Forældregruppen

  STOMIFORENINGEN


Efterlysning: Børn med Morbus Hirschprung tilknyttet Odense Universitets Hospital

Er dit barn tilknyttet Odense Universitets Hospital og født med Morbus Hirschsprung eller medfødte misdannelser så læs med her: En gruppe børn/unge med Hirschsprung og medfødte misdannelser er
desværre forsvundet i OUH’s system. Dette skete på det tidspunkt, hvor Sanne Djursfeldt var sygemeldt i en længere periode, og det øvrige personale ikke havde adgang til Sannes opgaver.

Sidenhen har OUH forsøgt, at kontakte alle disse børn og unge, men har desværre ikke fået kontakt til alle.

Siden januar 2024 er OUH opstartet med et forløb hos børn og unge med medfødte misdannelser, hvor bl.a. Morbus Hirschsprung hører ind under.

De bliver set efter følgende program:
• 3 mdr. efter operationen ved kirurg og sygeplejerske
• 6 mdr. efter operationen ved sygeplejerske
• 12 mdr. efter operationen ved sygeplejerske
• Når barnet er 3 år ved kirurg
• Når barnet er 4-5 år ved sygeplejerske
• Når barnet er 10-12 år ved sygeplejerske
• Og til slut når den unge er 17 år ved kirurg og sygeplejerske.

Inden den unge bliver tilknyttet voksen stomi amb. i afd. A, OUH.
Familierne kan kontakte OUH via app´en Mit Sygehus og skrive beskeder og sende fotos til OUH derinde. Så kontakter OUH familierne.
Ved akut henvendelse er det afdelingen man er tilknyttet man skal henvende sig til. Men har man andre henvendelser eller spørgsmål kan man kontakte sundhedsfagligt personale via ‘Mit Sygehus’.

Sådan gør du for at få app’en Mit Sygehus til at virke:
1: Download app’en ’Mit Sygehus’.
2: Vælg OUH
3: Vælg HC Andersen børn og unge.
4: Vælg mavetarm diagnoser.
5: Log på med Nem Id og så skulle barnets navn, som er tilknyttet OUH gerne komme frem!

Nede i venstre hjørne kan man så trykke på ‘menu’ og herefter skulle alle, som er tilknyttet denne patientkategori gerne kunne se den første meddelelse fra sygehuset i ‘meddelelser’.

Vi har i Forældregruppen erfaret, at har man problemer med at få app’en til at virke, så er der kommet en ny og forbedret opdatering, som man kan hente ved at slette app’en fra telefonen og hente den ned igen og logge på igen. Kan man ikke få den til at virke, skal man kontakte den afdeling, man er tilknyttet på OUH.

 

SygtStærk er et fællesskab for unge med kronisk fysisk sygdom eller handicap på tværs af diagnoser.

Ingen skal føle sig alene med de tanker og følelser, sygdom og handicap bringer med sig.

Derfor har Egmont Fonden valgt at starte SygtStærk. Vi laver events, paneldebatter, gruppeforløb og mentorordning. Alt sammen med fokus på at skabe et netværk for unge, som lever med fysisk sygdom eller handicap.

I efteråret 2024 vil der være tre gruppeforløb – et i Roskilde og to i København. I Roskilde er aldersgruppen 15-24 år, og i København er det ene forløb for 15-24 årige og det andet forløb for 12-15 årige.

Vil du være med?

Meld dig til via hjemmesiden www.sygtstærk.dk eller skriv til ej@egmont.com

Du kan også følge med på instagram (@sygtstærk)

Stor tak til Støtteforeningen Bingo Banko Fredericia

– vedrørende donation 2020 til Stomiforeningen COPA

Stomiforeningen COPA sender en stor tak til bestyrelsen og medlemmerne i Støtteforeningen Bingo Banko, Fredericia for den flotte donation på 279.094 kr.

Den 25. oktober på et hovedbestyrelsesmøde i Stomiforeningen COPA gav formand i COPA Forældegruppen, Morten Holmgaard og undertegnede information om den store donation.

Stomiforeningen COPA er meget taknemlig for jeres økonomiske støtte til de årlige aktiviteter for vores børn med stomi/afføingsproblemer.

Desværre har det ikke været muligt at afholde de normale arrangementer på grund af COVID-19.

Derfor vil det være vigtigt, at børnene og deres forældre kan tilbydes ekstra gode spændende aktiviteter – arrangementer i 2021. Gruppen har ikke haft mulighed for mødes med deres netværk, venner og ligestillede til hygge og socialt samvær.

Det er særdeles vigtigt at kunne mødes med andre børn/forældrepar, der i hverdagen har udfordringer med at have et barn, der ikke har kontrol over afføring/urin på grund af mave og tarmproblemer.

Repræsentanter fra COPA Forældregruppen vil meget gerne komme til et møde hos jer i Bingo Banko Centret for at fortælle om vores tilbud til  børnene og deres forældre.

Jeres donation er medvirkende til, at egenbetalingen til arrangementerne kan holdes inden for et fornuftigt beløb, således alle, der ønsker det, kan deltage.

Venlig hilsen
Morten Holmgaard, formand COPA Forældregruppen
Henning Granslev. Landsformand COPA

Tak til Stepping Friskole 7. klasse

Kolt den 10. november 2020
Stepping Friskole
att. 7 klasse
Sønder Alle 20
6070 Christiansfeld

Hej Amalie Nielsen, Victoria Bast og Saseline Henriksen

På vegne af Stomiforeningen COPA takker vi jer alle tre for en utrolig flot  gestus at donere 2284 kr. til Forældregruppen i COPA.

Beløbet har I tjent ved at lave mad, lagsagne og boller i karry, som Take  Away meny – købt af borgere.

Hele overskuddet har I doneret til en organisation, som I syntes fortjente et donation til deres frivillige arbejde for andre personer.

I fortjener stor respekt for jeres tanke – også tak til Stepping Friskole – der har lagt lokale, køkken m.m. til jeres madprojekt.

Donationen vil blive brugt ved et arrangement i COPA Forældregruppen, når der igen er normale tilstande efter COVID 19 tiden.

Tusind tak og held og lykke med jeres ophold på Stepping Friskole.

Venlig hilsen
Morten Holmgaard, formand Forældregruppen
Henning Granslev, Landsformand COPA

Kære Forældre, Børn og Juniorer

2020 var på alle måder et mærkeligt år og året hvor alle vores arrangementer blev aflyst.

Vi ønsker hermed at give et vue over 2021 så I – med alle mulige Coronaforbehold – kan sætte x i kalenderen.

I 2021 håber vi at gennemføre 4 arrangementer.

1. Forårstur d. 23.-25. april

2. Junior COPA fra 12 år til? I Kr. Himmelfartsferien d. 13. – 16. maj.

3. Familieweekend I weekenden 15. – 17. oktober.

4. “Senior Junior” For juniorer fra 15 – ? – Ca. sidst november.