Buledannelse ved tyktarms- og tyndtarmsstomi

Indlæg Stomidagen 2018, Marianne Krogsgaard, PhD-studerende, sygeplejerske, Abdominal Centret, Rigshospitalet og
Herlev Gentofte Hospital, Københavns Universitet.

Marianne Krogsgaard er med i et  projekt kaldet ‘Projekt PreParE’, der bl.a. skal afdække livskvalitet og symptomer ved frembuling ved stomien (para-stomal bule dannelse). Desuden undersøges bl.a. forekomst af frembuling ved stomi af fysioterapeut Rune M. Andersen, som også er med i projektet.

Hvad er buledannelse?

• Slap bugvæg
• Prolaps af stomitarm under huden
• Stomibrok, forstørret åbning i bugvæg

For mange som får en stomi, sker det, at de udvikler en generende frembuling omkring deres stomi. Frembulingen kan have størrelse som en tennisbold eller en håndbold, den giver  tyngdefornemmelse og smerter, og det er vanskeligt at skjule bulen under tøjet. Den bulede baggrund gør det dertil svært at fæstne stomibandagen, og der kan komme lækage af afføring ud på huden, hvilket giver hudskader og ikke mindst sociale udfordringer.

Stomipatienternes oplevelser med at leve med bulen, og med de medfølgende problemer, er næsten uudforsket. Marianne Krogsgaard undersøger i Forskningsprojektet ‘Projekt PreParE’, hvilke symptomer patienterne oplever knyttet til bulen, og hvordan patienterne oplever
hverdagslivet med en bule. Det er vigtig viden, som skal guide sygeplejersker og læger til at kunne hjælpe patienterne bedst muligt fremover.

I forskningsprojektet undersøges også, om frembulingen kan hænge  sammen med, at mavemusklerne svækkes i forbindelse med en  stomioperation. Viser det sig, at træning kan være med til at forebygge frembuling omkring stomien, vil det – udover store gevinster for den
enkelte patients livskvalitet – også kunne medføre en samfundsøkonomisk gevinst, da re-operation vil kunne undgås.

I Region Hovedstaden findes en stomidatabase. Data fra ca. 8000 personer med stomi anlagt siden 2007. Her indsamles data omhandlende operation og stomipleje, herunder forekomst af parastomal buledannelse. Data på patienter med ileostomi og kolostomi trækkes fra Stomidatabasen
i ‘Projekt PreParE’.

I Region Hovedstaden (rød farve) anlægges der årligt 1000 nye ileo- og kolostomier.

I Danmark som helhed anlægges der ca. 4000 nye stomier årligt og 14.000 danskere har stomi.

Hvor mange udvikler en bule?

Frembuling ved stomi (parastomale buler) vurderes klinisk ved besøg i stomiklinikker det første år efter operation.
I Region Hovedstaden får 300-400 personer med stomi en parastomal bule.
12% efter 090 dage
24% efter 180 dage
28% efter 300 dage
36% efter 400 dage.
Risiko for bule er 1,4 gange højere ved kolostomi end ved ileostomi. Risiko for bule stiger lidt (1,02 gange) for hvert år, man bliver ældre end 60 år. Marianne Krogsgaard siger, man skal være forsigtig med at fortolke risikofaktorer.

Oplevelse af symptomer i relation til bulen

Ud af en gruppe på 20 personer (50-87 år), der havde haft en bule i 3 måneder op til 9 år, ændrede bulen kropsfornemmelsen. Den gav smerte,
ændret afføringsmønster, øget luftudvikling og lyd, lækage,  tyngdefornemmelse, “følelse af at organer falder ud af kroppen”, afklemning af tarmen og hudproblemer.

Livet med stomi

I ‘Projekt PreParE’ indgår en spørgeskema-undersøgelse, med personer som fik stomi 2011-2016 i Region Hovedstaden. Ud af 1530 mulige svar, kom der 952 besvarelser. Der blev spurgt til livskvalitet (hvilken betydning har bulens størrelse? – har det betydning for livskvaliteten, hvor længe man har haft bulen? – er nogle symptomer særligt udtalte ved frembuling og har det betydning for livskvaliteten?)

Undersøgelsen foregik via E-boks. Ikke alle har E-boks, derfor er der blevet  sendt 1079 spørgeskemaer ud på papir i brev – med svarfrist 7. november  2018. Derfor er Marianne Krogsgaard endnu ikke klar med at tolke på alle svarerne. Hun håber, at resultaterne kan guide til afklaring af, hvem der har brug for opfølgning hos stomisygeplejersken – hvor tidligt i buleforløbet skal der eventuelt tilbydes operation – særligt vigtige symptomer af betydning for livskvaliteten.

Status for forskningsprojektet

Af disse 6 spørgsmål er man nu  kommet nærmere et svar på de 5. Med hensyn til spørgsmålet hvor mange med bule (brok) bliver  opereret? – det vil Marianne  Krogsgaard afdække i et  sidste studie i ‘Projekt PreParE’.
Marianne Krogsgaard forventer at kunne præsentere alle sine resultater efterår 2019.

Marianne Krogsgaard fik af COPA overrakt en gavecheck på 50.000 kr. til hendes videre forskning.