Med dansk lykkepose på maven
Dato: 13. juli 2020Af: Oleksandra Nikitina, Odesa, Ukraine
og Oksana Møller, Tranbjerg, Danmark
Tusindvis af kilometer adskiller danske medlemmer af Stomiforeningen COPA og ukrainske stomister fra millionbyen Odesa ved Sortehavet. Men gensidig forståelse og støtte har forenet stomiforeningerne igennem mange år. COPA hjælper med stomi-overskudsprodukter – poser, konveksplader, pasta, creme o.a. – mest produkter, som har overskredet sidste salgsdato, men kan stadig bruges. De bliver indsamlet i Aarhus og sendt til Odesa, hvor de bliver sorteret og noteret ned. Året rundt bliver danske overskudsprodukter nøjsomt fordelt mellem de ca. 414 medlemmer af Odesa-ILCO.
I denne artikel kan du læse, hvad der er sket hos Odesa-ILCO, siden sidste artikel i 2018.
På vegne af Odesa-ILCO udtrykker vi den dybeste taknemmelighed og påskønnelse for jeres humanitære arbejde gennem 18 år. Vi sætter kæmpe pris på, at ligesindede stomister – på trods af landegrænserne – hjælper hinanden med stomiartikler og gode råd. Jeres hjælp, venlighed og omsorg betyder alt for de stomiopererede i Odesa-regionen. Vi ønsker jer alt godt, og frem for alt godt helbred!
Vi arbejder, nyder livet, opdrager børn og børnebørn – takket være jeres overskudsposer og information om livet med stomi. Vi kalder overskudsposerne for lykkeposer – for os betyder de lykke.
De seneste års udvikling Vi har stadig en del problemer: Apotekerne har et meget mangelfuldt udvalg af stomihjælpemidler, og de er meget dyre. Patienter lider ofte af brok og hudproblemer omkring stomien. Og der er næsten ingen uddannede stomisygeplejersker og stomiterapeuter til at hjælpe dem.
Der er også godt nyt! Det ukrainske sundhedsvæsen er under forandring. Det tager tid, men det går i den rigtige retning. I løbet af de sidste to år har staten for eksempel lavet en lov om, at stomiposer er livsnødvendige hjælpemidler og bør bevilges gratis af lokale myndigheder.
Den stomiopererede skal ansøge ved sin kommune, og de hårdest økonomisk ramte burde blive tilbudt at hente gratis stomiposer på bestemte apoteker tæt på ens bopæl. Men virkeligheden er desværre en anden, da de fleste får afslag.
Derudover har apoteker ikke stomiposerne på lager. Og kvaliteten af apotekernes poser er varierende, da mange er uden kulfilter. Det gør det svært at bruge stomiposerne, når man er på arbejdsmarkedet, eller får besøg af venner og familie. Men det er en god start, og vi skal være glade for, at det trods alt gå fremad i et krigsramt land, der kæmper både imod Rusland, COVID-19 og korruptionen.
En anden glædelig nyhed er, at der bliver flere og flere ildsjæle i Ukraines spirende foreningsliv, som tager opgaven på sig og driver udviklingen videre. Ligesom de ildsjæle, der driver Odesa-ILCO, som møder op hver lørdag på Byhospitalet Nr. 10, for at hjælpe ligesindede med poser og et godt ord.
I 2019 samarbejdede vi mere og mere med sundhedsmyndighederne
om forbedring af de handicappedes ret tigheder og muligheder, samt om, at de allerede vedtagne lov og retningslinjer overholdes overalt. Vi drøftede
både kortsigtede og langsigtede strategier for rehabilitering fysisk, psykisk og socialt. Men også vigtige emner som retten til, at alle stomister må få de stomiplejeprodukter, som de har brug for, blev sat i fokus. Sikkert en selvfølge i Danmark, men noget, vi kommer til at arbejde med i de kommende år.
COVID-19 situationen
COVID-19 har ikke ramt Ukraine helt så slemt, som så mange andre lande. Ukraines regering var hurtigt til at lukke landet – samme dag som Danmark, den 12. marts 2020. Men Odesas byhospital Nr. 10, hvor de frivillige normalt møder et par timer op hver lørdag, har været i karantæne i 3 måneder nu pga. smittefare.
Vi var bange, for at gå på hospitalet, men de stomiopererede kunne ikke få hjælp andre steder fra. Derfor gik vi frivillige til hospitalet med stomiposer, som vi opbevarer på et lager uden for hospitalet, og delte stomiposer ud til de mest trængte.
Situationen med COVID-19 er stadig alvorlig. Officielle statistikker viser, at antallet af smittede ikke falder – i gennemsnit 550 personer om dagen. Pr. 11.6 er der i alt 29.070 smittede, heraf blev 13.141 raske og 854 døde.
Men vi er optimistiske, passer på og venter med at gense vores venner. Vi håber, vi ses næste år til EOA møde i Italien.
For sådanne møder er ladet med optimisme og tillid til fremtiden. Når vi mødes, føler vi, at verden går videre, livet fortsætter, og vi stomister er en del af denne vidunderlige verden – bare med en lykkepose på maven.
Kæmpe tak fra Odesa-ILCO´s medlemmer Vi får ofte takkebreve fra vores medlemmer. I brevene takker de COPA for den hjælp, de får via Odesa-ILCO.
Her er blot fire breve, som vi håber, kan give jer en forestilling om, hvad jeres overskudsposer betyder for os.
Endnu engang tak Som I kan se, betyder jeres gode vilje og overskudsposer rigtig meget for stomister i Ukraine.
Fra mig personligt – forkvinden for foreningen Odesa-ILCO Oleksandra Nikitina – vil jeg ønske jer fred i jeres land og jeres hjerter. Stor tak og kæmpe respekt fra os i Ukraine.
BREV FRA Nina Levina
Nina Levina fra Odesa Mit navn er Nina Levina. Jeg er 64 år gammel og har haft kolostomi i 5 år. Min stomi har stor diameter på 60 mm. Det giver mig problemer med at finde passende stomiposer på apoteker og i onlinebutikker. Især fordi jeg kun kan bruge 1-dels stomiposer med konveksplade, da min stomi er høj, og filteret bliver hurtigt tilstoppet. Jeg er nødt til at udskifte stomiposen hver dag, for den bliver hurtigt fyldt med tarmgasser. Så kan jeg ikke andet, end at sidde hjemme med oppustet pose.
Derfor er stomiposer fra Danmark, som Odesa-ILCOs frivillige uddeler, en unik mulighed for mig at have et behageligt liv. Mange tak til vores venner fra COPA. Jeg håber virkeligt, at I i mange år fremover vil huske os og hjælpe
os til et værdigt liv med stomi
BREV FRA Tetiana Kozlov fra Odesa
Jeg vil gerne sige kæmpe tak til jer, som husker og hjælper os!!!
Takket være jer føler jeg mig ikke alene, men som en del af samfundet. Jeg kan leve et normalt liv. Det vil sige: Jeg kan være sammen med min familie, uden at være til besvær, jeg kan komme på arbejde og slappe af. Det kunne se ud, som om det er lidt, men i virkeligheden er det usigeligt meget: At kunne leve livet fuldt ud.
Jeg ønsker jer og jeres kære alt det bedste!
BREV FRA Juri Perfilov fra Odesa
Juri Perfilov fra Odesa Kære danskere! Af hele mit hjerte tak for hjælp, forståelse og støtte!
Jeg er Juri fra Odesa. Efter operationen for tarmkræft har jeg nu i 2 år brugt overskudsposer, som I sender os. Jeg har ikke råd til at købe dem på apotekerne.
Derfor er jeg usigeligt glad for, at Odesa-ILCO uddeler jeres lykkeposer. Tak!
I stomiforeningen kan jeg vælge den rigtige form og størrelse! Og det giver mig en anderledes livskvalitet.
Tak igen! Jeg ønsker jer held og lykke, kærlighed, stærkt helbred og alt det bedste! Og vigtigst af alt – pas på jer selv og jeres kære!
BREV FRA Ivan Stepanovich Teibash fra landsbyen Vinogradovka, Odesa Regionen
Mit navn er Ivan, og jeg er 65 år gammel. Jeg er fra en lille landsby i Odesa-regionen. For lidt over 5 år siden fik jeg en frygtelig diagnose – en meget fremskredet tyktarmskræft. Jeg fik at vide, at kolostomi var uundgåelig. For en mand som mig var det en dødsdom! Og efter at have hørt om priserne på stomiposer på apotekerne, blev jeg, helt ærligt, forfærdet! Et år senere fandt jeg ud af, at Danmark hjælper os stomiopererede. Og jeg begyndte at komme til Odesa, og besøge Odesa-ILCO, hvor jeg har mulighed for at få præcis de stomiposer, som jeg har brug for.
I kan nok ikke forestille jer, hvilken materiel og især moralsk hjælp, I giver os. De frivillige ved Odesa-ILCO er nogle vidunderlige piger. I skulle se deres smilende ansigter: Hvor omsorgsfuldt og respektfuldt de behandler os!
Takket være jer føler jeg mig ikke utilpas er, at jeg ikke er som alle andre. Jeg ser på fremtiden med tillid og tro på, det godt skal gå. Og i mine bønner takker jeg alle dem, der tager del i denne gode sag. Der er ingen grænser for min taknemmelighed: Mange tak fra bunden af mit hjerte! Jeg ønsker jer og jeres familier alt det bedste i livet!
Ukraine
Ukraine er en tidligere Sovjet-republik, og siden 1991 selvstændigt østeuropæisk land ved Sortehavet. Siden 2014 er Ukraine involveret i en territorialstridighed med Rusland, dels pga. Krimhalvøen, som Rusland annekterede i 2014, dels pga. de østukrainske industriområders status: såkaldte Luhansk- og Donetsk-folkerepublikker. Med Krimhalvøen har Ukraine et samlet areal på 603.628 m2 og et indbyggertal på 42,5 millioner. Af disse er ca. 42.000 stomiopererede.
Stomiforeningen Odesa-ILCO
Stomiforeningen Odesa-ILCO er grundlagt i 2002. COPA har hjulpet Odesa-ILCO fra opstarten. Odesa-ILCO tæller 414 medlemmer i alderen 30 til 80 år, hvoraf de fleste er 30-60 år og kommer fra alle sociale lag: fx arbejdere, militærfolk, læger, lærere, landmænd. For et lille kontingent har medlemmerne muligheden for at få stomihjælpemidler og gode stomiråd fra frivillige, som selv er stomister.
Odessa-ILCO udleverer til en måned: enten 1-dels poser (10 tømbare eller 30 ikke-tømbare) eller 2-dels poser (5 plader og 10 tømbare eller 30 ikke-tømbare poser) pr. medlem.
Prisen på stomiartikler
Prisen på stomiartikler varierer fra apotek til apotek, men i gennemsnit koster:
Almindelig plade 16,50 kr./stk.,
konveksplade 19,25 kr./stk.,
ikke-tømbar pose til 2-dels stomipose 12,50 kr./stk.,
1-dels tømbar pose 19,25 kr./stk.
Pasta CONVATEC Stomahesive koster 72,50 kr./tube.
Den mindste pension
Den mindste pension i Ukraine er på 428 kr./mdr., og den gennemsnitlige pension er ca. 650 kr/mdr. Selv en pensionist med en høj pension på 750 kr./mdr. har ikke råd til meget, efter at have betalt de basale månedlige udgifter: skat for ejerbolig ca. 125 kr./mdr., eller ca. 300-450 kr./mdr., vand – 150 kr./mdr. Centralvarme om vinteren koster 300 kr./mdr.
Mange pensionister er afhængige af familiens hjælp eller at have et job ved siden af; på 2 indkomster er det større chancer, for at være mere uafhængig af familiens hjælp.
Astomia-Ukraine
Astomia-Ukraine, der blev oprettet i 2013, er en fælles ukrainsk patientforening for de stomiopererede. Foreningen består af mange små og e større foreninger: Kyiv, Odesa og Lviv.
Organisationerne modtager bistand fra Danmark, Tyskland og Canada. Odesa-stomisterne sendte hjælp videre til stomister i de såkaldte Folkerepublikker i Donetsk- og Luhanskregionerne.
Men forbindelsen med de krigshærgede områder blev afbrudt i 2014. Der er derfor ingen nyheder fra den unge stomiopererede Inna Zajnulina fra den lille by Stahanov i Luhansk-regionen, som kontrolleres af de prorussiske separatister, og som vi skrev om i december 2015.
Basale madvarer
Basale madvarer koster p.t.: Rugbrød og franskbrød 6,25 kr./stk.
Tvorog (ofte brugt hytteostlignende ingrediens i ukrainsk madlavning) 20 kr./kg
Gulerødder, hvidkål, løg og kartofler 5 kr./kg
Æbler 10 kr./kg
Mel 6,25 kr./kg
Mælk 6,75 kr./l
Smør 75 kr./kg
Skæreost 62,5-75 kr./kg
Ris 9 kr./kg
Saltede brislinger 11,25 kr./kg
Marineret sild 35 kr./kg
Fjerkræ, oksekød og svinekød 30-45 kr./kg
Æg – 10 stk. 6,25 kr.
Tomater 10 kr./kg
Agurk 3,75 kr./kg
Persille eller dild – et bundt 2,5 kr./stk.
Jordbær og kirsebær 17,5 kr./kg.
Frugt- og grøntpriserne i Ukraine udvikler sig i takt med årstiderne: Eksempelvis er jordbær billigst om sommeren, når det er sæson.