Copa

  STOMIFORENINGEN...

MEDLEMSLOGIN


copa

 

ARKIV

Undertøj designet af stomiopererede – til stomioperered

Billede



COPA weekend i Ringkøbing 2014

Billede

Normalt er vi heldige med vejret, når COPA har weekendophold for medlemmerne.
I år så vejrudsigten dog ikke så lovende ud, men solen skinnede da indcheckningen
på det 4-stjernede Hotel Fjordgården i Ringkøbing begyndte.
Det første punkt for dagens arrangement var fremvisninger af produkter fra Stotec. Firmaets sygeple¬jerske Ulla Ostenfelt havde et godt oplæg om brok og hudproblemer. Vi ved jo, at brok kan give nogle helt specielle udfordringer med hensyn til bandagering, og Ulla havde nogle rigtig fine løsninger til at afhjælpe nogle af disse problemer.
Kl. 19.00 blev der serveret en dejlig 2 retters aftenmenu, og derefter var der tid til at få personlig vejledning af Ulla.
Hotellet har en dejlig swimmingpool, et jacuzzibad samt en sauna, og det var der nogle der fik tid til at benytte.
Lørdag morgen/formiddag var der traditionen tro arrangeret en bustur. Første stop med den kun 2 år gamle bus var Danmarks Flymuseum i Stauning. Ved ankomsten blev vi delt i hold, og hvert hold fik en meget kompetent guide. Vi fik bl.a. at vide, at restaurering og
vedligeholdelse af flyene udelukkende blev lavet af frivillige med
stor interesse for fly. Medens vi opholdt os på museet, kom der en
regnskylle så voldsom, at det var vanskeligt at høre, hvad guiden
fortalte. Heldigt at vi var indendørs! Da omvisningen var færdig
spiste vi de medbragte madpakker i personalets afdeling på første
sal, hvor vi havde et fint kig til mange af flyene gennem store
vinduer. Heldigvis var regnen holdt op, da vi skulle videre rundt
i landskabet omkring Ringkøbing Fjord.
Ved Skjern å gjorde vi holdt, da der var et fint udsigtstårn, og efter en lille spadseretur kom vi til en trækfærge, der kunne føre os over fjorden. Den skulle vi selvfølgelig prøve.
Eftermiddagskaffen blev serveret på restaurant Sandslottet. Det var et meget specielt sted, for her blev der også solgt varer fra mange verdensdele. Møbler lavet af drivtømmer, orientalske figurer, flotte elefanter skåret af eksotisk træ og varme uldne sweatere og trøjer af norsk eller islandsk uld samt sol¬hatte og diverse souvenirs.
Dagens sidste stop var Hvide Sande Havn. Heldigvis var der tid
til nogen afslapning, inden vi skulle ned til en festmiddag med
3 retter lækker mad. Efter middagen var der nogle af deltagerne
som underholdt os – det var ganske festligt.
Søndag formiddag var til fri disposition, og mange benyttede det
pæne vejr til en tur rundt i byen. Ringkøbing har mange fine gamle huse, og de var nævnt i en brochure, der lå i hotellets reception, så det var let at finde dem. Hurtigt blev det tid til den afsluttende frokost, og derefter tog vi hver til sit.
Arrangørerne af dette ophold takker for det gode humør og den hyggelige stemning alle bidrog til. Til de, der desværre ikke kom med i år, vil der komme endnu en mulighed i 2015, da COPA holder weekend i samme hotel næste gang.
På arrangørernes vegne
Gisela Schjøtt



NOA møde i Island 18. til 20. september 2014

En god og oplysende konference
NOA møde i Island 18. til 20. september 2014

For at undgå at spilde tid med en mellemlanding, mødtes deltagere til NOA mødet kl. 0600 i Kastrup, for at nå et direkte fly til Island. Det bevir-kede så til gengæld, at vi ankom til Reykjavik omkring middagstid – lokal tid.
Fra Danmark deltog Ida Engblom, Katrine Nielsen og Lasse Bønnerup fra Ungdomsgruppen og fra HB (Hovedbestyrelsen) var det følgende: Jette Frederiksen, Christa Jensen, Gisela Schjøtt og Henning Granslev.
Mødet skulle holder på Centerhotel Plaza næsten midt i Reykjavik. Efter vi havde fået pakket lidt ud på værelserne, var der tid til at se os lidt omkring i byen, da der først var registrering af de delegerede kl. 1800. Hotellet havde kun morgenmad, men der var masser af restauranter og cafeer rundt om, så sulte skulle vi ikke. Da alle de delegerede havde fået deres værelser, og hilst på hinanden, var det tid til at få noget aftensmad. Efter en lille spadseretur i let regn ankom vi til vores bestemmelsessted, som var restaurant Viking på Marinemuseet i Reykjavik. Inden middagen var der tid til at få en rundvisning bl.a. på kystvagtskibet Odinn, der deltog i torskekrigen mellem Storbritanien og Island. Under middagen var der en præsentation af deltagerne og en kort orientering om de næste dages program.
Fredag den 19. september begyndte kl. 0830 med et rigtigt godt foredrag af kirurg Tryggv B. Stefansson om J-pouch og histo-rien bag denne operationsteknik. Der har gennem årene været flere forskellig typer pouch, SS og WW pouch, inden J-pouch blev den foretrukne model. Tryggvi B. Stefansson, mente at ca. 25-30% af de personer, der skal have en ileostomi i stedet kan tilbydes en J. pouch.

Senere på formiddagen fik vi information om ÖBI, der er en islandsk paraplyorganisation for patient¬foreninger. Den er noget tilsvarende DH, men ÖBI har også formidling af fleksjob og kan også anvise nogle få boliger for handicappede. De arbejder tæt sammen med de sociale myndigheder, og har ret stor indflydelse på mange politiske beslutninger.
ISILCO havde inviteret nogle gæster fra EOA bl.a. Holland og Rumænien, til at holde indlæg i dagens løb. Vi så en video om det EU støttede projekt ”DOLLS” som Rumænien havde været vært for sammen med ungdommen fra eget land og andre EOA medlemslande, herunder også ungdoms-repræsentanter fra COPA. Den gav et godt indblik i det europæiske ungdomsarbejde.
Holland ønskede en debat om Kock´s reservoir, da det er en operationsteknik, der i dag kun udføres i meget begrænset omfang. I Danmark er det mange år siden, lægerne lavede kock´s reservoir. Men der er stadig mange personer, der lever med et kock´s reservoir. Hvad gør de, når eller hvis der opstår et problem med reservoiret? I Norge kan der tilbydes hjælp fra læger på hospitaler i Trondheim og Oslo. I Finland og Danmark er der ingen hjælp, Island har aldrig udført denne operation, og i Sve¬rige er det også kun et par sygehuse, der kan håndtere dette.
I Holland er der over 900 personer med Kock, og her er der også kun begrænset hjælp at hente fra hospitaler.
Der var enighed om at Holland er tovholder for at finde sponsorstøtte fra EU til et projekt om føl¬gende: Er der læger i Europa, der stadig tilbyder at lave Kocks reservoir, hvor kan borgere fra andre EU land få hjælp og råd om problemer med reservoiret, hvilke lande har overhovedet ikke problem med Kock´s m.m.
Efter samtale (her i Danmark) med flere stomisygeplejersker, er der dog ikke grund til bekymring, om lægerne i dag kan håndtere et problem med Kock´s reservoir.
Dagen sluttede med informationer om Cancerforeningens rådgiv¬ningstjeneste og stomisygeplejerskernes behandling af og hjælp til patienterne i de senere år. Dagens sidste punkt var opsplitning af gruppen. De unge gik for sig selv, og vi over 40 år havde vores eget program. De unge gik i byen og vi ”gamle” var inviteret hjem til aftensmenu hos Jon, der er formand for den islandske stomiforening.
Lørdag den 20. september gav os lidt mere morgentid. Da de nordiske landes formænd skulle have et formøde, skulle vi andre først møde kl. 0900. Efter konklusioner og ideer til næste nordiske møde, der skal holdes i Danmark, blev det tid til at vise COPA-filmen. Den blev rigtig godt modtaget, selv om den endnu ikke er helt færdig og endnu ikke har fået engelsk tekst.
Efter mødets afslutning havde vores islandske værter planlagt en rundtur med museumsbesøg og lidt sightseeing rundt i Reykjavik. De havde valgt et bredt udvalg af de mange tilbud, der er i Reykjavik: besøg på Reykjavik Art Museum, The National Museum of Iceland, frokost på en italiensk restaurant, Penis Museum (det eneste i verden) både kvinder og mænd så udstillingen, besøg og ølsmagning på et lokalt bryghus og til sidst afslutning med bowling.
På en meget fin gourmen restaurant var der afslutningsmiddag. Her efter blev der sagt tak for en god og oplysende konference og taget afsked med de delegerede, da en del allerede skulle forlade hotellet kl. 4 om morgenen for at nå
flyforbindelse til hjemdestinationen. Vi fra Danmark var mere heldige, da vi først skulle af sted fra hotellet lidt over kl. 10.00



Armbånd designet til COPA medlemmer

Billede



Leder COPA blad 6 2014

Nu er der endelig kommet svar fra Aarhus Kommune på foreningens klage over en mangelfuld og ikke korrekt håndtering af en ny leverandøraftale på stomihjælpemidler med virkning pr. 1. april 2014.
Der er mange sto¬miopererede, der har haft stort besvær med at få oplyst de korrekte priser på de produkter, de hidtil har anvendt.
Information om priser er helt nødvendige for at man som borger kan tage stilling til, om man ønsker at bruge en anden leverandør end den kommunen har valgt.
Jeg skrev i sidste medlemsblad, at mødet i Aarhus med rådmanden for Sundhed og Omsorg havde været positivt. Det er korrekt. Men Administrativ Service i Aarhus Kommune, der er ansvarlig for bevillingerne, har ikke helt haft styr på produk¬ter og priser. For flere har det været nødvendigt med mange telefonopringninger for at få de helt rigtige priser – tilmed også på de produkter, man ville bruge. Administrativ Service har lovet at bringe en lille notits her i bladet – notits vedr. sagen. Den kan læses her – nedenstående.
Kommunernes Landsforening har svaret på vores henvendelse om hjælp til, at kommunerne overholder serviceloven vedrørende bevilling af stomihjælpemidler.
Jeg har valgt, at svaret fra KL kan læses herunder, således at alle får denne information – se nedenfor
Det er ikke et helt tilfredsstillende svar. KL mener, at kommunerne har det endelige ansvar for de bevillinger, som kommunerne foretager.
Stomiforeningen COPA skal fortsætte arbejdet med at gå i dialog med de kommuner, hvor der er problemer. Tak for det.
På nuværende tidspunkt er der en dialog med både Kolding og Vejle kommune.
Stomiforeningen COPA må igen prøve at få ministeriet til at ændre loven vedrørende bevilling til personlige kropsbårne hjælpemidler. Teksten skal være klar og tydelig, således den ikke kan bruges efter kommunernes egne forskellige fortolkninger. Det er og har været frustrerende med alle de problemer, der har været med bevillinger i en del kommuner.
Vi må ikke glemme de positive oplevelser og glæder, der er her i livet. Derfor skal vi huske, at der er mange kommuner, der overholder reglerne vedrørende bevillinger til stomihjælpemidler. Som med mange andre problemer i samfundet er det ofte kun de dårlige historier, man læser og får informationer om.
Jeg håber, og tror stadig, det kan lykkedes at få noget positivt ud at en henvendelse til ministeriet.
Da det er årets sidste medlemsblad, vil der være vedlagt en kalender for 2015. Der er stadig mange, der gerne vil have COPA lommekalender med informationer om Stomiforeningen COPA, stomiambulatorier, forhandlere og producenter m.m.
Det er årets sidste blad. Derfor et lidt tidligt ønske om en glædelig jul samt et godt nytår.
Henning Granslev, formand

Svar til COPA fra KL (Kommunernes Landsforening) vedrørende kommunernes bevilling af stomihjrælpemidler
Tak for jeres henvendelse og brev af 30. juni 2014 til Martin Damm vedrørende de problemer, som jeres medlemmer oplever i forbindelse med kommunernes bevilling af stomihjælpemidler. KL anerkender, at det er vigitigt for borgere med stomi at få stomihjælpemidler, som effektivt kan afhjælpe følgerne af den funktionsnedsættelse, borgeren har. KL er helt enig med jer i, at borgerne skal tilbydes en smidig og enkel sagsbehandling i kommunen, og at hospitalet og kommunen bør samarbejde til gavn for borgeren.
Lovgivningen er sådan, at det er den enkelte kommunal¬bestyrelse, der har det endelige ansvar for de bevillinger, som kommunen foretager. Derfor kan kommunen i nogle tilfælde beslutte, at borgeren skal have et andet hjælpemid¬del, end det som hospitalet har anbefalet. Hvis en borger ikke er tilfreds med det hjælpemiddel, han/hun er bevilget, er det muligt at klage over afgørelsen i henhold til gældende regler. Borgeren kan få rådgivning hos kommunen eller hos ‘Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet’ (DUKH) om sine rettigheder og hvordan han/hun kan klage.
Til slut vil jeg gerne understrege, at KL er meget optaget af, hvordan vi kan styrke kommunernes sagsbehandling og samarbejde med borgeren om borgerens sag. Det er vigtigt at kommunen får en god dialog med borgeren om hans/hendes behov og rettigheder. Jeg kan ud fra jeres henvendelse se, at I allerede er stærkt involveret i at støtte jeres medlemmer i hans/hendes dialog med kommunen. Vi anbefaler, at I fortsæt¬ter dette arbejde, og indgår i en konstruktiv dialog direkte med de kommuner, hvor I oplever, at der er problemer.
Med venlig hilsen
Kommunernes Landsforening (brev til COPA dateret 20. august 2014).



Leder COPA blad 5 2014

Så er sommeren slut for denne gang. Mon ikke de fleste har nydt den lange stabile periode med masser af sol og varme? OK, nogle dage var lidt for varme. Jeg er selv tilfreds med ca. 25 grader. Vejret kan vi heldigvis ikke ændre, og vil altid være et samtaleemne – og alle er aldrig helt tilfredse.
Efteråret nærmer sig så småt, og vi er på vej mod den mørke tid.
Der vil komme tilbud med mange forskellige indendørsaktiviteter. Det kunne f. eks. være at gå til COPA medlemsarrangementer.! Læs om møderne her i bladet eller på COPA hjemmesiden https://www.copa.dk.
I den nærmeste fremtid vil der komme tilbud om lokale møder i Storstrøm Nord og Lolland/Falster. På et møde i Vordingborg den 16. august blev der nedsat en arbejdsgruppe til at arrangere og indkalde til en ordinær generalforsamling for medlemmerne i de to tidligere lokalforeninger Storstrøm Nord og Lolland/Falster.
De fem personer i arbejdsgruppen er følgende:

      Jens Abildgaard Hansen, 4700 Næstved

j.abildgaard@stofanet.dk

      John H. Thomsen Thomsen, 4700 Næstved

ullajohn@stofanet.dk

      Lillian Harris, 4872 Idestrup

SPAH@kabelmail.dk

      Helle Westergaard Nielsen, 4400 Kalundborg

h.w.sh@ka-net.dk

      Gert Dall, 4400 Kalundborg

Westergaard@ka-net.dkBillede
Der var 68 personer til mødet. Stomiforeningen COPA takker alle for interessen til at få gang i aktiviteter til glæde for de mange COPA medlemmer. Tak til jer der meldte sig til arbejdsgruppen.
I blad nr. 6.2014 vil der være mere om mødet i Vordingborg.
Ude i verden er der masser af problemer med krig, hungersnød, dødelige epidemier og meget mere. Heldigvis er vi i vores del af verdenen forskånet for alt dette.
Vi lever dog ikke helt uden problemer, de er dog ikke livsfarlige. Men ikke at have de rigtige stomihjælpemilder er altså et meget stort problem. Det må og bør kommunernes embedsfolk forstå. Det er, som om de ansvarlige på social- og sundhedsområdet kun tænker på her og nu budgetter. De De bør kunne forstå og indse, at på budgettes bundlinie vil det meget ofte være en dyr løsning, når borgerne ikke får de rigtige hjælpemidler.
Det er indlysende, at der er stor forskel på, om borgerne skal bevilges en badestol, rollator eller et kropsbåret hjælpemiddel. En ”forkert” farve på badestolen giver ikke hudskader, det gør derimod et forkert valgt stomihjælpemiddel. Det er træls og urimeligt med problemer i mange kommuner på bevillingerne til stomihjælpemidler.
Der er heldigvis gode nyheder. Rådmand Jette Skive i Aarhus Kommune var meget positivt indstillet til at få løst problemerne, da Stomiforeningen COPA på et møde fremlagde vores kritik af kommunens håndtering af information m.m. om en ny leverandøraftale.
Med Kolding Kommune havde jeg, vedr. en ny leverandøraftale, flere telefonsamtaler med sagsbehandlere i afdelingen for Senior- og Socialforvaltningen. Ingen var positive. Derfor blev der sendt et brev til formanden for Socialudvalget. Stomiforeningne COPA har opfordret til at kommunen straks ændrer deres nuværende behandling af ændringer i borgernes bevillinger til stomihjælpemidler – helt uden at inddrage borgerne.
Sidste nyt – jeg har lige modtaget en mail om sagen. Socialudvalgsformand Lis Ravn Ebbesen, Kolding Kommune, deler foreningens opfattelse om, at denne sag må kunne gøres bedre for borgerne muligheder om valg i stedet for begrænsninger.
Her i bladet vil der selvfølgelig blive orienteret, når der er svar på foreningens henvendelser til de offentlige myndigheder.
I den nærmeste tid vil der i landsdækkende kampagner være omtale af ”Kampen mod kræft” den 11. september i Jyllands- Posten og ”Tabu” den 24. september i Politiken.
Stomiforeningen COPA har fået en henvendelse fra begge dagblade om at være behjælpelig med svar på diverse spørgsmål. Desuden har de bedt om at finde personer, der vil fortælle deres historie om deres sygdomsforløb, pårørende, livet efter kræft og livet med stomi m.m.
Stomiforeningen COPA er selvfølgelig altid parat til at deltage i kampagner, der kan hjælpe med at få synliggjort vores forening. Ved samme lejlighed er der også mulighed for at give information til alle, der har interesse om stomim.m.
Jeg håber, at mange læsere vil kunne få besvaret en del spørgsmål om, hvad stomi er, at der er en forening, der kæmper for deres ret vedr. bevillinger til stomihjælpmidler, at livet med stomi trods alt ikke er det værste, der kan hænde i livet. Når stomien er accepteret, vil der for langt de fleste atter være livskvalitet, også med en pose på maven.
Jeg ønsker jer alle et dejligt efterår med de mange flotte farver i solskinsvejr.
Ekstra tilbud om møde
Lørdag den 1. november 2014 fra kl. 11.00 til 16.30 afholder Patientforeningen for Tarmkræft møde på Aarhus Sygehus, Tage Hansensgade, 8000 Aarhus.
Til mødet vil der være COPA rådgivere tilstede ved en lille stand med brochurer fra Stomiforeningen COPA.
Der kommer informationer om mødet på hjemmesiden
https://www.copa.dk



EOA kongres i Krakow, Polen fra den 7. maj til den 11. maj 2

Hvert tredje år afholdes EOA kongres (European Ostomy Association). Den 14. EOA kongres blev i år afholdt i Krakow. Polen, og den polske stomiforening Polilco fejrede samtidig sit 25 års jubilæum.
Danmark deltog med ungdommen repræsenteret af Ida Ingblom, Katrine Nielsen og Lasse Bønnerup og ”to voksne”, Gisela Schjøtt samt Henning Granslev.
Hotellet, der var valgt til overnatning for kongressens deltagere, var et pænt og rent mellemklasses hotel med en perfekt beliggen¬hed – kun 10 min. gang til byens centrum med en stor markeds¬plads i midten, og omgivet af nogle smukke gamle bygninger. Der var indcheckning fra onsdag den 7. maj. De der ankom tidligere havde for egen regning mulighed for at se på byen.
Vejret var smukt sommerligt med sol fra en skyfri himmel og omkring 23 grader. Krakow er en smuk gammel kulturby og be¬stemt et besøg værd. Indcheckningen sluttede kl. 1900, hvor efter der var arrangeret velkomstmiddag på hotellet.
COPA havde inviteret 4 personer fra vores venskabsby Odes¬sa. Det var de to unge mænd Olexander og Alexander samt to kvinder hvor den ene, Alexandra, er deres formand.
Gensynsglæden var stor og Henning og jeg sad naturligvis sammen med dem under middagen.
Under middagen holdt vores venner fra Ukraine en meget flot og rørende tale til COPA med en varm tak fra de stomiopererede i Odessa.
Om morgenen den 8. maj mødtes vi alle kl. 08.30 i hotellets lobby. Herfra gik vi i samlet flok til det medicinske fakultet på Nowodworski Collegiet, der lå et kvarters gang fra hotellet. Her skulle dagens program afvikles. EOA præsident Ria Smeijers
åbnede officielt kongressen, og hun nævnede bl.a. at EOA har 42 nationer som medlemmer. Organisationens formål er at yde hjælp til stomiopererede og at hjælpe med at etablere stomiforeninger i de lande, der ikke har en stomiforening. EOA holder øje med de europæiske landes behandling af stomiopererede og prøver at påvirke beslutningstagerne i positiv retning. Målet er et normalt liv for alle stomiopererede i Europa og i andre dele af verden.
Præsidenten for den polske stomilægeklub fortalte, hvor vigtigt det er, at være en del af det europæiske samarbejde og det nære samarbejde med Polilco. Efter de obligatoriske taler blev der vist en præsentations power-point om den polske stomiorganisation. Organisationen har 20 lokalforeninger, og der er ca. 40.000 stomiopererede i Polen.
Polilco har kun ca. 1500 medlemmer, det er kun 4%. Vi spurgte senere et medlem fra Pollico, hvorfor der ikke er flere
stomiopererde, der ønsker at være medlem i deres forening.
Begrundelse kan være, at borgere i de tidligere øst¬lande, ikke vil registreres som medlem i mange forskel¬lige foreninger. De tænker tilbage på tiden bag Jerntæp¬pet, da myndighederne havde kendskab til præcist, hvor borgeren var medlemmer.
Dagen forløb med mange indlæg fra læger og sygeplejersker, og man kunne forstå, at alle slås med nogenlunde de samme problemer, som vi har.
Der var bl.a. et oplæg om screening for tarmkræft. I Danmark har det hidtil været svært at få mænd til at indsende en prøve af deres afføring. Kun omkring ca. 5% har benyttet sig af tilbuddet. I Polen er det ca. 10%, der indsender en prøve.
Når man tænker på alle de artikler og debatter, der har været i mange lande om, hvor stor en del af mænd, der kan/vil få tarmkræft, har det ikke været en succes med tilbuddet om screening for tarmkræft. Måske skal der i Europa tænkes helt anderledes, hvorledes man får fat i mænd, der vil deltage aktivt i tilbuddet!.
En læge havde læst en lægeartikel, at i Canada var der 25% af mændene, der tog imod tilbuddet. Hvorfor denne forskel?? I Canada sendes der brev fra det offentlige til kvinderne med information om begrundelsen med tilbuddet om screening for tarmkræft. Kvinderne giver ikke deres mænd fred, før prøven er sendt til undersøgelse.
Tilbuddet er hermed givet videre – kære mænd – gå på toilet og tag så den prøve.
Næste morgen den 9. maj skulle vi igen samles i lobbyen. Denne dag skulle mødet holdes på et andet og meget moderne univer¬sitet. Det lå også i gåafstand fra hotellet, blot i den modsatte retning. På universitetet var der udstillinger fra de forskellige producenter. Det slog os, at ingen af de tilstedeværende firmaer fremviste irrigationsprodukter. Efter forespørgsel viste det sig, at lægerne i Polen ikke er interesserede i at oplære de kolostomio¬pererede i irrigationsmetoden. I formiddagens program fortalte to svenske sygeplejersker om deres projekt med at skrive en kogebog for stomiopererede. De havde taget nogle eksemplarer med, som vi kunne se. En ung kvinde fra Norge – Ingrid Anette Hoff Melkersen – fremviste en video over sit liv fra hun begyndte at få maveproblemer, og til hun endte med en stomi. Hun var 15 år, da hun fik konstateret Crohn, og op til 2009 havde hun været igennem 39 operationer, og i 2011 lå hun på hospitalet i 9 måneder. Det var en gribende og rørende fortælling. Vi har jo alle en historie at fortælle med hensyn til at vores sygdom resulterede i en stomi. Mange kommer heldigvis lettere igennem forløbet end Ingrid.
De 19 unge deltagere holdt deres 20/40 møde for sig selv om eftermiddagen. De så også Ingrids film.
Lørdag den 10. maj blev mødet igen holdt på konferencecentret på det medicinske Jagiellomian fakultet. Der skulle bl.a. vælges værtsland for næste EOA kongres. Hol¬land meldte sig som kandidat til afholdelse af den kongressen i 2017. De fejrer samme år deres 50 års jubilæum. Da der ikke var andre kandidater, blev det besluttet, at kongressen næste gang holdes i Holland.
Vi kom hurtigere end forventet gennem dagens program, så der blev tid til lidt sigtseeing før næste programpunkt – en udflugt.
Om eftermiddagen var der arrangeret en udflugt til de gamle saltminer i byen Wielliczka. Efter ca. en halv times kørsel i bus nåede vi derud. Det var et utroligt spændende sted. For at komme ned til minen skulle man gå på mange trapper – i alt 380 trin. Men det var ikke alt. Vi skulle stadig gå på trapper flere steder for at komme fra det ene minekammer til andre. Der var 23 kamre fordelt på 3 niveauer i dybder fra 64 m til 135 m under jorden. Ud af saltet var der hugget de mest fantastiske skulpturer. På grund af minedriften var der også flere søer. Det mest impone¬rende var et meget stort kirkerum med relieffer og statuer hugget ud i salt. Selv lysekronernes prismer var lavet af salt. Det var et meget smukt og betagende kirkerum. Kirken bruges stadig, især til bryllupper.
Der var arrangeret afskedsmiddag i en restaurant, der var bygget i et af saltkamrene.
Efter rundtur og aftensmenu kom vi igen op til jordens over¬flade – denne gang dog i en elevator. Da vi var kommet tilbage til hotellet, var der flere der ville se på byen ved aftenstide. En del havde dog fået nok af trapper og lange gange, så de foretrak at blive på hotellet og hygge sig med socialt samvær m.m..
Søndag den 11. maj var der almindeligt opbrud. Det er altid vemodigt at skulle sige farvel til de mange venner – men om tre år er der mulighed for et glædeligt gensyn i Holland. n
Billede



Leder fra COPA bladet 4/2014

I bladet er der informa¬tioner fra den store spørgeundersøgelse om ‘Stomi og Tabu’. De mange svar på spørgsmålene er blevet behandlet og indsamlet i databaser, så det nu er muligt at fremlægge helt konkret viden og fakta fra undersøgelsen.
Næste skridt vil være at få dagspressen til at skrive om resultatet på spørgsmålet om myten: at tale om stomi er stadig et stort tabu.
Hejs flaget, der er der lys forude til at medlemmerne i Stor¬strøm Nord og Lolland/Falster. Under siderne for lokal¬foreningerne kan der læses om et kommende møde, der holdes lørdag den 16. august i Vordingborg. Alle er velkommen. COPA ser frem til et positivt møde, der gerne skal resultere i at få valgt et par nye bestyrelser i de to lokalforeninger.
Går alt som vi håber, er alle lokalforeningerne atter aktive med tilbud om arrangementer til deres lokale medlemmer.
COPA filmen er nu næsten klar til at få premiere på hjem¬mesiden. Der mangler kun et par små tilpasninger bl.a. med speaken i filmen.
Når den er klar, bliver den straks lagt på hjemmesiden som blikfang til at få COPA mere synlig som en patientforening med plads til alle – uanset alder.
Det er rejsetid – heldigvis også for mange med stomi. Meget skal man huske at pakke i kufferten. Men i år er der noget helt nyt. Husk – det gule Sygesikringsbevis er ikke mere gyldig fra den 1. august 2014. I stedet skal man benytte det blå EU – sygesikringskort eller en privat rejseforsikring.
Her kan læses mere om kortet:
Borger.dk om EU-sygesikringskortet
Patientombuddet om EU-sygesikringskortet.
Mange kommuner har en anstrengt økonomi. Dagligt kan man læse om problemer, kommunerne har med at holde sig til loven vedr. borgernes ret til ydelser og bevillinger efter servicelovens bestemmelser. Mange personer med stomi har væ¬ret ramt af kommunernes besynderlige og opfindsomme måder til at tænke anderledes på en bevillings ordlyd til stomihjælpmidler efter Servicelovens §112.
Jeg skrev i sidste Copa-blad om Aarhus Kommune, der havde givet fejlagtige informationer til borgerne om leverandørskifte på stomihjælpemidler. Nu er det over 3 måneder siden, sagen startede. Og jeg må sige, det ikke er lykkedes at løse diverse pro¬blemer for alle stomiopererede, der har ønsket at beholde deres tidligere leverandør.
Jeg vil ikke skrive præcist om de fejl, der er begået fra kom¬munens side. Det vil kun medvirke til en stor undren. Det er en rigtig ”god” og ægte Aarhus historie. Andre kommuner bør ikke efterligne denne udgave.
Problemet løses forhåbentligt den 7. juli på et møde med rådmand Jette Skive, Sundhed og Omsorg i Aarhus Kommune. Kolding Kommune har i nye bevillinger til borgerne pludse¬lig ændret et produkt til et lignende produkt. Forklaringer er følgende: Kommunen skal bevilge det bedst egnede og billigste hjælpemiddel, hvorfor du ikke længere kan bestille dit tidligere produkt.
Sagsbehandlerne har uden at inddrage brugerne valgt et produkt. Hvordan kan de vurdere, hvad der er det bedst egnede hjælpemiddel. De har kun set på prisen. Det er helt uacceptabelt.
Jeg har haft en kort samtale med Martin Dam, formand for Kommunernes Landsforening, om de mange problemer med bevillinger til stomihjælpemidler. Det er ikke rimeligt, at der skal være så store forskellige vurderinger om, hvilke stomihjælpemidler kommunerne vil udstede en bevilling til. Der er ikke nogen, der bruger flere poser, plader m.m. end nødvendigt.
Repræsentanter fra Stomiforeningen COPA deltager årligt i mange møder med repræsentanter, der har relation til stomiverdenen. Bl.a. har vi været til et møde med Medico indu¬striens organisation.
Vi har aftalt at holde et årligt møde, hvor vi udveksler syns¬punkter om, hvorledes vi sammen kan påvirke producenterne og leverandørerne af hjælpemidler m.m. til at sætte borgerne i fokus og medvirke til borgernes tilfredshed på sundhedsområdet.
Der har været afholdt det årlige repræsentantskabsmøde i KB. Patientforeningerne, der samarbejder i KB regi er inviteret til mødet. Her kan der udveksles synspunkter om alt muligt, der har relation til samarbejde på tværs af patientforeningerne. Netværk for Tarmkræft og Stomiforeningen COPA vil prøve at holde en fælles temadag omtarmkræft. Mange med diagnosen tarmkræft vil få anlagt en stomi. Derfor vil det være oplagt med en fælles temadag. Det vil blive i marts måned 2015.
I mange år har der hvert 3. år været afholdt en Verdens Stomi¬dag – altid den første lørdag i oktober. Næste stomidag vil være i 2015 lørdag den 3. oktober.
Stomiforeningen COPA vil arrangere en stor landsdækkende stomidag. Ikke som de sidste mange gange med arrangementer over hele landet.
Dagen er tænkt som en stor temadag, hvor alle med interesse om stomi er velkommen.
En meget positiv information for mange og ret negativ for andre medlemmer. Weekendarrangement i Ringkøbing den 29. august til den 31. august er helt udsolgt. De er endda over 20 på venteliste.
Kort sagt – et weekendarrangement i Jylland kan tiltrække medlemmer, men et arrangement på Sjælland – det er altså ikke det store hit.
Det var alt for denne gang. Lidt af hvert – surt og sødt. Så¬ledes er livet og dagligdagen. Husk dog, at når der er flest positive dage, så er livet stadig rart.
Nyd solen og ferien. Hvis du synes, puha hvor er der varmt, så glæd dig til den mørke og kolde tid. Den skal nok komme igen i år. Forsat god sommer til jer alle.



Besøg hos Colo plast

Mandag den 16. juni var repræsentanter for COPA inviteret til møde hos Coloplast i Humlebæk. Ole Sten¬derup, der er ansvar for salg m.m. i Iran skulle have besøg af gæster fra Iran. en mave/tarmkirurg, en fra den Iranske stomiforening og et par medarbejder fra Coloplast kontoret i Teheran, Iran. På mødet deltog vicelandsformand Gisela Schjøtt og undertegnede.
Grunden til invitationen var Ole Stenderups ønske om, at Stomiforeningen COPA kunne være behjælpe¬lig med information og inspiration til, hvorledes pa¬tientforeninger kan være en samarbejdspartner til det offentlige, læger, sygeplejersker og producenterne.
Følgende deltog fra den iranske stomiforening: Professor/kirurg og formand mr. Mohammadagha Vafai, bestyrelsesmedlem mrs. Maryam Sarlak, fra Coloplast i Teheran mr. Bharam Soltani, marketing¬direktør og mrs. Leila Azimi, regional sales manager. Desuden deltog medarbejder fra Coloplast i dele af mødet.
Stomiforeningen COPA har ved flere lejligheder holdt oplæg om samarbejde med læger, sygeplejer¬sker, producenter, leverandører og ikke mindst om det offentlige vedr. ansøgning om en bevilling til stomihjælpemidler.
Det var helt tydeligt, at der er meget stor forskel på vores landes kultur ved at være medlem i en forening og samtidig virke som frivillig med at hjælpe ligestil¬lede.
Efter en god debat, kørte vi til restaurant Sletten i Sletten Havn, Humlebæk. Her nød vi en god middag med vin og kaffe m.m. Det danske vejr var helt per¬fekt – en smuk sommerdag med sol og varme. Under middagen kunne vi nyde udsigten over Øresund til vores nabo Sverige. På havnen sluttede festmåltidet med en god gammeldag isvaffel incl. diverse tilbehør.
Til slut tog vi afsked, og ønskede de iranske gæster held og lykke med fremtiden i deres forening.
Gisela og jeg takker for invitationen til mødet og en god dag med strålende sommervejr.
P. v. a. COPA
Henning Granslev
Billede
Billede


Blåt Sygesikringskort -Vigtigt på rejser efter den 1. august

Husk efter den 1. august 2014 kan man ikke længere bruge det gule sygesikringskort som rejseforsikring. I stedet skal man benytte det blå EU- sygesikringskort eller en privat rejseforsikring.

Det blå sygesikringskort dækker, når der rejses i EU og EØS lande (Norge, Island, Liechtenstein og Schweiz, Grønland og Færøerne).

De nye regler betyder, at man ikke længere er dækket af det gule forsikringskort på ferie i EU. Det gule kort gælder kun i Danmark.
Det vil sige, efter den 1. august 2014 er man dækket på lige fod og med samme ret til sygehjælp og på samme vilkår som indbyggerne i det EU-land, man opholder sig i. Det betyder også, at man kan risikere, at der er en egenbetaling, hvis det er for en borger i det land, man besøger.

Læs mere på.
http://www.borger.dk
http://www.sundhed.dk
http://www.um.dk
http://www.forsikringsoplysningen.dk

På COPA hjemmesiden er der gode råd til rejsen i brochuren: At rejse med stomi
Stomiordbogen er ligeledes en god hjælp, hvis det under rejsen bliver aktuelt at kontakte en læge eller sygehus på grund af problemer med stomien. find begge brochurer på hjemmesiden her

Med ønske om en rigtig god rejse

Henning Granslev, landsformand COPA.