Forældregruppen

  STOMIFORENINGEN


SygtStærk er et fællesskab for unge med kronisk fysisk sygdom eller handicap på tværs af diagnoser.

Efterlysning: Børn med Morbus Hirschprung tilknyttet Odense Universitets Hospital

Dato: 21. november 2024

 

Er dit barn tilknyttet Odense Universitets Hospital og født med Morbus Hirschsprung eller medfødte misdannelser så læs med her: En gruppe børn/unge med Hirschsprung og medfødte misdannelser er
desværre forsvundet i OUH’s system. Dette skete på det tidspunkt, hvor Sanne Djursfeldt var sygemeldt i en længere periode, og det øvrige personale ikke havde adgang til Sannes opgaver.

Sidenhen har OUH forsøgt, at kontakte alle disse børn og unge, men har desværre ikke fået kontakt til alle.

Siden januar 2024 er OUH opstartet med et forløb hos børn og unge med medfødte misdannelser, hvor bl.a. Morbus Hirschsprung hører ind under.

De bliver set efter følgende program:
• 3 mdr. efter operationen ved kirurg og sygeplejerske
• 6 mdr. efter operationen ved sygeplejerske
• 12 mdr. efter operationen ved sygeplejerske
• Når barnet er 3 år ved kirurg
• Når barnet er 4-5 år ved sygeplejerske
• Når barnet er 10-12 år ved sygeplejerske
• Og til slut når den unge er 17 år ved kirurg og sygeplejerske.

Inden den unge bliver tilknyttet voksen stomi amb. i afd. A, OUH.
Familierne kan kontakte OUH via app´en Mit Sygehus og skrive beskeder og sende fotos til OUH derinde. Så kontakter OUH familierne.
Ved akut henvendelse er det afdelingen man er tilknyttet man skal henvende sig til. Men har man andre henvendelser eller spørgsmål kan man kontakte sundhedsfagligt personale via ‘Mit Sygehus’.

Sådan gør du for at få app’en Mit Sygehus til at virke:
1: Download app’en ’Mit Sygehus’.
2: Vælg OUH
3: Vælg HC Andersen børn og unge.
4: Vælg mavetarm diagnoser.
5: Log på med Nem Id og så skulle barnets navn, som er tilknyttet OUH gerne komme frem!

Nede i venstre hjørne kan man så trykke på ‘menu’ og herefter skulle alle, som er tilknyttet denne patientkategori gerne kunne se den første meddelelse fra sygehuset i ‘meddelelser’.

Vi har i Forældregruppen erfaret, at har man problemer med at få app’en til at virke, så er der kommet en ny og forbedret opdatering, som man kan hente ved at slette app’en fra telefonen og hente den ned igen og logge på igen. Kan man ikke få den til at virke, skal man kontakte den afdeling, man er tilknyttet på OUH.

 

Galleri

Gallerier

Kontakt info

Kontakt person

Forperson
Marie Louise Rødkjær Larsen
Mor til Bertram, født 2015.
Morbus Hirschsprung.
Tlf. 28550637
Mail: marielouise.vinther@live.dk


Isabella Petterson
Mor til Ellanor, født 2016.
Født med stor tumor (godartet) i maven, som har mast alle indre organer
Mail: Isabella.o.petterson@gmail.com


Peter Dahm
Far til Asta Dahm, født 2019

Mail: maria@marinbiolog.dk


Sanne Bukh Gundager
Mor til Caroline, født 2012
Mail: gundager@webspeed.dk


Marie Kornum Petersen (suppleant)
Mor til Signe, født 2020.
Kloak ekstrofi/kort tarmssyndrom.
Mail: marie_kornum_petersen@hotmail.com


Maria Aagaard (suppleant)
Mor til Axel, født 2018.
Morbus Hirschsprung.

Mail: maria.gustafson@gmail.com