Læs om COPAs særlige ambassadører.
Jeg hedder Jacob Nossell, og jeg er 29 år. Til dagligt er jeg komiker, kunstner og freelance journalist. Jeg er faktisk lidt af det hele. Jeg har også en J-pouch efter en midlertidig stomi, der var resultatet af en heftig omgang CU (colitis ulcerosa) i udbrud i 2013.
I COPA-sammenhæng kender de fleste mig nok som én af hjernerne bag Stomiguiden.dk – en stomiguide for unge med stomi.
Da den kære landsformand for COPA, Henning Granslev spurgte mig, om jeg havde lyst til at være ambassadør for Stomiforeningen COPA, takkede jeg ja med det samme. – For man siger ikke nej til Henning – sådan uden videre.
Spøg til side, så vil jeg med glæde repræsentere COPA og den lidt yngre gruppe, der får eller har fået en stomi. Ingen tvivl om, med en stigning blandt unge, der får CU og MC (desværre), er der brug for en patientforening som COPA, der er klar og i stand til at tage imod disse unge og rådgive dem på bedste vis. Og ikke mindst vise, at livet med en stomi ikke er verdens undergang, selvom det kan føles som en ganske stor livsomvæltning.
Stomiguiden.dk viser netop det. Her giver unge med stomi syn på sagen selv. De tager selv skeen i den anden hånd og viser, at en stomi ikke behøver at være en hindring for at leve et godt ungdomsliv.
Jeg kan og vil ikke love guld eller grønne skove som ambassadør for COPA, men jeg vil forsat arbejde på, at flere folk får kendskab til COPA via medierne og stomiguiden.dk. Det er det, jeg er bedst til.
Med venlig hilsen, Jacob Nossell
Jeg er meget glad for at være blevet ambassadør for COPA. Jeg har selv haft berøring i familien med inflammatorisk tarmsygdom, og ved derfor at COPA gør et kæmpe arbejde for at afmystificere emnet stomi. I vores familje valgte vi dog at gå alternative veje til behandling af sygdommen, men det afholder mig jo ikke fra at have dyb respekt for det arbejde, der bliver gjort i vores sundhedssystem.
Ekspertise og dygtighed på dette felt, er jo en kæmpe støtte og hjælp til mennesker, der har brug for stomi. Jeg kan derfor kun anbefale enhver, der måtte have brug for det at kontakte COPA for råd og vejledning.
Med venlig hilsen
Tine Lilholt
Bækkedalsvej 1, 9520 Skørping
www.tinelilholt.dk
www.musikogfarver.dk
Det var i 1973, jeg første gang så et COPA medlemsblad. Jeg var indlagt i Aalborg.
På en turnè var min colitis ulcerosa blusset voldsomt op trods langvarig medicinsk behandling. Til sidst måtte jeg kaste håndklædet i ringen og lade mig indlægge. Nu lå jeg der efter næsten to måneder og skulle ud af det trygge hospitals-miljø. Havde gennemgået en operation og havde to stomier på maven at forholde mig til. Jeg var sørgmodig og meget usikker.
Det lille Copa-blad blev min trøst og hjælp – midt i det hele. Jeg blev pludselig klar over at der var mange, som havde samme livsvilkår som mig, at der oven i købet var en forening, der talte vores sag, hvor man kunne dele viden og erfaring. Jeg har altid siden læst det, følt det vigtigt at holde mig orienteret om rettigheder, hjælpemidler og ikke mindst nye produkter.
Det er en fryd at se den kærlige, empatiske udvikling af poser, ringe og hudbeskyttelsesmidler osv. Jeg har glædet mig over, hvor meget lettere, det er blevet gennem årene at være med på ”kænguru-holdet”.
I dag tænker jeg ikke meget over min stomi, den er blevet en naturlig del af mig og gennem mange år har jeg aldrig følt det som en virkelig hæmsko i mit liv. Arbejdsmæssigt har jeg altid talt helt åbent om det. I mit fag kommer man i nærkontakt med hinanden, både på skræddersalen, i garderoben og på scenen. Men i virkeligheden synes jeg, det er en privatsag. Jeg ville være ked af, hvis sygdom og stomi skulle gribe forstyrrende ind i den måde, andre opfattede mig på. Derfor har jeg ikke haft behov for at fortælle om det før.
Men måske kan jeg være med til at nedbryde fordomme og tabuer. Jeg har ikke noget i mod at tale om det i relevante rammer og jeg vil gerne være med til at signalere, at det ikke er verdens ende og dine muligheder ikke behøver at blive begrænset af en pose på maven. Det er vigtigt at fortælle, at der er mange, der lever med både synlige og usynlige skavanker, og der er meget få af os, der ligner de retoucherede, eksponerede modelkroppe. Livet handler ikke om et flot maveskind, det perfekte ydre er ikke det vigtigste. Det handler om en indre udstråling.
Kære alle sammen:
Livet kan en gang i mellem føles som en kamp og det kræver styrke at møde udfordringer i forbindelse med alvorlig sygdom, men vi skal huske at det er vigtigt at bevare livsmodet.
Med venlig hilsen
Kirsten Olesen