Børn og stomi

Skrevet af: COPA
Dato: 19. januar 2016

Når et barn skal have anlagt en stomi er det vigtigt, at forældrene reagerer posivit og optimistisk over for barnet. Barnet skal vide, at der hele tiden står nogen bag det i tykt og tyndt. At forældrene elsker barnet og er det faste holdepunkt i tilværelsen. Hvis forældrene har betænkeligheder og problemer med stomi, er det klogt at søge hjælp, støtte og vejledning enten hos andre forældre, der har prøvet det hele før og/eller hos det professionelle plejepersonale på sygehuset eller istomiambulatoriet. Børns livskvalitet bliver ikke forringet af en stomi. Blot skal vi forældre lære at acceptere den som en del af barnet. Tryghed, ro og regelmæssighed er tre faktorer, der spiller en langt væsentligere rolle i et barns opvækstvilkår end at have en stomi, som jo kun er et lille handicap.

Du kan også besøge Forældregruppens side under lokalforeningerne og interessegrupperne for at se hvilke aktiviteter der bliver afholdt for børn og unge.

Årsager der kan føre til stomi hos spædbørn og små børn

Der er mange forskellige årsager til anlæggelse af stomi hos børn. Der sker hele tiden ændringer i behandlingen af de forskellige sygdomme. Derfor er det følgende blot generel oplysning. Da der er store individuelle forskelle på symptomer og behandling, er det vigtigt at i, har en god kommunikation med den behandlende afdeling, således at i får jeres spørgsmål besvaret på en forståelig måde.

Har du behov for en snak med forældre i samme situation, kan du findekontaktoplysningerne til forældregruppen, under lokalforeninger her på hjemmesiden.

Nekrotiserende enterocolitis

Nekrotiserende enterocolitis også forkortet som NEC er en af de hyppigste årsager til anlæggelse af stomi hos spædbørn. Sygdommen viser sig ved, at der går koldbrand i en del af tarmen. Den del af tarmen, der er angrebet rådner, og der kommer en svær bughindebetændelse. Tilstanden er potentielt livstruende. Man kender ikke årsagen til sygdommen, men den angriber hyppigst for tidligt fødte børn. Ved operation fjernes den del af tarmen, der er syg og rask tarm føres ud som stomi. I de tilfælde, hvor stomien sidder højt på tarmsystemet, kan der komme en del problemer med næringsoptagelsen, og det kan være nødvendigt at supplere med ernæring i blodbanen, indtil stomien kan lukkes. Stomien kan i næsten alle tilfælde lukkes, når barnet er kommet sig over den akutte sygdom og har nået en vægt på 3 – 4 kg.

Hirschsprungs sygdom

Hirschsprungs sygdom er en genetisk defekt, som er opkaldt efter Harald Hirschsprung, en dansk læge, som første gang beskrev sygdommen i 1886. Tilstanden er medfødt og opstår i de første graviditetsuger. Årsagen er ukendt, men sygdommen skyldes ikke noget, som forældrene har gjort eller ikke gjort. Tilstanden forekommer hos cirka 1 ud af 5.000 børn (hyppigere hos drenge end hos piger).

Ved denne sygdom er der mangelfuld udvikling af nervecellerne i ende- og tyktarmens væg.
Misdannelsen starter altid nederst i endetarmen ved lukkemusklen og involverer den øvrige del af tarmen i varierende grader. Oftest er misdannelsen begrænset til den nederste tredjedel af tyktarmen, og kun i sjældne tilfælde involverer den hele tyktarmen.

Nervecellerne er nødvendige for den normale tarmbevægelse der sikrer, at afføringen transporteres uhindret gennem tarmen. Ved Hirschsprungs sygdom vil afføringen ophobes i tarmen ovenfor det syge stykke tarm, hvor nervecellerne mangler. Symptomerne vil være afhængige af, hvor stort et stykke af tarmen, der er syg. Drejer det sig kun om et kort stykke, vil symptomerne være forstoppelse og besvær med at komme af med afføringen. Symptomerne vil måske først rigtigt vise sig, når barnet går fra modermælk til almindelig mad. Diagnosen stilles ved at udtage en lille vævsprøve fra tarmen gennem endetarmsåbningen. I de tilfælde, hvor nervecellerne mangler i et større stykke af tarmen, vil symptomerne oftest vise sig de første dage efter fødslen. Der kommer ingen eller kun lidt afføring, og maven svulmer op på grund af ophobning af luft og afføring i den raske del af tarmen.

I nogle situationer kan man klare problemet med afføringsmidler, men de fleste tilfælde kræver operation, hvor man fjerner det syge stykke af tarmen og syr rask tarm ned til lukkemusklen. I de situationer, hvor tarmen er kraftigt udvidet ovenfor det syge stykke tarm, kan det være nødvendigt at føre rask tyktarm ud som en kolostomi. Når tarmen efter nogle måneder har genvundet sin normale størrelse og funktion, foretages den endelige operation, hvor det syge stykke tarm fjernes, stomien lukkes og rask tarm sys ned til lukkemusklen.

I de specielle situationer, hvor det kun er nogle få cm af tarmen, der er angrebet, vil problemet i mange tilfælde kunne klares ved en mindre operation, hvor den indre lukkemuskel og muskelrøret i det syge stykke af tarmen gennemskæres bagtil. Herved bliver passagen af afføringen gennem det syge stykke tarm lettere.

En del patienter, der er født med Hirschsprungs sygdom kan, på trods af operationen med fjernelse af det syge stykke tarm, få betydelig problemer med tarmfunktionen senere i livet. Årsagen til dette kendes ikke rigtig. En del af teorierne går ud på, at selv om der er tilstedeværelse af nerveceller i den resterende del af tarmen, kan der være problemer i kommunikationen mellem disse, således at tarmbevægelsen ikke bliver helt normal. Der findes ingen effektiv behandling for dette udover at forsøge med afføringsmidler. I særligt svære tilfælde kan det være nødvendigt at tømme tarmen regelmæssig med lavementer. Endelig kan der være komplikationer til operationen. Så i nogle af tilfældene kan det være nødvendigt at give barnet en blivende stomi, men det sker kun for nogle ganske få procent af børnene med Hirschsprungs sygdom.

Analatresi

Betyder manglende eller forkert placeret endetarmsåbning i forhold til lukkemusklen. Analatresi forekommer hos 1 ud af 3000 børn.
Forskellige forhold gør sig gældende hos drenge og piger. Hos piger er den mest almindelige form for analatresi der, hvor endetarmen munder ud lige inden for indgangen til skeden. Barnet har ikke nogen umiddelbare problemer med at komme af med afføringen, men hvid der ikke foretages rekonstruktion med flytning fa endetarmsåbningen til dens naturlige placering, vil der senere i livet komme problemer med at holde på afføringen, og det vil også kunne give anledning til seksuelle problemer.

For at undgå komplikationer ved en rekonstruktion samt for at give såret omkring den nye endetarmsåbning ro til at hele, er det nødvendigt med en midlertidig kolostomi. Ca. 1 måned efter stomien er anlagt laves en rekonstruktion af endetarmsåbningen og efter yderligere 1-2 måneder lukkes stomien. I sjældne tilfælde er der kun en hinde over endetarmsåbningen, og her kan der umiddelbart laves en rekonstruktion af endetarmsåbningen uden stomi. Selv om mange af børnene senere hen får en del problemer med afføringen kan det sædvanligvis afhjælpes på forskellige måder, og det er kun i ganske enkelte tilfælde nødvendigt at anlægge en blivende stomi.

En sjælden kompliceret misdannelse er den såkaldte cloacae misdannelse, hvor urinrør, skede og endetarm munder ud i en fælles åbning. Kolostomi er nødvendigt lige efter fødslen. Mange af børnene har også misdannelser i urinvejene, og i nogle tilfælde vil det også være nødvendigt med en urostomi. Senere, når barnet er 6-12 måneder gammel, kan der foretages en rekonstruktion med tildannelse af urinrør, skede og endetarmsåbning. I de fleste tilfælde kan stomierne lukkes på et senere tidspunkt.

Hos drenge mangler der oftest et større stykke af endetarmen, og der er ofte en falsk forbindelse (fistel) fra tarmen til urinrøret eller blæren. I disse situationer må der anlægges to stomier umiddelbart efter fødslen. En øverste stomi til at opsamle afføringen og en nederste stomi til at aflaste det nederste stykke af tarmen, der senere skal anvendes til rekonstruktion. Fra den nederste stomi kan der komme lidt slim og lidt urin. I 4 – 6 måneders alderen foretages en rekonstruktion af endetarmsåbningen ud fra det nederste stykke af tarmen, der har forbindelse til den nederste stomi og samtidig lukkes den falske forbindelse ind til urinrøret eller blæren. Efter yderligere et par måneders tid kan tarmforbindelsen genetableres ved at sy de to stomier sammen.

Børn med analatresi har næsten altid en veludviklet lukkemuskel, men det er ikke altid den fungerer normalt efter rekonstruktionen af endetarmsåbningen. Det skyldes ikke beskadigelse i forbindelse med operationen, men har sin årsag i nerveforsyningen til lukkemusklen og det nederste stykke af tarmen. Det er ikke altid funktionen bliver optimal, og børnene har ofte behov for supplerende behandling for at kunne få en acceptabel tarmfunktion. Anlæggelsen af en appendikostomi (blindtarms stomi) kan være en god løsning i udvalgte tilfælde. I andre tilfælde kan medicinsk behandling klare problemerne. Kun meget få patienter ender ud med at få en blivende stomi. Udsigterne til en normal tarmfunktion er specielt dårlige ved samtidig misdannelse i korsbenet.

Cystisk fibrose

Er en arvelig sygdom med sejt slim i tarmen, der kan bevirke et stop i tarmen hos den nyfødte, som gør det nødvendigt at anlægge en stomi. Stoppet sidder oftest nederst i tyndtarmen. Sygdommen behandles medicinsk, og stomien vil oftest kunne lukkes 4 – 6 måneder senere. Varig stomi er sjælden.

Rygmarvsbrok

Børnene har oftest en del problemer med forstoppelse, tømning af blæren eller kan have svært ved at holde på afføringen. Langt de fleste problemer kan løses med afføringsmidler eller daglige vandlavementer. Ved større børn kan denne løsning være problematisk, og en appendikostomi kan være en særdeles god løsning.
Blære problemer kan medføre at kateterisation (tømning af blæren gennem kateter) læres.

Kilder: Sundhed.dk, Netdoktor, OUH., Rigshospitalet, CSH.