mor har haft stomi, siden jeg var helt lille, men jeg har aldrig tænkt mere over hendes sygdom.

Jeg voksede jo op med det og anså det derfor som “normalt”. Jeg havde det så dårligt i den periode, at jeg var ligeglad med, hvad lægerne gjorde ved mig, bare jeg kunne få det bedre. Jeg følte ikke det var mig der lå der på operationsbordet. Da jeg vågnede op fra narkosen vidste jeg ikke, hvad der var sket. Min far fortalte mig, at jeg havde faet stomi, men jeg turde ikke løfte dynen og se den. Jeg så den først næste dag, og jeg blev utrolig chokeret. Men det kunne ikke være anderledes.

Min mor hjalp mig igennem de svære perioder, og hun hjalp også mht. hygiejnen. Det har været rigtig godt for mig. Andre unge jeg har haft kontakt til som har stomi, har ikke vidst hvad det var før de blev opereret, så det har selvfølgelig været sværere for dem at komme igennem denne lange proces.

Det har selvfølgelig været svært i starten af puberteten mht. venner/veninder da de havde svært ved at forstå og acceptere det.

I mange perioder var jeg ikke altid oplagt til at være sammen med dem, da kræfterne ikke rigtig slog til. Det var det største problem, da der hurtigt kunne komme misforståelser. De begyndte at trække sig langsomt væk fra mig, da de ikke forstod mine behov. Det har også været svært for dem at forstå, da jeg ikke selv kunne sætte ord på det.

Skolen har været svær at passe i perioder, da kræfterne heller ikke helt slog til der. Da jeg gik i folkeskole vidste mine klassekammerater, at jeg fik stomi. Det var meget svært for dem at forstå, så vi valgte at få Per Herlufsen, stomisygeplejerske på Hvidovre hospital, til at holde foredrag for min klasse. Efterfølgende havde de meget nemmere ved at forstå mit sygdomsforløb.

Jeg går ikke til nogen sport i min fritid. Jeg tror sagtens jeg ville kunne det, men føler at lektierne fylder for meget.

Det er intet problem mht. tøj. Jeg kan selvfølgelig ikke gå i små toppe som andre unge der viser lidt mave, men det har jeg det fint med. Jeg kan heller ikke gå i lavtaljede bukser, da posen så vil komme til syne. Jeg skjuler min stomi godt, da jeg helst vil ses som ligestillet. Men det at være med på “moden” føler jeg ikke er noget problem.

Det har været svært at finde en kæreste, der har kunnet acceptere min sygdom, i starten at mit sygdomsforløb. Men det har ikke været noget jeg har gjort til et problem. Hvis fyren ikke kan acceptere mig som jeg er, er han ikke det værd! Min nuværende kæreste har intet problem med det, for som han siger: “Det er ikke den jeg har forelsket mig i, men dig.” Han føler mere medlidenhed med mig, men det skælderjeg ham tit ud over. Jeg føler ikke selv der er noget galt med mig, så jeg ønsker heller ikke at andre skal føle at jeg er anderledes.

Mht. sexliv var det meget svært i starten. Jeg følte mig flov over det, følte jeg havde en dårlig krop og ikke kunne tilfredsstille min kæreste på netop det punkt, men som årene er gået har jeg lært at acceptere mig selv og min stomi.

Jeg skal begynde på Social- og Sundhedsskolen på Nørrebro Runddel her til august 2006 hvor jeg skal tage Grundforløbet, og derefter er planen Pædagogisk Grunduddannelse. Der hele skulle gerne ende med pædagog. Jeg har planer om at læse videre til noget inden for psykiatri, men nu må vi jo se hvad fremtiden bringer.

Efter jeg blev opereret, skrev jeg i gæstebogen og forummet på COPAs hjemmeside. Jeg følte mig alene med alle de ubesvarede spørgsmål om det at være ung med stomi. Jeg kom i kontakt med et par unge på min alder, og det har hjulpet mig utrolig meget. Jeg håber at der vil være flere unge der vil give sig til kende. Måske sidder netop du og føler dig alene omkring dette?

Kontakt COPAs kontor eller en lokalformand, hvis du vil være med til at oprette eller deltage i noget for unge, det kan jo startes op lokalt, hvis der er ønske om det.

Artiklen kan også findes i COPA 5/2006