ARKIV
Ny tovholder på Stomiguiden
Der kommer til at ske nye tider på stomiguiden.dk. Grundlæggeren og idémanden bag hjemmesiden, Jacob Yoon Egeskov Nossell takker af for denne gang, og jeg, Sophie Due Rasmussen, der selv har stomi, vil tage over
og fører stomiguiden.dk videre i samme ånd.
Som sagt er mit navn Sophie Due Rasmussen, og det vil fra efteråret 2018
være mig, der fremover vil være redaktør på stomguiden.dk. Jeg studerer til daglig en kandidat i Visuel Kultur, hvor jeg lægger stor vægt på den visuelle kommunikation på blandt andet digitale platforme.
Herunder brænder jeg for idé- og konceptudvikling af indhold til børn
og unge. Det er vigtigt for mit at hjælpe andre unge, fortælle deres historie og give viden og erfaring videre, som jeg selv ønskede og har manglet, da jeg fik beskeden om, at jeg som 14. årig skulle have stomi.
Derfor vil fremtiden for stomiguiden.dk involvere mange flere emner, via. både videoer og artikler, som kan hjælpe i hverdagen hos unge med stomi og fokusere på de mange tanker og bekymringer som du kan have, når du er ung og får beskeden om, at du skal have stomi. Udover mit arbejde med studie og stomiguiden.dk, bruger jeg min fritid på at holde foredrag om at have en kronisk sygdom, gå til hiphop, almindelige cafe- og byture med venner og veninder, samt fotografere og afvikle diverse koncerter og events.
Jeg glæder mig utrolig meget til fremtiden med stomiguiden.dk, der er mange flere emner, som skal formidles og tager gerne imod gode ideer til nye videoer og artikler, der kan sætte fokus på at være ung med stomi.
En afskedshilsen fra Jacob
”Stomiguiden.dk har altid været tænkt som et sted, hvor unge med stomi kan finde den basale viden og information om stomi, som jeg følte manglede, da jeg selv lige var blevet opereret.
Information, der var skrevet om unge, til unge og af unge.
Det var derfor, jeg startede stomiguiden.dk i 2016. Det er også én af grundene til, at jeg takker af nu, da jeg snart fylder 31 år.
Nu må nye unge kræfter overtage stomiguiden.dk, som man siger. Jeg er sikker på, at Sophie tager sikkert over og bringer stomiguiden.dk et nyt og godt sted hen.
Jeg vil til slut takke Stomiforeningen COPA for alt den støtte, foreningen har vist mig i forbindelse med Stomiguiden. Det er jeg vældigt taknemlig for! ”
COPA kalenderen til medlemmer
På grund af en teknisk fejl, har det ikke været muligt at få COPA kalenderen 2019 udgivet sammen med COPA bladet nummer 6/2018.
Kalenderen vil blive pakket sammen med blad nummer 1/2019. Bladet forventes omdelt ca. den 10. januar 2019.
Henning Granslev
landsformand COPA
Så fik vi vores debatindlæg i Altinget
Debat: Mere nært sundhedsvæsen er ikke for borgernes bedste
DEBAT: Politikerne har ikke borgernes bedste i tankerne, når de taler om at flytte flere ydelser ud i det nære sundhedsvæsen for at spare på ressourcerne, mener Stomiforeningen, Kontinensforeningen og Medicoindustrien.
Af Henning Granslev, Susanne Axelsen, og Peter Huntley
Hhv. formand i Stomiforeningen COPA, formand i Kontinensforeningen og direktør i Medicoindustrien
Sundhed tæt på borgeren. Sundhed, hvor du er. Det nære og sammenhængende sundhedsvæsen.
De gode intentioner står i kø, når fremtidens sundhedsvæsen skal beskrives, og målsætningen er klar, når man spørger politikerne – borgerne skal behandles så tæt på deres eget hjem som muligt, og kommuner og praktiserende læger skal spille en meget større rolle end i dag.
Regeringen arbejder på en sundhedsreform, som skal skabe mere sammenhæng mellem hospitalerne og det nære sundhedsvæsen. Socialdemokratiet har også fokus på nærhed og foreslår, at der skal oprettes såkaldte nærhospitaler.
Endelig har regeringen aftalt med regionerne, at sundhedssektoren fra 2019 skal belønnes økonomisk for ikke at indlægge borgerne, men derimod for at behandle dem uden for hospitalerne – for eksempel ved at bruge telemedicin.
Presset er for stort
Problemet er desværre, at der allerede i dag mangler sundhedsfaglig kompetence i kommunerne, samtidig med at der bliver sparet på indkøbsbudgetterne.
Denne cocktail bliver hurtigt giftig for borgere med kroniske lidelser. Ofte har borgerne været igennem et behandlingsforløb på hospitalet, hvor deres behov er kortlagt, og de får tildelt det rette hjælpemiddel – baseret på en konkret og individuel vurdering.
Når borgeren så kommer hjem til sin egen kommune, sker det ofte, at kommunen uden sundhedsmæssigt belæg tildeler borgeren et andet hjælpemiddel.
Hvis kommunerne skal have endnu flere sundhedsopgaver i fremtiden, frygter vi, at problemerne vil blive endnu større.
Svært at opfylde behovene
Alle vores medlemmer ønsker, at de borgere, som behandles i kommunalt regi, skal behandles af kompetent personale, som løbende opkvalificeres og har mulighed for at give borgerne de rigtige hjælpemidler.
Det betyder blandt andet, at borgere, som for eksempel lider af inkontinens eller har stomi, får tildelt de hjælpemidler, som de har behov for, så de fortsat kan leve et værdigt liv, hvor både arbejde og sociale relationer kan passes.
Desværre får vi ofte at vide fra vores medlemmer, at det slet ikke forholder sig sådan. Vi hører tit, at der er store regionale forskelle, som betyder, at borgerne oplever at få meget forskellig behandling, afhængig af hvor de bor.
Derudover oplever vi, at det ofte er svært for den enkelte borger at få de hjælpemidler, som de har behov for. Det kan eksempelvis være det bedst egnede kateter eller den stomipose, som irriterer huden mindst.
Her ser vi desværre, at kommunerne ikke altid overholder servicelovens krav om, at hjælpemidler skal bevilges med udgangspunkt i en ”konkret og individuel vurdering” – og kommunerne sparer tilmed penge på ikke at overholde gældende lovgivning.
Eksempelvis oplever vi, at kommunalt ansatte sygeplejersker får besked på, at de kun må tilbyde borgerne et forudbestemt lavkvalitetsprodukt.
Husk på borgerne
Vi anerkender at kommunerne er pressede, fordi de ikke er blevet tilført ressourcer nok til at løfte opgaverne, og fordi de fra statens side er blevet mødt med krav om besparelser på indkøbsområdet. Men når man fra politisk side taler om at flytte flere sundhedsydelser ud i det nære sundhedsvæsen for at spare på ressourcerne, er det ikke borgernes bedste, man har i tankerne.
Hvis vi skal have et velfungerende sundhedsvæsen, hvor borgerne behandles udenfor sygehusene, kræver det mere end bare at flytte opgaverne. Det kræver et politisk holdningsskift, hvor nærhed ikke bare handler om fysisk nærhed i opgaveløsningen, men også om emotionel nærhed forstået som omtanke, empati og medfølelse med de patientgrupper, som skal behandles i det nære sundhedsvæsen.
Vi opfordrer derfor kraftigt til, at man fra politisk side er lige så ambitiøs i forhold til at opbygge fremtidssikrede kompetencer i kommunerne inden for behandling og tildeling af hjælpemidler, som man er i forhold til at flytte opgaver ud til kommunerne.
Det kræver et systematisk arbejde med at rekruttere og opkvalificere de sundhedsprofessionelle i kommunerne, ligesom det kræver, at man prioriterer at give borgerne de rette hjælpemidler, så vi kan få det nære sundhedsvæsen, patienterne fortjener.
Problemet er desværre, at der allerede i dag mangler sundhedsfaglig kompetence i kommunerne, samtidig med at der bliver sparet på indkøbsbudgetterne.
TARMKRÆFTFORENINGEN
TARMKRÆFTFORENINGEN
Ernæring uden om tarmene
Folder – Ernæring uden om tarmene – udgivet af Landsforeningen for Brugere af Hjemmeparenteral ernæring
Denne pjece er specielt tilegnet dig, som er ny med hjemmeparenteral ernæring, er pårørende eller bare har brug for at vide mere om, hvordan man lever med hjemmeparenteral ernæring. Pjecen rummer hjælp til at finde netværk, mere viden og støtte i din nye situation.
Handicaptoiletter på festivals
Stomiforeningen COPA har i samarbejde med flere patientforeninger i KB regi indgået en aftale om mulighed for at låne de aflåste handicaptoiletter på festivals rundt i landet. Husk dog at se om plakatter er sat op ved festpladserne.
Der skal betales et depositum form lån af nøgle til toiletterne.
Nyt vedr. problemer med bevillinger til stomihjælpemidler
I blad 2/2017 var der information om COPA´s skrivelse til Børne- og Socialministeriet om forslag til ændringer af teksten i et lovforslag om social service, der vedrører hjælpemidler.
Stomiforeningen COPA har ikke modtaget svar fra ministeriet. Men der er dog kommet lidt gang i processen. Her er sidste nyt om problematikken, der også vedrører andre personlige hjælpemidler. Stomiforeningen COPA vil med hjælp fra andre patientforeninger i DH (Danske Handicaporganisationer) søge at få fælles foretræde for Folketingets Socialudvalg.
Dansk Folkepartis handicapordfører, Karina Adsbøl, stillede for et par uger siden en række spørgsmål til Socialministeren, og nedenfor fremgår det friske svar fra ministeren på ét af dem. Særligt interessant er, at ministeren anerkender, at kommunerne ikke altid følger lovgivningen. Det er en indrømmelse, der burde gavne de stomiopererede.
Spørgsmål nr. 429:
Vil ministeren be- eller afkræfte forlydender om, at flere stomipatienter bliver tvunget af kommunerne til at bruge billige produkter, de ikke er vant til, og som medfører store gener og komplikationer, der er ødelæggende for patienternes hverdag, og som holder mange ude fra arbejdsmarkedet? Og vil ministeren desuden be- eller afkræfte forlydender om, at mange stomipatienter desuden oplever ikke at kunne få bevilget det bedste og nyeste produkt, men i stedet må beholde det produkt, de allerede har fået bevilget?
Svar: Det kan bekræftes, at såvel borgere som foreninger på området har givet udtryk for oplevelsen af, at nogle kommuner i stigende grad vægter pris frem for kvalitet ved tildeling af stomihjælpemidler. Det skal understreges, at kommunerne efter lovgivningen har pligt til at yde støtte til det bedst egnede og billigste hjælpemiddel, der kompenserer for den enkelte borgers funktionsnedsættelse. Dette gælder også i forhold til støtte til stomihjælpemidler. Kommunerne har mulighed for at indgå leverandøraftaler på hjælpemiddelområdet, men hvis det produkt, der er omfattet af leverandøraftalen, ikke kan anses som det bedst egnede og billigste i forhold til en konkret borger, skal kommunen yde støtte til det bedst egnede og billigste produkt til den pågældende uden for leverandøraftalen. Lovgivningen sikrer således, at kommunerne ved tildeling af hjælpemidler vægter både kvalitet og pris lige højt, og jeg går naturligvis ud fra, at kommunerne i deres administration af området agerer inden for lovgivningens rammer. Kommunernes afgørelser om støtte til hjælpemidler, herunder stomihjælpemidler, kan påklages til Ankestyrelsen.
http://www.ft.dk/samling/20171/almdel/sou/spm/429/svar/1489358/index.htm
Spørgsmål 430:
Folketingets Social-, Indenrigs- og Børneudvalg har d. 24. april 2018 stillet følgende spørgsmål nr. 430 (alm. del) til børne- og socialministeren, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Karina Adsbøl (DF).
Spørgsmål nr. 430: Vil ministeren kommentere forlydender om, at sagsbehandlingen af hjælpemiddelsbevillinger til kateterbrugere, stomipatienter og diabetespatienter håndteres meget forskelligt fra kommune til kommune, og at borgerne med behov for hjælpemidler på disse områder mange steder mødes af et enormt bureaukrati? Har ministeren kendskab til denne udvikling, og hvad agter ministeren at gøre ved problematikken?
Svar: Det er op til den enkelte kommune inden for de almindelige forvaltningsretlige regler at tilrettelægge sagsbehandlingen på hjælpemiddelområdet. Dette gælder også i forhold til sager om katetre, stomi- og diabeteshjælpemidler. Der kan derfor godt være forskelle på sagsbehandlingsprocedurerne fra kommune til kommune, og dermed også forskel på, hvor bureaukratiske de opleves af borgerne. Pr. 1. januar 2018 er der gennemført en ændring af serviceloven, hvorved kommunerne har fået mulighed for at anvende en forenklet sagsbehandlingsprocedure ved ansøgninger om hjælpemidler i enkle og entydige sager. Den forenklede sagsbehandlingsprocedure indebærer, at kommunen træffer afgørelse ud fra de oplysninger, der fremgår af ansøgningen, uden at indhente yderligere oplysninger i sagen. Den forenklede sagsbehandlingsprocedure kan f.eks. anvendes i sager om katetre, stomi- og diabeteshjælpemidler, og den har netop til formål at medvirke til en hurtig og smidig sagsbehandling til gavn for såvel borgere som kommuner.
Med venlig hilsen
Mai Mercado
http://www.ft.dk/samling/20171/almdel/sou/spm/430/svar/1489367/index.htm
Spørgsmål 431:
Folketingets Social-, Indenrigs- og Børneudvalg har d. 24. april 2018 stillet følgende spørgsmål nr. 431 (alm. del) til børne- og socialministeren, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Karina Adsbøl (DF).
Spørgsmål nr. 431: Er ministeren indstillet på at undersøge, hvordan bevillingssystemerne for hjælpemidler på kater- og stomiområdet fungerer i andre lande, så Danmark kan lære af gode erfaringer til gavn for borgerne? Spørgsmålet stilles på baggrund af, at man i f.eks. Norge og Sverige har gode erfaringer med et mere smidigt og enkelt system for tildeling af hjælpemidler, så patienter med f.eks. stomi, kontinens m.v. i højere grad end i Danmark får adgang til de produkter, der passer til deres behov, hvilket gør, at de kan bidrage på arbejdsmarkedet og derved spare de offentlige kasser store summer.
Svar: Med virkning fra 1. januar 2018 er der foretaget en revision af servicelovens voksenbestemmelser. Her indgår bl.a. hjælpemiddelområdet, hvor der er gennemført afbureaukratiseringstiltag med det formål at medvirke til en hurtigere og mere smidig sagsbehandling til gavn for såvel borgere som kommuner. Afbureaukratiseringstiltagene på hjælpemiddelområdet består dels af indførelse af en mulighed for kommunerne til at benytte en forenklet sagsbehandlingsprocedure ved førstegangsansøgninger om støtte til hjælpemidler i enkle og entydige sager. Dels består tiltagene i pligt for kommunerne til at gøre brug af tro- og loveerklæringer i sager om genbevilling af hjælpemidler. Disse tiltag finder naturligvis også anvendelse i sager om støtte til katetre og stomihjælpemidler. Herudover er der, jf. vedlagte svar på spørgsmål nr. 457 (SOU alm. del) fra folketingssamlingen 2016-2017, i sommeren 2017 indhentet oplysninger om processen for tildeling af hjælpemidler i henholdsvis Norge, Sverige og Tyskland, ligesom der er redegjort for, hvorledes de respektive landes lovgivning på daværende tidspunkt adskilte sig fra serviceloven. På baggrund heraf findes der ikke grundlag for på nuværende tidspunkt at undersøge, hvordan bevillingssystemerne på kateter- og stomiområdet fungerer i andre lande, herunder Norge og Sverige.
Med venlig hilsen
Mai Mercado
http://www.ft.dk/samling/20171/almdel/sou/spm/431/svar/1489368/index.htm
Kort information om stomi og brok projektet
Hver tredje får en bule ved stomien et år efter operation
I en forskningsundersøgelse fandt vi, at 36% af de personer, der får en stomi, fik en ’parastomal bule’ (brok og frembuling ved stomien) inden for det første år efter operation. Ti procent fik en bule allerede inden for 100 dage efter stomianlæggelsen. Der var højere risiko for en bule, jo ældre en person var på operationstidspunktet. Risikoen var desuden højere ved en kolostomi end ved en ileostomi, mens overvægt ikke øgede risikoen for at få en bule. Undersøgelsen tog udgangspunkt i Stomidatabasen i Region Hovedstaden og brugte oplysninger om ca. 5000 patientforløb, indsamlet af stomisygeplejersker siden 2007.
Undersøgelsen er publiceret i det videnskabelige tidsskrift Colorectal Disease.
Rune Martens Andersen, fysioterapeut og ph.d.-studerende, Rigshospitalet og Herlev og Gentofte Hospital
