Forældregruppen

  STOMIFORENINGEN


JUNIOR COPA pinsen 2025 i LALANDIA! -AFLYST

AFLYST! Grundet kun én tilmelding.

Forældregruppen under COPA inviterer juniorerne til Juniortur.

Vi ankommer d. 6. juni ca. ved 16-tiden og afhentning d. 8. juni ca. ved 10-tiden.

Hvorfor laver vi en Junior COPA tur?

Erfaringer fra de sidste mange års junior COPA turer og det vi hører fra de unge juniorer og forældrene er bl.a., at turen er med til at styrke de unges mod til, i trygge rammer og blandt ligestillede at stå lidt mere på egne ben. Det er vores erfaring, at de selv åbner op for at snakke med hinanden, om det de synes kan være svært når far og mor ikke er lige ved hånden. De får på juniorturen dannet et stærkt sammenhold og netværk som de kan trække på forhåbentlig mange år ud i fremtiden.

Hvem kan deltage på Junior COPA?

Man kan deltage hvis man fylder 12 år i 2025 og selvfølgelig også de ældre juniorer. Det er alene medlemmet der kan deltage (ikke søskende). Vi håber både på kendte ansigter og glade gensyn – og mindst lige så meget vil det glæde os, hvis vi kan byde nye juniorer velkomne ☺.

Vi er tre voksne der er med på og forestår turen (den ene vil være Sanne Bukh Gundager fra styregruppen).

Hvor skal vi hen og hvordan gør vi?

Vi skal til Landia Billund! Vi skal spise burger og pizza og måske også lidt snoller.

Vi deles om opgaver med madlavning, borddækning, oprydning m.v.

Hvad skal vi lave?

Vi skal alle have guldarmbånd. Så ud over svømmehal, så skal vi bowle, spille minigolf, måske en tur på klatrevæg eller en tur på skibanen. Mulighederne er mange og deltagerne har selvfølgelig indflydelse på hvad vi skal. Vi har også luft i programmet så der er tid til at hygge, snakke, spille spil og måske få en lur. Fællesskab og samvær med plads til alle er nøgleordet for turen.

Hvordan kommer du derhen?

Afhængigt af hvor man kommer fra geografisk er der forskellige muligheder.

Du kan blive kørt dertil af dine forældre – du kan blive samlet op fra forskellige steder i landet. Hvis du vil køre med på en af os, så gør venligst opmærksom på dette i din tilmelding.

Hvad skal du have med?

Ud over tøj (+ skiftetøj) og ”tilbehør” efter vejret, skal du medbringe håndklæde + badetøj så du kan komme med i svømmehallen og:

  • Ting du fx skal bruge til at skylle med (husk evt. krog / ophæng)
  • Sengetøj.
  • Særlig kost.

Har I spørgsmål?

Har du spørgsmål, er i tvivl om Junior COPA er noget for dig – eller forslag til hvad vi skal opleve på turen, må du meget gerne kontakte Marie Louise Rødkjær Larsen på tlf. 28550637

Tilmelding

JUNIOR COPA pinsen 2025 i LALANDIA BILLUND

Sidste frist for tilmelding er den 1. april. 2025.

Beløb (kr. 500) skal betales ved tilmelding

Overfør til reg. 9886 konto: 483407
(anfør navn/medlems nr.).

Invitation til En Forårsdag i Skoven 13. april 2025

Kære medlemmer af Forældregruppen under COPA,
Vi er så heldige at Fårup Sommerland har udvalgt os som forening til at deltage gratis i ‘En forårsdag i skoven d. 13. april 2025’.
Forældregruppen under COPA har fået tildelt 150 billetter til denne dag.
Det betyder at COPA medlemmet og medlemmet’s familie kan komme en tur gratis i Fårup Sommerland ved blot at skrive til sekretariatet@copa.dk hvor mange billetter I har brug for.
Billetterne uddeles efter Først-til-mølle og aller senest svar d. 27/2, da jeg skal melde tilbage til Fårup med om vi gør brug af alle billetterne.
Læs vedhæfter invitationen fra Fårup, hvor der også vil være svar på fx overnatningsmuligheder osv. HER: Invitation Stomiforeningen COPA
Jeg håber at en masse af jer har lyst til at deltage til en rigtig hyggelig COPA-dag i Fårup Sommerland!
De bedste hilsner
Marie Louise, Forældregruppen under COPA

KOM MED TIL ÅRETS FORÅRSTUR MED FORÆLDREGRUPPEN d. 28. – 30. marts 2025.

KOM MED TIL ÅRETS FORÅRSTUR MED FORÆLDREGRUPPEN!

Gå ikke glip af året hyggeligste weekend, når Forældregruppen inviterer på forårstur i weekenden 28. – 30. marts 2025.

I år skal vi til skønne Samsø, hvor vi har vi booket os ind hos camping og feriecenter Samsø. Der er familieværelser og gode fælles faciliteter.

Konceptet er som tidligere år;

Man ankommer i løbet af fredag eftermiddag / henunder aften. Vi planlægger tur til Falkecenter Samsø, hvor de vil tage imod os og lave en forevisning for os med rovfuglene. Søndag skal vi være ude kl. 10.00 – og så er weekenden; hygge – lege – snakke – spille – dele erfaringer – måske fnise – spise god mad m.v.

Hvis I har nogle gode familiespil, fodbold / volleyball må I meget gerne tage dem med.

Som sædvanligt hjælpes vi ad med de daglige gøremål mht. madlavning, oprydning m.v. Vi laver en arbejdsplan.

I kan se mere om stedet på https://feriecentersamso.dk/

Tilmelding senest mandag d. 10. februar 2025

Der er begrænset antal pladser og tilmelding er efter først til mølle-princippet. Er turen overtegnet vil plads til nye familier blive prioriteret. Hvis dette sker, vil det være sidst tilmeldte der afgiver pladsen.

  1. Send mail mad angivelse af medlemsnummer, navne på alle deltagere og børnenes alder. sekretariatet@copa.dk
  2. Overfør egenbetalingen via bankoverførsel til COPA: Reg. nr. 9886 konto 0000483407. Husk at påføre medlemmets navn og medlemsnummer i bemærkningsfeltet.

Egenbetaling pr. deltager:
0-3 år: 0 kr.
4-12 år: 75 kr.
13 år >: 100 kr.

Huskeseddel:

I skal selv medbringe sovepose / dyne og pude + sengelinned, håndklæde m.v. Alle bedes medbringe 2 viskestykker og 2 klude.

Har man særlige behov med hensyn til maden, medbringes dette selv.

Husk påklædning der passer til vejret, og evt. badebukser for de helt friske – og måske fiskestang?

Er der barnlige sjæle som gerne vil sove i telt er der gode muligheder for det.

Vi håber at se rigtig mange familier – både de “gamle” og nye til en hyggelig weekend.

Har i spørgsmål er i velkommen til at ringe eller skrive til Marie Louise Rødkjær Larsen på tlf: 28550637 eller mail: marielouise.vinther@live.dk

Husk:

I kan søge jeres kommune om tilskud jf. serviceloven.

På styrergruppens vegne

Marie Louise

TIL TILMELDINGSFORMULAREN

Tur til Jump It – Kolding Trampolinpark Lørdag d. 8/2-2025 kl. 11.30-15.30

Tur til Jump It – Kolding Trampolinpark

Lørdag d. 8/2-2025 kl. 11.30-15.30

For medlemmer fra 0-18 år og familier.

Vi starter i Jump It med at lege og hoppe og efter to timer i Jump It bevæger vi os over på MC Donalds som ligger lige ved siden af og spiser frokost.

Egenbetaling på 50 kr. pr. tilmeldte

SU. d. 1/2-2025

Tilmelding til sekretariatet@copa.dk

Konto 9886-0000483407 med medlemsnummer i referanse.

C.F. Tietgens Vej 10, 6000 Kolding.

Efterlysning: Børn med Morbus Hirschprung tilknyttet Odense Universitets Hospital

Er dit barn tilknyttet Odense Universitets Hospital og født med Morbus Hirschsprung eller medfødte misdannelser så læs med her: En gruppe børn/unge med Hirschsprung og medfødte misdannelser er
desværre forsvundet i OUH’s system. Dette skete på det tidspunkt, hvor Sanne Djursfeldt var sygemeldt i en længere periode, og det øvrige personale ikke havde adgang til Sannes opgaver.

Sidenhen har OUH forsøgt, at kontakte alle disse børn og unge, men har desværre ikke fået kontakt til alle.

Siden januar 2024 er OUH opstartet med et forløb hos børn og unge med medfødte misdannelser, hvor bl.a. Morbus Hirschsprung hører ind under.

De bliver set efter følgende program:
• 3 mdr. efter operationen ved kirurg og sygeplejerske
• 6 mdr. efter operationen ved sygeplejerske
• 12 mdr. efter operationen ved sygeplejerske
• Når barnet er 3 år ved kirurg
• Når barnet er 4-5 år ved sygeplejerske
• Når barnet er 10-12 år ved sygeplejerske
• Og til slut når den unge er 17 år ved kirurg og sygeplejerske.

Inden den unge bliver tilknyttet voksen stomi amb. i afd. A, OUH.
Familierne kan kontakte OUH via app´en Mit Sygehus og skrive beskeder og sende fotos til OUH derinde. Så kontakter OUH familierne.
Ved akut henvendelse er det afdelingen man er tilknyttet man skal henvende sig til. Men har man andre henvendelser eller spørgsmål kan man kontakte sundhedsfagligt personale via ‘Mit Sygehus’.

Sådan gør du for at få app’en Mit Sygehus til at virke:
1: Download app’en ’Mit Sygehus’.
2: Vælg OUH
3: Vælg HC Andersen børn og unge.
4: Vælg mavetarm diagnoser.
5: Log på med Nem Id og så skulle barnets navn, som er tilknyttet OUH gerne komme frem!

Nede i venstre hjørne kan man så trykke på ‘menu’ og herefter skulle alle, som er tilknyttet denne patientkategori gerne kunne se den første meddelelse fra sygehuset i ‘meddelelser’.

Vi har i Forældregruppen erfaret, at har man problemer med at få app’en til at virke, så er der kommet en ny og forbedret opdatering, som man kan hente ved at slette app’en fra telefonen og hente den ned igen og logge på igen. Kan man ikke få den til at virke, skal man kontakte den afdeling, man er tilknyttet på OUH.

 

Invitation til Forældregruppens Familieweekend 2024 For børn og unge som er stomi-/ reservoiropererede eller har afføringsproblemer OG deres familier

DIREKTE TIL TILMELDINGSFORMULAREN – åbner i en ny fane

Kom og vær med, når Forældregruppens under COPA endnu engang samles til årets Familieweekend d. 11.-13. oktober 2024!

Familieweekenden 2024 afholdes i år på Milling Hotel Park, Viaduktvej 28, 5500 Middelfart.
Milling Hotel Park ligger i hjertet af Middelfart, i smukke idylliske omgivelser og tæt ved vandet.

Tema for 2024 vil være ’At samle på magiske øjeblikke’

Vi ankommer til hotellet fredag, som vi lyster – vi er der fra ca. kl. 16.00. Vi håber, at jer der kommer længere fra, kan nå at komme inden spisetid, som er kl. 18.00.

Fredag aften ”lander” vi efter rejsen og ugen der er gået. Vi kommer ned i gear, catcher up og hygger med kaffe med lidt sødt. (vi er sikre på de større ”børn” nok skal finde på noget selv).

Lørdag formiddag kommer Charlotte Jensen og holder foredrag. Charlotte Jensen er uddannet psykolog og har mange års erfaring med foredrag og undervisning for patientforeninger. Hun har også tidligere besøgt os på en familieweekend tilbage i 2013.

Charlotte Jensen har primært specialiseret sine oplæg inden for handicap eller kronisk sygdom hos børn, smerter hos børn samt sorg og krise. Hun har også undervist forældre i, hvordan de kan mestre og understøtte trivslen hos deres børn – såvel det sygebarn som evt. raske søskende. Hvordan man hjælper barnet med smertemestring. Og ikke mindst hvordan man som forældre kan tage vare på sig selv, så man ikke brænder ud. Se evt. charlottejensen.dk

De ydre rammer for weekenden er som de plejer. Ankomst fredag og med cafeaften. Lørdag er der undervisning for voksne og børnene/juniorer sendes i hallen til aktiviteter. Vi arrangerer forskellige ture ud af huset bl.a. en tur ned til vandet under broen, hvor der også er en legeplads, dyrehave og måske nogen har lyst til/mod på Bridgewalking (minimum 140 cm. Høj). Lørdag aften er der festmiddag for alle og mon ikke også vores alle sammens klovn Tapé kigger forbi? Samt COPA’s hus DJ som spiller op til mini disko med diverse lege for hele familien.

Herudover vil der som vanligt være aktivitetsrum med krea aktiviteter, hvor man bl.a. kan tegne, male, lege, ex. spille PlayStation, brætspil og bygge lego.

Vores fantastiske team ”børnepassere” kender både COPA og Forældregruppen indefra og ud. De har været med i adskillige år og de ved ”hvad det vil sige” at være COPA barn og hvilke udfordringer man kan have hvis maven driller. Det gør, at I som forældre trygt kan deltage i undervisningen.

Så skal vi selvfølgelig også – som vi plejer – snakke, grine, hygge, udveksle erfaringer, og spise god mad m.v.

Søndag er der generalforsamling og her kan I høre sidste nyt fra COPA og Forældregruppen.

Tilmelding og betaling senest d. 27/9-2024 ved:
1. Send mail med angivelse af medlemsnummer, navne på alle deltagere samt alder på alle deltagere (og gerne diagnose på medlemsbarnet) til:
sekretariatet@copa.dk
2. Overfør egenbetaling via bankoverførsel til
COPA:
Konto: 9886- 0000483407
(Sparekassen Sjælland-Fyn A/S).
OBS: Husk at påføre medlemmets navn og medlemsnummer i bemærkningsfeltet.

Tilmelding er ikke ”godkendt” før sekretariatet har modtaget betaling – og har bekræftet dette over for jer.

Deltagelse er betinget af medlemskab i COPA (som regel er det barnet som er medlem. Hvis det ikke er tilfældet for jer, er I yderst velkommen til i mailen at bede om at medlemskabet overføres fra jer som forælder til jeres barn).

Egenbetaling pr. deltager:
0 – 3 år kr.: 0,00
4 – 14 år kr.: 300,00
15 år / voksen kr.: kr.: 400,00

For hvert medlem, kan der deltage 2 voksne (og x antal børn). Familien bor som udgangspunkt på samme værelse / el. på værelse ved siden af hinanden. Til mindre børn er man velkommen til at tage weekend seng med hjemmefra.

Kommer I mere end 2 voksne pr. medlem eller vil I have adskilte værelser, kan dette betyde at merprisen afregnes af jer selv.

Ønsker I at bo på et bestemt værelse eller et bestemt sted, kontakt da selv Milling Hotel Park efter din tilmelding er bekræftet fra COPA.

Bemærk, at det efter serviceloven § 41 er muligt at søge om tilskud gennem jeres sagsbehandler i jeres kommune.
Hvis I søger om tilskud – og af kommunen bliver bedt om, at beskrive programmet – kan I fremhæve, at der gennemføres undervisning som skrevet ovenfor.

Endelige programmer arbejder vi på at dele efter SU.

Vi ser frem til en god weekend både med familier der har været med før, men ikke mindst de familier, der kommer første gang. Det bliver en aldeles fremragende weekend.

På styregruppens vegne og vel mødt til både ”gamle” og nye familier, børn & juniorer!

Marie Louise Rødkjær Larsen.

PS: Skriv, ring eller SMS endelig, hvis I har spørgsmål på tlf.: 28550637 el. mail: marielouise.vinther@live.dk

TILMELDINGSFORMULAREN – åbner i en ny fane

SygtStærk er et fællesskab for unge med kronisk fysisk sygdom eller handicap på tværs af diagnoser.

Ingen skal føle sig alene med de tanker og følelser, sygdom og handicap bringer med sig.

Derfor har Egmont Fonden valgt at starte SygtStærk. Vi laver events, paneldebatter, gruppeforløb og mentorordning. Alt sammen med fokus på at skabe et netværk for unge, som lever med fysisk sygdom eller handicap.

I efteråret 2024 vil der være tre gruppeforløb – et i Roskilde og to i København. I Roskilde er aldersgruppen 15-24 år, og i København er det ene forløb for 15-24 årige og det andet forløb for 12-15 årige.

Vil du være med?

Meld dig til via hjemmesiden www.sygtstærk.dk eller skriv til ej@egmont.com

Du kan også følge med på instagram (@sygtstærk)

Juniortur i pinsen til Lalandia Billund – AFLYST

JUNIOR COPA pinsen 2024 i LALANDIA!

Forældregruppen under COPA inviterer juniorerne til Juniortur.

Vi ankommer d. 17. maj ca. ved 16-tiden og afhentning d. 19. maj ca. ved 10-tiden.

Hvorfor laver vi en Junior COPA tur?

Erfaringer fra de sidste mange års junior COPA turer og det vi hører fra de unge juniorer og forældrene er bl.a., at turen er med til at styrke de unges mod til, i trygge rammer og blandt ligestillede at stå lidt mere på egne ben. Det er vores erfaring, at de selv åbner op for at snakke med hinanden, om det de synes kan være svært når far og mor ikke er lige ved hånden. De får på juniorturen dannet et stærkt sammenhold og netværk som de kan trække på forhåbentlig mange år ud i fremtiden.

Hvem kan deltage på Junior COPA?

Man kan deltage hvis man fylder 12 år i 2024 og selvfølgelig også de ældre juniorer. Det er alene medlemmet der kan deltage (ikke søskende). Vi håber både på kendte ansigter og glade gensyn – og mindst lige så meget vil det glæde os, hvis vi kan byde nye juniorer velkomne ☺.

Vi er tre voksne der er med på og forestår turen (Nicolai, Kristina og Dorthe).

Hvor skal vi hen og hvordan gør vi?

Vi skal til Landia Billund! Vi skal spise burger og pizza og måske også lidt snoller.

Vi deles om opgaver med madlavning, borddækning, oprydning m.v.

Hvad skal vi lave?

Vi skal alle have guldarmbånd. Så ud over svømmehal, så skal vi bowle, spille minigolf, måske en tur på klatrevæg eller en tur på skibanen. Mulighederne er mange og deltagerne har selvfølgelig indflydelse på hvad vi skal. Vi har også luft i programmet så der er tid til at hygge, snakke, spille spil og måske få en lur. Fællesskab og samvær med plads til alle er nøgleordet for turen.

Hvordan kommer du derhen?

Afhængigt af hvor man kommer fra geografisk er der forskellige muligheder.

Du kan blive kørt dertil af dine forældre – du kan blive samlet op omkring Odense – du kan køre med fra Vejen. Hvis du vil køre med på en af de forskellige muligheder, så gør venligst opmærksom på dette i din tilmelding.

Hvad skal du have med?

Ud over tøj (+ skiftetøj) og ”tilbehør” efter vejret, skal du medbringe håndklæde + badetøj så du kan komme med i svømmehallen og:

  • Sygesikringskort.
  • Ting du fx skal bruge til at skylle med (husk evt. krog / ophæng)
  • Sengetøj.
  • Særlig kost.

Har I spørgsmål?

Har du spørgsmål, er i tvivl om Junior COPA er noget for dig – eller forslag til hvad vi skal opleve på turen, må du meget gerne kontakte Nicolai på tlf. 61511008.

Tilmelding

Vi vil meget gerne have en mail og du kan komme med og også AFBUD – (ift. vores reservation hos Lalandia Billund)

Send mail til COPA på sekretariatet@copa.dk med nedenstående.

Navn

COPA medlems nr.,: _______________

Adresse:  ______________________________________

Kontaktperson ________________  Tlf. nr.:  ____________

Køre med:

Fra Odense__ Vejen__ Vi kører selv __

Pris/tilmelding:

500 kr. / SU 29. april 2024 – Men allerhelst en tilbagemelding hurtigst muligt!

Penge skal betales ved tilmelding. Overfør til reg. 9886 konto: 483407 (anfør navn/medlems nr.).

Samtykke til billeder

Billeder taget på turen af mit/mine børn må gerne vises efterfølgende på foreningens hjemmeside/Facebook side.

Underskrift_____________________________________

Forårstur til Vejle med forældregruppen d.5.-7. april 2024 – AFLYST

KOM MED TIL ÅRETS FORÅRSTUR MED FORÆLDREGRUPPEN!

Forældregruppen inviterer på forårstur i weekenden 5. – 7. april 2024.

I år skal vi en tur til Vejle, hvor vi har booket os ind hos FDF lejrcenter Vork. Der er familieværelser og gode fælles faciliteter.

Konceptet er som tidligere år;

Man ankommer i løbet af fredag eftermiddag / henunder aften. Vi planlægger tur til Økolariet lørdag efter morgenmaden – Her kan vi hygge sammen, have madpakker med og lære nyt igennem oplevelser. Søndag skal vi være ude kl. 12.00 – og så er weekenden; hygge – lege – snakke – spille – dele erfaringer – måske fnise – spise god mad m.v.

Hvis I har nogle gode familiespil, fodbolde / volleyball må I meget gerne tage dem med.

Som sædvanligt hjælpes vi ad med de daglige gøremål mht. madlavning, oprydning m.v. Vi laver en arbejdsplan.

I kan se mere om stedet på https://vork.dk/ og https://www.okolariet.dk/

Tilmelding senest mandag d. 29. marts 2024

Der er begrænset antal pladser og tilmelding er efter først til mølle-princippet. Er turen overtegnet vil plads til nye familier blive prioriteret. Hvis dette sker, vil det være sidst tilmeldte der afgiver pladsen.

  1. Send mail mad angivelse af medlemsnummer, navne på alle deltagere og børnenes alder. sekretariatet@copa.dk
  2. Overfør egenbetalingen via bankoverførsel til COPA: Reg. nr. 9886 konto 0000483407. Husk at påføre medlemmets navn og medlemsnummer i bemærkningsfeltet.

Egenbetaling pr. deltager:
0-3 år: 0 kr.
4-12 år: 75 kr.
13 år >: 100 kr.

Huskeseddel:

I skal selv medbringe sovepose / dyne og pude + sengelinned, håndklæde m.v. Alle bedes medbringe 2 viskestykker og 2 klude.

Har man særlige behov med hensyn til maden, medbringes dette selv.

Husk påklædning der passer til vejret, og evt. badebukser for de helt friske – og måske fiskestang?

Er der barnlige sjæle som gerne vil sove i telt er der gode muligheder for det.

Vi håber at se rigtig mange familier – både de “gamle” og nye til en hyggelig weekend.

Har i spørgsmål er i velkommen til at ringe eller skrive til

  • Marie Louise Rødkjær Larsen på tlf: 28550637 eller mail: marielouise.vinther@live.dk
  • Nicolai & Kristina Westermark mail: nicolaiwestermark@gmail.com
  • Dorthe Christiansen mail: dorthe.alsted@gmail.com

Husk:

I kan søge jeres kommune om tilskud jf. serviceloven.

Vi glæder os og håber at se en masse af jer 😀

De bedste hilsner

Styregruppen ’Forældregruppen under COPA’