Med COPAs lykkepose på maven

Til vores danske venner fra de taknemmelige stomister i Odessa, Ukraine

Af: Oleksandra Nikitina, Forkvinde for Odessa-ILCO, Odessa, Ukraine
Oversat af: Oksana Møller, Tranbjerg, Danmark

Jeres hjælp er vores liv

Slutningen af 2016 blev heldig for os: Vi fik endnu en forsendelse fra COPA med stomi- og urologiartikler. Vi har nu stomiposer nok til vinteren. Og vi kan endda hjælpe vores basehospital Nr. 10 i Odessa med urologiartikler bl.a. til behandling af stomiopererede efter operationen.
Vi er uendeligt glade for jeres hjælp, for vi skal selv fortsat skaffe vores egne stomiartikler.
Den ukrainske stat har ikke midler nok til at indkøbe og uddele gratis stomiartikler eller med tilskud til stomipatienter. Ikke mindst på grund af krigen i Østukraine. Pensioner og løn er ringe. Det er svært for os, frivillige i Odessa-ILCO, at se vores ligestillede i øjnene, når de med rette beklager sig over den svære situation, de befinder sig i økonomisk og følelsesmæssigt. Desto mere glædeligt er det at kunne gøre deres liv udholdeligt med hjælp fra COPA.
Med jeres hjælp fortsætter vi med at hjælpe hinanden og at forbedre stomiopereredes vilkår, så godt vi kan.
Tak for jeres store indsats med at samle sammen, pakke og sende til os i Ukraine!

Styrket samarbejde på tværs af handicaporganisationer i Ukraine

Det forgangne år har været begivenhedsrigt for de ukrainske stomister og for vores organisation. Ved hjælp af vores samarbejdspartnere Nationalforsamlingen for handicappede i Ukraine og Astom-ILCO fra Kijev har vi den 15.-17. juni 2016 gennemført en konference om de stomiopereredes integration i samfundet og om problemer, vi som stomister støder på i hverdagen. I konferencen deltog stomiopererede, pårørende, repræsentanter fra forskellige sociale instanser og græsrodsbevægelser.

Deltagerne fra forskellige regioner i Ukraine kom for at tale om, hvordan vi kan være med til at skabe betingelser for et effektivt samarbejde mellem offentlige organisationer og statslige instanser – et samarbejde, der fokuserer på løsning af de praktiske problemstillinger, såsom fx forbedring af handicappedes økonomiske situation og adgang til viden om stomipleje. Men også andre emner var på dagsordenen: social og retslig beskyttelse af stomipatienternes mulighed for at arbejde, realisere sig selv og mindske social udstødning og stomiens tabubelagthed.
Vi var med til at planlægge handicaporganisationernes aktiviteter 2017 med det formål at beskytte stomipatienternes rettigheder.
Vi talte om FN-konventionen vedr. handicappedes rettigheder og om, hvordan vi vil arbejde på at styrke garantier for, at handicappedes rettigheder overholdes. Vi talte også om, hvordan vi kan hjælpe til at udvikle statens program for medicinsk og social rehabilitering. Konferencen blev en inspirationskilde til et stærkere samarbejde på tværs af handicaporganisationerne.

Odessa-ILCOs virke i 2016

Den 19. november 2016 afholdt Odessa-ILCO en generalforsamling, hvor foreningen fik nye vedtægter, valgte ny bestyrelse og nyt Økonomiudvalg. Økonomiudvalgets forkvinde Tatjana Kozlovskaja har fortalt om, hvor mange stomi- og urologiartikler vi har modtaget i løbet af 2016, og hvordan de blev fordelt mellem Odessa-ILCOs medlemmer.
Stomiforeningens forkvinde Oleksandra Nikitina berettede om, hvad det er sket for stomisterne generelt, og hvad Odessa-ILCO har opnået i 2016. Vi besøger stomipatienter på hospital Nr. 10’s proktologiske afdeling, afholder stomilørdage på hospital Nr. 10, hvor stomister og pårørende kan komme og tale med ligestillede, blive medlem og få stomiposer med hjem. Vi deltager i seminarer og konferencer med stomister fra andre ukrainske byer, ligesom vi fx den 17.-19. august deltog i et seminar, hvor stomilægerne og -sygeplejerskerne fortalte om stomipleje og livet med stomi.
Alle seminarer og konferencer resulterer i henvendelser til Socialministeriet og Sundhedsministeriet i Ukraine. Men vi støder hele tiden i økonomiske problemer.
Vi samler også på gode råd om stomipleje til glæde for foreningens medlemmer og samarbejder med Odessas sundhedsmyndigheder om at lette levevilkårene for stomiopererede.

Stominyt i Odessa og Ukraine

Som nyt tiltag i 2016 er vi i Odessa-ILCO begyndt at besøge de stomiopererede, som ikke møder op til stomilørdage på hospitalet, i deres hjem. Det betyder meget for dem, men mindst lige så meget for os.
I november 2016 har vi i samarbejde med Coloplast i Ukraine afholdt den første stomiplejeworkshop for sygeplejersker, som arbejder på hospitalernes proktologiske afdelinger i Odessa. Natalia Pliska fra Coloplast fortalte om forebyggelse og behandling af sygdomme, som kan føre til anlæggelse af stomi, og om nødvendigheden af postoperativ rehabilitering af stomipatienter.
Hun præsenterede også Coloplasts produkter, og vejledte om god stomipleje. Forkvinden for Odessa-ILCO Oleksandra Nikitina fortalte om sociale følger efter stomioperationen og kom med en række gode råd om praktisk stomipleje.
Stomisygeplejerskerne har givet udtryk for, at de værdsætter vigtigheden og nødvendigheden af disse workshops. Vi blev enige om, at vi fortsætter med workshops’ene.

Vi er meget heldige med overlægen på den proktologiske afdeling på vores basehospital Nr. 10 Yehor Grinchenko. Han har sendt hele sit plejepersonale til workshoppen. Han stræber altid efter at lære mere selv og videregive ny viden til sine  medarbejdere.

Yehor bliver meget glad for at se nye hjælpemidler, når vi får pakker fra Danmark. Han er den første, der tager nye midler i brug. Han er en stabil støtte for Odessa-ILCOs indsats og arbejder på at give os en fast base på hospitalet Nr. 10. Hvis unge og progressive læger som Yehor stod i spidsen for alle proktologiske afdelinger i Odessa, ville vi for længst have stablet et stomirehabiliteringscenter på benene.

2016 blev ligeledes året for skabelsen af den ukrainske internetportal for stomipatienter http://astom.kiev.ua , hvor stomister kan læse om stomi, få gode råd om stomipleje og om valg af den rigtige stomipose, komme i kontakt med lokale stomiforeninger og høre om gratis stomiposer.

Love og praksis

Ifølge Ukraines lov om statens beskyttelse af handicappede i Ukraine af den 21.03.1991 er stomipatienter garanteret gratis stomiposer fra staten. Loven garanterer stomisterne på lige fod med andre at deltage i  samfundets økonomiske, politiske og sociale livssfærer. Men garantien findes kun på papir.
I henhold til Ukraines lov om rehabilitering af handicappede af 06.10.2005 skal man, for at få gratis stomiposer fra staten, gennemgå en obligatorisk individuel rehabiliteringsprogram og blive godkendt som handicappet. For at blive godkendt som handicappet, skal flere læger udtale sig om, at stomipatienten har stort behov for stomiposer. Loven henviser den stomiopererede til en forhandler ved dennes bopæl. Men de fleste stomister bliver afvist ved apotekerne, som grundet pengemangel ikke køber stomihjælpemidler til gratis fordeling mellem patienterne.
De stomister, der har meget overskud til at kæmpe mod bureaukratiet, banker på lægernes døre, skændes, slår i bordene, mens de ansøger om gratis bistand i form af stomihjælpemidler.
Men de fleste er ikke stærke nok til at kæmpe mod bureaukraterne, som ikke overholder Ukraines love. I stedet går de på apoteket og bruger store dele af deres løn eller pension, for at købe en måneds forbrug på et par 2-dels stomiposer uden kulfilter og et par poser ekstra, som bliver vasket igen og igen. Det bliver ikke tale om ”luksusstomiplejeprodukter” i form af gel, pasta eller andet – de har kun råd til stomiposer. En 2-dels stomipose uden kulfilter koster 13 kr., mens fx CONVATEC Stomahesive pasta koster 93 kr.
De fleste har slet ikke råd til køb af stomiposer. Dem, som ikke har råd til stomiposer, og ikke får stomiposer i humanitær hjælp, konstruerer selv stomiposer fx ud af plastikposer og plastiklåg.
Ud af de 45.000 stomiopererede i Ukraine bruger mindst 1/3 hjemmelavede poser. De kan ikke arbejde, de kan ikke gå hjemmefra – de skammer sig og lever i skjul.

Stomister i Odessa

Odessas stomiforening Odessa-ILCO har ca. 350 medlemmer, spredt over alderen 20-80 år. De fleste er mellem 30-60 år, der er både tidl. arbejdere, officerer, læger, lærere osv. Og der kommer nye til hver lørdag.
De stomiopererede søger om førtidspension, og samtidig fortsætter med at arbejde. De fleste førtidspensionister fortsætter enten med at arbejde på deres arbejdsplads eller finder et andet, ofte ufaglært, arbejde, for at klare sig økonomisk. Man klarer sig således på 2 indtægter – pension og løn; det er lovligt i Ukraine. Familien hjælper også til.
Den gennemsnitlige pension er på ca. 430-465 kr./mdr., og rækker ikke til så meget. Selv pensionister med en høj pension på 515 kr./mdr. har ikke råd til ret meget, når de faste månedlige udgifter er betalt: Husleje er på ca. 385 kr.; el på 45 kr.: internet med en minimumshastighed koster 17 kr.; telefon 16 kr.
Men stomister skal jo også spise. De basale madvarer koster: Rugbrød 3 kr./stk.; fransk brød 2,50 kr./stk.; tvorog (ukrainsk hytteost, som bliver brugt meget i ukrainsk madlavning) 11 kr./kg; gulerødder, hvidkål og løg 1,50 kr./kg; æbler 4 kr./kg; kartofler 1,65 kr./kg; mel 2 kr./kg; mælk 5 kr./l, smør 57 kr./kg.
Derfor holder stomisterne fast i at arbejde, så længe, de har råd og kræfter til det, fortier stomien, og skjuler, at de hurtigere bliver udtrættet end deres raske kollegaer.

Overskudsposer fra COPA

Uden COPAs hjælp siden 2002 vil de 350 stomister i Odessa ikke have levet et værdigt liv. Måske vil nogle af os slet ikke overleve: Det er hårdt at blive ramt af en alvorlig sygdom, at få stomi; endnu sværere er det at blive efter operationen sendt hjem til et liv uden hjælpemidler.
COPA hjælper med stomioverskudsprodukter – både 1-dels og 2-dels poser, med filter, konveksplader, pasta, creme o.a. – mest produkter, som har overskredet sidste salgsdato, men kan stadig bruges.
De bliver indsamlet og sorteret i Aarhus og sendt til Odessa.
Når poserne er ankommet til Odessa, sorterer foreningens 3-4 ildsjæle dem, finder match og noterer, hvad og hvor meget der er modtaget. Hver lørdag fordeler Odessa-ILCOs aktivister poser fra foreningens base på hospital Nr. 10 mellem medlemmerne.
Hvert medlem får en månedlig portion, som bliver nøje noteret.
Den månedlige portion består af enten 1-dels poser (9 tømbare ller 30 ikke-tømbare poser) eller 2-dels poser (5 plader og 10 tømbare eller 30 ikke-tømbare poser). Glade og lykkelige går de hjem, og takker jer.

Stor tak fra ukrainske stomister til alle jer

Kære danske venner!
Takket være jeres varme hjerter og jeres store støtte er vi i stand til at leve fuldt ud, arbejde, lære og føle os som ligeværdige medlemmer af samfundet.
Jeres støtte er uvurderlig, og poser, som I sender til os – er vores vej til lykken. Derfor kalder vi dem vores ”lykkeposer”.
Lykkeposerne hjælper os ikke kun at overleve, men at nyde hvert øjeblik.
Stor hjertelig tak for lykkeposerne og rigtig godt nytår til jer og jeres kære!