En mor med stomi fortæller

Skrevet af: Karin Bonnesen
Dato: 19. januar 2016

Karin Bonnesen er gift og har en søn på 4 år. Hun er uddannet fra Danmarks Designskole og arbejder tre dage om ugen på et grafisk bureau. Sideløbende kører hun bybonnesen.com som er Danmarks første online shop med specialdesignet tøj/lingeri til stomiopererede. Hun er desuden medlem af “Morgensdagens Heltinder”, som er et netværk for kvindelige innovatører og ideudviklere. Her er hendes historie.

Blødninger og ondt i maven

Et par år før jeg blev gravid, så jeg tilfældigt TV udsendelsen Lægens Bord en aften. En ældre dame skulle opereres og have en stomi. Jeg tænkte: Godt at det ikke er mig, der skal have en stomi. Tænk at skulle leve med en pose på maven – hvor tarveligt.

Jeg begyndte at bløde fra tarmen i 4. graviditets måned, hvilket jeg ikke tænkte så meget over, men da blødningerne fortsatte, begyndte jeg at blive bekymret. Jeg genkendte symptomerne, da en af mine brødre fik konstateret colitis ulcerosa 10 år tidligere og var indlagt på Hvidovre Hospital i meget lang tid.

Min mand Jesper og jeg valgte, at jeg skulle føde på Hvidovre Hospital i tilfælde afkomplikationer pga. min alder – 40 år. Hvidovre Hospital har udover en fødeafdeling også en neonatal afdeling. Det er ikke alle hospitaler, der har det.

Da jeg efterhånden blødte meget fra tarmen og samtidigt begyndte at fa rigtig ondt, kontaktede jeg fødeafdelingen på Hvidovre Hospital. Jeg mødte op på afdelingen tidligt en morgen, fik fat i en jordemor og fortalte hende om mine blødninger og antagelser. Det blev taget meget alvorligt og på trods af mavetarm medicinernes protester, fordi de ikke havde tid, sørgede jordemoren for, at jeg blev jeg undersøgt på mavetarmmedicinsk ambulatorium samme dag. Pga. min graviditet blev kun den nederste del af tyktarmen undersøgt. Jeg syntes, at det gjorde temmelig ondt og var glad for, at min graviditet gjorde, at man ikke kunne undersøge hele tyktarmen. Jeg havde betændelse i tyktarmen, som kunne tyde på, at jeg havde colitis.

I stedet for at indlægge mig, forslog lægerne, at jeg skulle møde op på medicinskambulatorium tre gange om ugen. Jeg var selvfølgelig super glad for den ordning, kunne nyde min graviditet, selvom jeg ikke kunne gå så meget ud. Jeg planlagde mine udflugter i forhold til, hvomår jeg havde spist og været på toilettet. Ugerne gik og jeg blev stille og roligt dårligere. Jeg fik meget høje doser af medicin uden, at det havde en synlig effekt. På det tidspunkt havde jeg også stiftet bekendtskab med forskellige altemative behandlinger for mavetarmsygdomme, som blev markedsført som de rene mirakelkure. De skulle selvfølgelig prøves af, men de havde heller ikke nogen virkning på betændelsen. Det var svært at acceptere, at der ikke var noget at gøre og, at vejen frem – kun gik ned ad bakke.

Det var egentlig ret mærkeligt, at der ikke var noget, der virkede – bare en lille smule. Jeg havde levet meget sundt – løbet, redet, svømmet og dyrket fitness. Jeg havde spist masser af spinat, gulerødder, frugt, magert kød og alle mulige andre sunde ting. Okay – jeg havde, i mine helt unge dage, drukket lidt til festerne, danset i røgfyldte lokaler, spist en burger dagen derpå, nydt en flødeskumskage om søndagen og måske 100 g chokolade om lørdagen, men jeg har helt sikkert levet 1000 gange sundere end en almindelig gennemsnitsdansker. Alligevel blev jeg syg.

Turen til hospitalet begyndte at blive meget uoverskuelig. Jeg var bange for, at jeg ikke kunne nå hen til et toilet, hvis jeg pludselig skulle fa mavekramper i bussen. Jeg tilbragte efterhånden de fleste timer på sofaen og spiste riskiks morgen, middag og aftenen. Jeg havde ikke overskud til at gøre rent, lave mad eller gå ud. Selvom jeg næsten intet spiste, voksede min mave, helt som den skulle.

Kejsersnit

Jeg kom til kontrol om fredagen – en fredag som alle andre fredage – bortset fra, at det skulle blive sidste gang, at jeg kom til kontrol i lang tid. Betændelsen var blevet meget værre, jeg var blevet alt for tynd og afkræftet, derfor blev jeg indlagt med det samme. Der blev planlagt akut kejsersnit og operation af tyktarmen til mandag morgen.

Jeg vidste godt, at det havde været et spørgsmål om tid, før jeg skulle indlægges, alligevel kom det som et stort chok – også for Jesper. Jeg havde et eller andet sted håbet på, at ingen opdagede, hvor dårlig jeg egentlig var. Jeg tænkte meget på, hvordan det hele ville påvirke vores barn. Scanninger viste heldigvis, at det var en forholdsvis stor dreng og at han tilsyneladende havde det godt.

Weekenden brugte Jesper og jeg til at forberede os på alt, det der skulle sker. Jeg fik et enkeltværelse, hvor der også var plads til, at Jesper kunne sove. Der var mange praktiske ting, der skulle koordineres. Lægerne var på standby hele weekenden i tilfælde af, at jeg skulle blive dårligere og havde brug for en akut operation. Jesper og jeg var begge bange for, at jeg måske ikke kunne vente til om mandagen med en operation. Jeg prøvede med Jesper under armen at gå nogle korte ture på gangen, for at holde mig lidt i gang. Det var en meget mærkelig weekend – utrolig kaotisk.

Tidlig mandag morgen blev jeg, som den første patient, kørt ned på operationsstuen. Jeg havde aldrig prøvet at blive lagt i fuld narkose og var ikke sikker på, at jeg ville vågne igen. Narkoselægen syntes, at det var synd for mig hvis jeg blev lagt i fuld narkose fra starten. Han lagde derfor en epidural anæstesi i ryggen, så jeg kunne følge med under kejsersnittet. Der var en euforisk stemning på stuen, hvor de to operationshold skulle koordinere hele operationsforløbet.

Johan

Vores dreng kom til verden som en sund og forholdsvis stor dreng på trods af, at han blev født to måneder for tidligt. Jeg havde fået at vide, at børn født ved kejsersnit kunne være meget slappe og ikke ville græde. I det øjeblik Johan blev trykket ud, af to læger, satte han i et kæmpe vræl. Det var et stort øjeblik. Bømelægen rakte Johan ned til mig sekunder efter, så jeg kunne se ham Jeg kunne ikke røre mig på operationslejet pga. diverse slanger og drop. Han var bare så lille og fin, tårerne stod på spring ud af mine øjne. Jeg fangede Jespers øjne, men turde ikke se på ham for længe. Jeg var meget tæt på at briste i en ukontrolleret gråd. Jesper forlod operationsstuen sammen med børnelægen og Johan, som han kom til at hedde. Han skulle hurtigt hen på neonatal afdelingen for at blive lagt i en varm kuvøse.

Det næste hold læger stod og trippede i kulissen. Nu var det deres tur. Jeg fik masken på og nåede kun at tælle til to. Operationen gik helt efter bogen, som en af lægerne udtrykte det. Senere på dagen bliver jeg kørt ned på neonatal afdelingen liggende i min seng for at holde Johan for første gang. Helt sikkert et af de lykkeligste øjeblikke i mit liv.

Dagene efter operationen havde jeg ikke så mange kræfter og havde faet en kørestol stillet til rådighed. Det var meget frustrerende ikke at kunne hjælpe Jesper med at skifte og bade Johan. Efter tre dage kunne jeg begynde at gå uden al for mange smerter. Jeg pendlede mellem de to afdelinger og lærte efterhånden både at vaske, bade og klæde Johan på efter Jespers anvisninger.

Jeg blev udskrevet fra kirurgisk sengeafsnit efter to uger og fik derefter lov til at bo på neonatal afdelingen, hvor der var en stue ledig. Johan lå stadigvæk på stue sammen med de andre små bøm, men vi kunne være sammen hele dagen og det nød vi begge to.

Da Johan og jeg havde været på hospitalet en måned, kunne jeg ikke holde ud at være der længere. Jeg ringede til Jesper temmelig ked af det og stortudende. Min plan var at forlade neonatal afdelingen med Johan under armen. Jesper overtalte mig til at sove sammen med Johan én nat på udslusningsstuen. Nogle af sygeplejerskerne havde helst set, at det blev endnu flere dage. Jeg havde brug for at komme hjem, være mor og dét i mine egne omgivelser. Vi trængte bare til at få ro og fred, til at gøre tingene på vores egen måde og i vores eget tempo.

På det tidspunkt tænkte jeg ikke særlig meget over, at jeg havde faet en stomi. Jeg havde for travlt med at være mor. Jeg havde faet at vide, at jeg godt kunne fa en J-pouch operation senere. Stomien var altså kun midlertidig, og derfor var jeg heller ikke så ked af det. Det var ikke definitivt på det tidspunkt.

J-pouch operationen blev udskudt mange måneder, da jeg fik nogle lungeproblemer, smerter i bugspytkirtlen og var indlagt et par gange. Da der var gået et halvt år siden den sidste indlæggelse og jeg havde taget på i vægt, blev jeg endelig indstillet til J-pouch operationen.

J-pouch operationen

Da jeg vågnede efter operationen, havde jeg det rigtig dårligt. Jeg kan faktisk ikke huske særlig meget. Jeg kastede op i flere timer, fik blodtransfusion, da jeg havde mistet meget blod under operationen. I løbet af de næste par dage fik jeg mere blod, og heldigvis fik jeg det meget bedre. Efter 10 dage blev jeg udskrevet og nåede som ønsket lige hjem til påske.

Da jeg havde været hjemme et par dage, begyndte jeg at få ondt i maven. Jesper kørte mig på Hvidovre hospital. Han kunne køre turen med lukkede øjne.

Efter utallige undersøgelser og scanninger fandt man til sidst ud af, at jeg havde en byld i lille bækkenet og derfra en fistel ind til J-pouchen. Der var altså et hul i J-pouchen. Kirurgerne besluttede at dræne bylden med en tynd slange gennem lysken – plus et ekstra dræn op i numsen. To poser mellem benene skulle blive mine faste følgesvende de næste seks måneder. Udover betændelsen i maven, havde jeg også faet bylder i operationssåret. De blev skåret op et par gange, fordi det ikke lukkede sig, som det skulle – nedefra, derefter kom arret til at ligne en tosporet motorvej – øv.

Tøjprojekt

Det var temmelig upraktisk at gå rundt med to dræn mellem benene, så de løse bukser blev fundet frem. Jeg havde ikke lyst til at gå i hospitalstøjet, som fik mig til at se og føle mig endnu mere syg. De gange jeg fik lov til at komme hjem, opdagede jeg, hvor dårligt mit “gamle” tøj sad. Mine T-shirts og skjorter var ikke længere lange nok og buksernes talje for lave. Under- og badetøj var for småt, så stomiposen enten hang fomeden eller blev “skåret” over. Posen på maven var konstant mere eller mindre synlig eller til besvær, og mit tøj var ikke længere særligt behageligt at have på. Jeg havde ellers altid fortrukket bukser med lav talje, men det kapitel var slut nu. Det måtte være muligt at klæde sig feminint – og ikke ligne et telt, fordi ar og stomi skulle skjules.

Mine sengekammerater havde mange af de samme tøjproblemer. Vi udvekslede ideer til hvilket tøj, der ville være ideelt for os og hvor man muligvis kunne købe det. På det tidspunkt begyndte jeg at overveje mulighederne for at designe og producere mit eget tøjmærke. Tøjet skulle primært henvende sig til kvinder, som har stomi. Tøjet kunne derudover med fordel også bruges af kvinder med overvægt, operationsar, smerter, oppustethed eller graviditet. Helt afgørende for mærket skulle være, at der i designet var taget hensyn til posen på maven. Jeg tegnede de første skitser ind imellem alle mine undersøgelser og operationer, så det blev en længere proces.

Rigshospitalet

Jeg tabte 12 kilo, selvom jeg drømte om store bøffer, massere af bearnaisesovs og kæmpe bagekartofler, så forsvandt appetitten, når maden blev serveret. Efter 4 måneder opgav kirurgerne – udskrev mig til medicinsk sengeafdeling med den begrundelse, at de var helt sikker på, at det ikke var bylden/fistlen, der var årsag til, at jeg havde det så dårlig. Den medicinske overlæge overflyttede mig samme dag til reumatologisk afdeling på Rigshospitalet, så jeg kunne blive undersøgt for om jeg skulle have en overordnet autoimmun sygdom. Det havde jeg heldigvis ikke. En aften fik jeg pludselig meget ondt i maven efter at have spist en lille pose gulerødder. Det var tarmslyng. Næste dag blev jeg opereret og overflyttet til mavetarmkirurgisk sengeafdeling.

Jeg lå et par måneder på afdelingen, mødte mange nye læger, som alle havde deres egen teori om grunden til, at jeg var meget tynd og havde mavesmerter. Desværre havde dræneringen ikke været tilstrækkelig og J-pouchen var ødelagt. Jeg var fuldkommen knust og chokeret over, at jeg skulle have en blivende stomi. Det var meget svært at kapere, fordi J-pouchen måske kunne have været reddet, hvis man havde opereret og fjernet bylden/fistlen lige efter, at den var blevet opdaget. Ved operationen fjernede kirurgerne J-pouchen, der var drejet 180 grader om sig selv, bylden/fistlen og ca. 20 cm tyndtarm – endetarmen lod de være tilbage. Denne gang blev jeg dræneret ordentligt – et stykke dræn på størrelse med en haveslange stikkende lige ud af maven.

Et nyt liv

Jeg har senere faet fjernet endetarmen og endnu en fistel, som opstod, da man fjernede J-pouchen. Derefter er det heldigvis kun gået fremad. Jeg skal sørge for at drikke rigeligt og tage kodeinsaft – hver dag. At være indlagt sammenlagt i ni maneder kræver, at man selv har et vist overskud. Jesper har været en uundværlig støtte og jeg havde ikke klaret det uden ham. Når jeg var langt nede og jeg ikke følte, at jeg blev hørt af lægerne, tog han over og talte min sag. Jeg har haft mange sjove, pudsige og positive oplevelser på hospitalerne, men de oplevelser der nær havde kostet mig mit liv – har alligevel gjort det største indtryk. Det har især været hårdt at skulle undvære Johan, ikke at have kræfter til at være mor og i længere perioder kun se ham en enkelt time om dagen. Johan har på trods af sin svære start klaret det godt og er i dag en glad og sund dreng.

Jeg er en person som elsker udfordringer og at få en stomi, er nok en af de større. Det har ikke været et problem for mig at lære alle de praktiske ting omkring stomien, som f.eks. at skulle skifte pose/plade. Jeg har opfundet min egen uautoriseret måde at kombinere ring, pose og plade på. Det fungerer rigtig godt og jeg er, så at sige, aldrig bange for, at der skal opstå lækage. Jeg var fast besluttet på, at stomi-posen og arrene på maven ikke skulle forhindre mig i at være smart klædt på og har faet en super chance for at hjælpe andre stomipatienter med mit tøjdesign. Lige nu findes der trusser, bukser, nederdele, toppe, cardigans og T-shirts i butikken, men flere designs er på vej. Jeg håber, at så mange som muligt vil udbrede nyheden om butikken, så flere kvinder i målgruppen bliver opmærksomme på, at man sagtens kan være smart, selvom man har stomi. Jeg har en lille stand i forbindelse med den intemationale stomidag, der i Københavns-området bl.a. afholdes lørdag den 7/10 1200-1600 som et åbent hus arrangement i Østerbro Medborgerhus.

Artiklen kan også findes i COPA 5/2006