Cannabis sativa er den plante, som størstedelen af de forskellige cannabisprodukter bliver udvundet fra. Cannabis sativa er en plante af cannabisslægten, som er en del af hampefamilien. Der findes flere forskellige typer af cannabisplanter. Cannabis sativa kaldes også ’almindelig hamp’.
Nanna Cornelius blev forår 2017 ansat som projektleder hos Kræftens Bekæmpelse i en 3 årig stilling, hvor hun arbejder med formidling, information, dokumentation og udvikling.
Nana Cornelius gjorde os klogere på medicinsk cannabis og andre alternative muligheder i kræftbehandlingen.
Hun fortalte, at når vi spørger vores læge – svares, ‘det er ikke mit bord’ – eller han/hun ‘fraråder’. Hun fortalte også, at alternativ behandling
er noget man tilvælger (altså sammen med lægelig behandling) og derfor så hun gerne termen udskiftet med komplemetær behandling (komplementær = to sider af samme sag).
I Danmark er vi ‘vikinger’; Nana Cornelius må dermed mene, at vi klarer os uden alternativ behandling – kun 22% danskere benytter alternativ behandling. Det kom Kræftens Bekæmpelses barometer undersøgelse
i 2017 frem til. Det kunne man f.eks. sammenligne med, at der er 75% af
tyskerne, 80% af amerikanerne og 100% asiater, der benytter alternativ behandling
Medicinsk cannabis
’Medicinsk cannabis’ er godkendte lægemidler – ligesom f.eks. hovedpinepiller.
Det aktive stof i medicinsk cannabis er enten naturlige ekstrakter fra selve cannabisplanten (som i medicinen Sativex) eller syntetisk fremstillet cannabis (som i præparaterne Marinol og Nabilone).
Medicinsk cannabis har været lovligt i Danmark siden 2011 og kan ordineres af læger i Danmark.
I Danmark bruges lægeordinerede cannabisprodukter bl.a. til at lindre spasmer hos sclerosepatienter og til lindring af bivirkninger ved kemoterapi. Medicinsk cannabis får man enten som tabletter eller mundspray.
Magistrelle lægemidler
I dag har læger i Danmark mulighed for at udskrive såkaldte ’magistrelle lægemidler’ som kapsler eller dråber med indholdsstoffer fra cannabis.
Magistrelle lægemidler er lægemidler, der fremstilles på et apotek specifikt til den enkelte patient efter recept fra en læge. Lægen, der udskriver recepten, skal selv tage det fulde ansvar, da medicinen ikke er godkendt af Lægemiddelstyrelsen. Det betyder, at medicinen ikke er testet for virkninger og bivirkninger i samme omfang som medicin, der er godkendt.
Cannabis til medicinsk brug
’Cannabis til medicinsk brug’ betyder i princippet, at man bruger selve planten (eller dele af den) som medicin. Det er den type medicin med cannabis, som er blevet lovlig med forsøgsordningen, som trådte i kraft 1. januar 2018.
Cannabis til medicinsk brug er fremstillet under kontrollerede forhold, og man ved derfor, hvilke indholdsstoffer der er i, og i hvilken koncentration.
Det er også fremstillet uden brug af pesticider og uden indhold af tungmetaller.
Cannabis til medicinsk brug skal ordineres af en læge. Under forsøgsordningen er der godkendt to produkter, som begge kan drikkes som te.
Forsøgsordning med cannabis til medicinsk brug
Forsøgsordningen med cannabis til medicinsk brug gør det lovligt for læger at udskrive uforarbejdet cannabis, f.eks. tørrede plantedele til te. Det er lægen, der beslutter, hvem der kan få ordineret cannabis til medicinsk brug i forsøgsordningen.
Ordningen slutter i 2021. Den politisk vedtagede forsøgsordning gør det
lovligt for læger at udskrive mere uforarbejdet cannabis. Det kan for eksempel være tørrede plantedele i pulverform, som kan indtages gennem olier, te eller dampe.
Forsøgsordningen bliver fulgt nøje med henblik på sikkerhed og bivirkninger, men der er ingen erfaringsopsamling. Der er dog afsat to gange 5 millioner kroner fra satspuljemidler til at forske i effekten
af cannabis til medicinsk brug i forsøgsperioden.
Lægerne har skærpet indberetningspligt ved ordinering af cannabis til medicinsk brug. Lægen skal altså holde nøje øje med bivirkninger.
Det vil blive muligt at få udleveret cannabis til medicinsk brug på almindelige apoteker og hospitalsapoteker. Når forsøgsperioden er slut i 2021, skal ordningen evalueres for at politikerne kan beslutte, om
ordningen skal gøres permanent. Der er afsat 22 millioner til ordningen.
Da ordningen startede (1.januar 2018) vurderede man, at i alt 500 patienter ville være indgået i 2018. Nanna Cornelius oplyser, at pr. sept. 2018 ordinerede 186 praktiserende læger cannabisprodukter til 628 patienter. Det må siges at være en succes. Alternativ behandling, cannabis m.m.
Alternativ behandling og kræft
Hver fjerde kræftpatient bruger en form for alternativ behandling
En undersøgelse fra 2013, lavet af Kræftens Bekæmpelse, viser, at mindst en fjerdedel af alle kræftpatienter bruger en eller flere former for alternativ
behandling som supplement til kræftbehandlingen på sygehuset.
Effekten af alternativ behandling
Der er indtil videre ingen undersøgelser, som viser, at alternativ behandling kan helbrede en kræftsygdom. Derimod viser rigtig mange undersøgelser, at nogle former for alternativ behandling kan lindre bivirkninger af kræftbehandlingen og bidrage til en øget livskvalitet for den syge. F.eks. er der undersøgelser der viser, at mindfulness meditation kan mindske angst og depression i forbindelse med kræft, og at akupunktur kan mindske kvalme som følge af kemoterapi.
Ifølge undersøgelsen bruger kræftpatienter hyppigst kosttilskud, naturlægemidler, stærke vitaminer og mineraler. Det er en generel misforståelse, at de fleste patienter bruger alternativ behandling for at bekæmpe deres kræftsygdom. Undersøgelsen viser, at kræftpatienter bruger alternativ behandling til at lindre bivirkninger, gøre noget aktivt for sig selv og derved få det bedre under et krævende sygdomsforløb.
På nogle danske hospitaler bruger man i dag akupunktur som et supplement til kræftbehandlingen. Mindfulness meditation og yoga er eksempler på tilbud, som Kræftens Bekæmpelse har valgt udbyde på flere kræftrådgivninger rundt omkring i landet. Netop fordi forskningen har vist, at mindfulness kan have en positiv effekt på kræftpatienters livskvalitet.
Alternativ behandling og risiko
Der kan være en risiko for, at den alternative behandling påvirker effekten
af kræftbehandlingen. F.eks. har en del urter og planter en blodfortyndende
effekt, som kan øge risikoen for blødning i forbindelse med operation.
Der er også eksempler på, at alternativ behandling kan påvirke kemoterapi eller antihormonbehandling i en negativ retning.
I høje doser kan naturmedicin have bivirkninger eller ligefrem øge risikoen for, at man ikke overlever sin kræftsygdom. Dette er f.eks. vist for E-itamin, beta-karoten og kosttilskuddet amygdalin.
Cannabinoider
Cannabinoider er de aktive stoffer, der findes i cannabisplanten. Der er mere end 100 forskellige cannabinoider i cannabis, herunder f.eks. cannabidiol (CBD) og delta-9-tetrahydrocannabinol (THC). Cannabinoider kan påvirke centralnervesystemet og f.eks. educere spasmer og virke smertestillende. De bedst kendte virkninger ved cannabinoider er de såkaldte ’psykoaktive’ virkninger, det vil sige følelsen af at blive ‘høj’ eller ‘skæv’.
THC
THC står for delta-9-tetrahydrocannabinol og er det vigtigste euforiserende stof i cannabis. Hvis man bruger medicin med THC i, skal lægen vurdere, om man må køre bil. THC har en positiv indvirkning på smerter (kroniske og neuropatiske) samt på appetit, kvalme og opkast i forbindelse med kemoterapi. Lægemidlet Marinol og Nabilone indeholder begge syntetisk fremstillet THC.
CBD
CBD står for cannabidiol og er det hyppigste aktive stof (cannabinoid) i cannabis. CBD er ikke et euforiserende stof i modsætning til THC.
CBD virker muskelafslappende og smertestillende. Mundhulesprayen Sativex er baseret på et naturlig ekstrakt fra cannabisplanten, og indeholder lige dele THC og CBD.
Telemedicin – gevinst for alle parter
STOMIsygeplejerske Susanne Green, Regionshospital Silkeborg – havde sat undertegnede stævne – med henblik på at møde en bruger af telemedicin.
At træde ind på Regionshospital Silkeborg var en oplevelse. Ingen stor prangende halvtom aula, men næsten med det samme står man i et stramt cafeteriaområde, med mennesker på alle stole og to ‘guider’, der anviser nyankomne vej til bestemmelsesstedet, ved hjælp af farvede streger i gulvet. Følg den gule streg og du kommer frem til stomiambulatoriet. Her ventede en endnu større oplevelse. En entusiastisk Susanne Green og en begejstret bruger af telemedicin, Anita Boelhøj Pedersen.
ANITA er en udadvendt, glad og positiv person – og hendes begejstring for for telemedicin bobler ud af hende. -“Systemet er brugervenligt, ikke svært at bruge og sætte sig ind i – jeg kan bruge det alle døgnets timer, og Susanne kan se på hvad jeg har sendt, når hun har tid, og svare mig, når hun har tid”, fortæller Anita, og fortsætter: -“Småproblemer kan løses uden fremmøde i ambulatoriet. Endvidere – hvis man f.eks. har hudproblemer under eller ved siden af pladen, kan man tage et billede når det reelle problemet er der; hvis man skulle vente med at vise huden frem til en aftalt tid i ambulatoriet var den måske ikke helt så rød.
Jeg har også med telemedicin fået et værktøj til at følge min egen stomi og jeg er blevet bedre til at mestre problemer”.
På mobiltelefonen har Anita en app – pleje.net, hvor hun kan sende notater og billeder til Susanne. På PC og tablet kan hun se hele journalen, her ligger alle spørgsmål, svar og billeder, lige fra hun fik stomi i februar 2016 til nu.
I starten døjede Anita med, at stomien trak sig tilbage. Det problem er desværre vendt retur, og både for Susanne og Anita er det en hjælp, at de på skærmen kan slå tilbage til dette; alt i alt er det en fordel at alle parter kronologisk kan se alt der har været af problemer – udfordringer med at finde den rigtige bandage, hudproblemer under pladen eller ved siden af og
meget andet.
SUSANNE Green følger Anitas beretning, og kommer med supplerende bemærkninger. -“Udveksling af digitale oplysninger før et fysisk møde kan føre til, at begge parter er bedre forberedt før mødet, så konsultationen forløber bedre. Det kan også medføre justering af behandlingen mellem besøg hos mig”, er en af Susannes kommentarer. -“Telemedicinsk stomiJournal er et fantastisk redskab mellem behandler og borgeren med stomi – men også et fantastisk redskab til at forbinde alle faggrupper der arbejder med stomi”. -“Vi har ikke tidligere haft et kommunikationsredskab, der kobler primær- og sekundærsektoren så effektivt som telemedicin gør”.
Hos Susanne Green på Regionshospital Silkeborg er telemedicin blevet et uundværligt kommunikationsredskab i hverdagen. SUSANNE er alt for beskeden til at tage æren for, at stomi er kommet med i sårjournalen. Ikke desto mindre er det en kendsgerning, at hun har været primus motor.
Telemedicinsk Sårjournal har eksisteret siden 2007. Sammen med Dansk Telemedicin begyndte hun i 2011 at udvikle journalen til borgere med stomi – Telemedicinsk stomiJournal så dagens lys. Region Midtjylland er i front med stomijournalen. Region Midtjylland ser generelt telemedicin som et vigtigt redskab til at inddrage borgeren i egen behandling og til at skabe sammenhængende effektive patientforløb af høj kvalitet.
Alle stomiambulatorier i Region Midt er begyndt at bruge Telemedicinsk stomi-Journal. Der arbejdes dog forskelligt med journalen. Susanne Green opretter alle de borgere med stomi og sår, som ønsker at have mulighed for at bruge den telemedicinsk journal. SUSANNE og ANITA bekræfter til fulde,
at telemedicin er en gevinst for alle.
Ønsker du at bruge stomiJournalen, skal du rette henvendelse til dit stomiambulatorie og høre, om det er en mulighed.
o.v
I stomiambulatoriet i Silkeborg bruger vi telemedicin. Det betyder, at de borgere der er tilknyttet stomiambulatoriet bliver oprettet i telemedicinsk journal. Telemedicinsk journal er en netbaseret journal og kan tilgåes, hvor der er netdækning. I journalen står forskellige oplysninger om stomien, huden og bandager og der bliver lagt billeder af stomi og huden.
Journalen kan bruges af stomiambulatoriets sygeplejersker og læger, samt borgeren selv. Der kan individuelt aftales, hvem der i øvrigt skal have adgang. Det kan være hjemmesygeplejerskerne, hudlæge, egen læge, mm. Der skrives notater sammen med billederne, så et forløb kan følges kronologisk i journalen. Adgang til journalen får man, hvis man har fået tilladelse af borgeren, ved at bruge individuelle koder eller ved at logge på med nemID.
Fordelen for stomisygeplejerskerne er, at det er let at danne sig et overblik via tekst og billeder, hvis der har været problemer omkring stomien, også selvom behandlingen er foregået forskellige steder. Ved at følge billeder i et forløb, ved eks. hudproblemer, kan man hurtigt se, om der er forbedring eller forværring. Det er en lettere vej til, at samarbejde med øvrige behandlere omkring borgeren og sparring på tværs af hospitaler og sektorer.
For borgeren kan det betyde, at nogle ambulante besøg kan undgås. Det kan eks. dreje sig om et kontrolbesøg efter der har været hudproblemer eller andet. Borgeren kan sende et billede af huden eller/og stomien og der kan skrives tekst eller spørgsmål i journalen.
Herefter kan stomisygeplejersken vurdere, om borger skal ses i ambulatoriet eller om råd og vejledning kan være via journalen.
Hvis der bliver problemer med stomien eller huden, uanset om man har et forløb i stomiambulatoriet, eller om det er længe siden, man har haft kontakt til ambulatoriet, kan der sendes et billede i journalen med kommentarer om problemet. Stomisygeplejersken kigger på det indenfor et døgn på hverdage og kan enten give råd og vejledning via journalen, eller indkalde borgeren til ambulant kontrol, hvis det skulle være nødvendigt.
Mange kan have svært ved at få tid til at komme i stomiambulatoriet, som kun har åbent på hverdage og i dagtiden. Det kan være vanskeligt for nogle, at få fri fra arbejde, og andre kan have transportproblemer. Det betyder, at nogle kan komme til, at gå længe med problemer omkring deres stomi, inden de får mulighed for, at blive set i stomiambulatoriet.
Der er borgere der får hjælp af hjemmesygeplejerskerne eller sygeplejerskerne på plejecentre til stomien og har svært ved at skulle komme i stomiambulatoriet. Her er der mulighed for, at samarbejde via journalen og hjemmesygeplejerskerne kan få råd og vejledning af stomisygeplejersken. Der kan desuden sendes beskeder imellem de behandlere, der er tilknyttet via journalen.
Telemedicin skal ikke ses som en erstatning for ambulante besøg, men som et supplement til det ambulante besøg og en kommunikations mulighed.
Telemedicinsk stomiJournal er en udvidelse af sårjournalen, som bruges landsdækkende af behandlere og hjemmesygeplejersker omkring borgere med forskellige sår. Det betyder at hjemmesygeplejerskerne er bekendt med journalen og mange har prøvet, at bruge den til borgere med sår og/ eller stomi.
Telemedicinsk Sårjournal har eksisteret siden 2007. Vi har på Regionshospital Silkeborg brugt sårjournalen siden opstart i 2007 og har sammen med Dansk Telemedicin udviklet journalen til borgere med stomi i 2011.
Alle stomiambulatorier i Region Midt er begyndt at bruge stomijournalen. Det er dog forskelligt hvordan vi arbejder på de forskellige ambulatorier i regionen, og der er forskellige aftaler på de forskellige ambulatorier om, hvem der får mulighed for at blive oprettet i journalen.
I Silkeborg oprettes alle de borgere med stomi og sår, som ønsker at have denne mulighed, for at bruge telemedicinsk journal.
Sår- og stomisygeplejerske Susanne Green Regionshospital Silkeborg
Åbenhed og ærlighed gør stomien mere ufarlig
STOMI Det er i hvert fald Dorthe Rasmussens erfaring gennem 18 år med stomi, der ikke har ændret hendes liv i særlig stor grad.
I dag er Dorthe Rasmussen 48 år gammel, men for 18 år siden, efter flere år med tarmsygdommen Morbus Chrome, fik hun at vide, at hun skulle have en stomi. Det var en voldsom besked at få, fortæller hun:
”Det kom måske ikke helt bag på mig, men det var ikke særlig attraktivt at tænke på. Allerede den gang havde jeg min datter på tre år, og jeg besluttede, at det i hvert fald ikke skulle ødelægge vores liv og mine muligheder.”
Åbenhed har haft stor betydning
Beslutningen betød derfor, at turene i svømmehallen med bikinien på ikke var ovre for Dorthe, og i alle årene har hun helt bevidst været meget åben omkring sin stomi med modellerbare hudplader.
”For mig har det været vigtigt at være helt åben og ærlig, og når jeg er begyndt på et nyt arbejde, har jeg altid fortalt, at det ikke er fordi, jeg sms’er, at det måske tager lidt længere tid på toilettet en gang i mellem. Ofte har jeg vist stomien frem, så folk får en forståelse for, hvad det drejer sig om. Det er altså et godt råd til andre i den situation – vær åben omkring det,” råder hun.
Har gjort det meste med stomien
I de seneste 18 år er Dorthe Rasmussen blandt andet blevet skilt, men stomien har ikke forhindret hende i at finde en ny kæreste, lige som hun også har haft overskud til at blive selvstændig. Stomien har altså ikke stået i vejen for hendes vej i livet.
”Desuden er der altid hjælp og vejledning at hente hos sygeplejersker og læger, og det er en stor fordel. Man kan også få nye vareprøver og løsninger tilsendt, så man kan se, om der er noget, so passer bedre til ens behov. Endelig er det også meget nemt at få nyt udstyr, for man kan selv bestille stomiudstyret direkte fra forhandleren,” siger hun.
STOMI Som 20-årig gennemgik Nicolaj Brusendal en stomi-operation, ”men det har ikke ændret min tilværelse at leve med en pose på maven.” Han taler altid åbent og humoristisk om sin situation, hvilket kun har affødt positive reaktioner fra omgivelserne.
”Da lægen sagde, at jeg skulle have lagt en stomi, blev alt helt sort for mig. Tårerne løb, og jeg havde ikke lyst til at være nogle steder. I min bevidsthed var mit liv totalt ødelagt. Det kunne aldrig blive det samme mere.” Som 14-årig får Nicolaj Brusendal diagnosen Colitis Ulcerosa, hvilket betyder kronisk betændelse i tyktarmen. Han bliver korrekt medicineret og mærker ikke noget til sin sygdom de næste seks år. Men i vinteren 2013, hvor han netop er begyndt som guide på Gran Canaria, opstår der alvorlig ballade med tarmen. Han skal hyppigere på toilettet, og der er blod i hans afføring. Desuden døjer han med voldsomme smerter. Det ender med at han må afbryde sit ophold i det sydlige og bliver i stedet fløjet til København og kørt direkte til Herlev Hospital. Efter et par dage konkluderer lægerne, at han skal stomi-opereres.
Åbenhed og humor bryder tabuet
”Da jeg første gang selv skulle skifte posen og så min tarm stikke ud af kroppen, virkede det fuldstændig surrealistisk. Jeg var tæt på at besvime. Men forholdsvist hurtigt kom jeg frem til, at jeg ville være guide igen. Jeg ville have mit gamle liv tilbage. Åbenhed omkring sin stomi kombineret med en god portion humor har givet nu 24-årige Nicolaj Brusendal et væld af succesoplevelser.
Jeg laver det samme som alle andre. Der er ingen begrænsninger – blot den lille forskel, at jeg har en pose på maven og undlader at gå på toilettet, når jeg skal lave pølser.
”De første to måneder efter operationen var barske. Jeg var i hård genoptræning, men jeg kom derefter tilbage til jobbet som guide blandt mine venner. Det var en stor hjælp for mig, at jeg altid har været meget åben og social. Det faldt mig ganske naturligt at tale om min stomi og om afføring. Og undervejs er der kommet mange sjove historier ud af min stomi. Folk syntes jeg var cool og det har styrket mig. Jeg blev meget mere sikker på mig selv – mine omgivelser var med til at give mig selvtillid. Jeg fandt ud af, at jeg med lethed kunne være den samme Nicolaj som inden operationen. Jeg kunne genkende mig selv.”
Jeg kan det samme som alle andre
Nicolaj Brusendal beskriver sit liv i dag som dejligt og helt normalt. ”Jeg laver det samme som alle andre. Der er ingen begrænsninger – blot den lille forskel, at jeg har en pose på maven og undlader at gå på toilettet, når jeg skal lave pølser. Det er ikke så vanskeligt. Mit liv har stor kvalitet. Jeg læser til serviceøkonom, rejser, træner, laver sund mad, har en kæreste, venner og en dejlig familie, som altid har støttet mig. Hvis nogle kunne finde på at være så hjerteløse at kalde min stomi for ulækker, vil deres ord ikke ramme mig. Uden stomien ville jeg ikke leve i dag.”
FORDOMME
Mange er fyldt med forudindtagede holdninger, når det drejer sig om hvad et menneske må opgive efter en stomioperation. Nicolaj Brusendal vil godt punktere nogle af de mest hårdnakkede:
*Du kan ikke finde en kæreste:
”Jeg har formået at vende min stomi til en styrke ved ikke at se den som en belastning, men som noget positivt. Den var nødvendig, og den har givet mig et liv. En sådan holdning smitter af på en potentiel kæreste.”
*Du kan ikke have sex:
”Jo, du kan. Fuldstændig som alle andre mennesker. Er du åben omkring din stomi, spiller den ingen rolle. Jeg har købt et bælte, som gør, at posen sidder fast på min krop. Der er ikke noget problem.”
*Du kan ikke bade:
”Du kan trygt kaste dig i bølgerne. Jeg tager nogle gange et stomibælte på mit stomi kliksystem, hvis jeg skal lege lidt vildt i vandet. Desuden har jeg købt et par løbetights, som jeg trækker over posen, når jeg f.eks. skal i badeland. På den måde føler jeg mig altid sikker.”
*Du må undvære megen forskellig mad:
”Jeg har hørt om begrænsninger lige efter en operation. Men jo længere tid du har levet med din stomi, desto bedre bliver din tarm. I dag spiser jeg så at sige alt.”
*Du skal lide under andre menneskers tanker og fordomme:
”Vi kan ikke styre, hvad folk tænker, men vi kan påvirke dem og deres tankegang. Jeg spekulerer aldrig over, hvad andre tænker. Kig folk i øjnene, smil og giv dem et nik. Det virker.”
Jeg føler ikke at det at have stomi har så stor en betydning i mit liv, det var mere det lange forløb som selvfølgelig stadigvæk er der.
Jeg var 10 år, da blødningerne fra endetarmen begyndte. Det kom selvfølgelig som et stort chok, så jeg fik taget nogle undersøgelser på Rigshospitalet. Hvor de fandt ud af, at jeg havde morbus crohn.
Jeg var derefter på medicin, Remicade og Prednisolon – i to år – da mavesmerterne så begyndte. Jeg gik på toilettet konstant, og husker tydeligt mine besøg derude hvor jeg sad på toilettet og samtidig kastede op på gulvet. Jeg blev opereret akut.
Da jeg fik at vide, at jeg skulle have en stomi, gik det egentlig ikke rigtig op for mig hvad det var. Min mor har haft stomi, siden jeg var helt lille, men jeg har aldrig tænkt mere over hendes sygdom.
Jeg voksede jo op med det og anså det derfor som “normalt”. Jeg havde det så dårligt i den periode, at jeg var ligeglad med, hvad lægerne gjorde ved mig, bare jeg kunne få det bedre. Jeg følte ikke det var mig der lå der på operationsbordet. Da jeg vågnede op fra narkosen vidste jeg ikke, hvad der var sket. Min far fortalte mig, at jeg havde faet stomi, men jeg turde ikke løfte dynen og se den. Jeg så den først næste dag, og jeg blev utrolig chokeret. Men det kunne ikke være anderledes.
Min mor hjalp mig igennem de svære perioder, og hun hjalp også mht. hygiejnen. Det har været rigtig godt for mig. Andre unge jeg har haft kontakt til som har stomi, har ikke vidst hvad det var før de blev opereret, så det har selvfølgelig været sværere for dem at komme igennem denne lange proces.
Det har selvfølgelig været svært i starten af puberteten mht. venner/veninder da de havde svært ved at forstå og acceptere det.
I mange perioder var jeg ikke altid oplagt til at være sammen med dem, da kræfterne ikke rigtig slog til. Det var det største problem, da der hurtigt kunne komme misforståelser. De begyndte at trække sig langsomt væk fra mig, da de ikke forstod mine behov. Det har også været svært for dem at forstå, da jeg ikke selv kunne sætte ord på det.
Skolen har været svær at passe i perioder, da kræfterne heller ikke helt slog til der. Da jeg gik i folkeskole vidste mine klassekammerater, at jeg fik stomi. Det var meget svært for dem at forstå, så vi valgte at få Per Herlufsen, stomisygeplejerske på Hvidovre hospital, til at holde foredrag for min klasse. Efterfølgende havde de meget nemmere ved at forstå mit sygdomsforløb.
Jeg går ikke til nogen sport i min fritid. Jeg tror sagtens jeg ville kunne det, men føler at lektierne fylder for meget.
Det er intet problem mht. tøj. Jeg kan selvfølgelig ikke gå i små toppe som andre unge der viser lidt mave, men det har jeg det fint med. Jeg kan heller ikke gå i lavtaljede bukser, da posen så vil komme til syne. Jeg skjuler min stomi godt, da jeg helst vil ses som ligestillet. Men det at være med på “moden” føler jeg ikke er noget problem.
Det har været svært at finde en kæreste, der har kunnet acceptere min sygdom, i starten at mit sygdomsforløb. Men det har ikke været noget jeg har gjort til et problem. Hvis fyren ikke kan acceptere mig som jeg er, er han ikke det værd! Min nuværende kæreste har intet problem med det, for som han siger: “Det er ikke den jeg har forelsket mig i, men dig.” Han føler mere medlidenhed med mig, men det skælderjeg ham tit ud over. Jeg føler ikke selv der er noget galt med mig, så jeg ønsker heller ikke at andre skal føle at jeg er anderledes.
Mht. sexliv var det meget svært i starten. Jeg følte mig flov over det, følte jeg havde en dårlig krop og ikke kunne tilfredsstille min kæreste på netop det punkt, men som årene er gået har jeg lært at acceptere mig selv og min stomi.
Jeg skal begynde på Social- og Sundhedsskolen på Nørrebro Runddel her til august 2006 hvor jeg skal tage Grundforløbet, og derefter er planen Pædagogisk Grunduddannelse. Der hele skulle gerne ende med pædagog. Jeg har planer om at læse videre til noget inden for psykiatri, men nu må vi jo se hvad fremtiden bringer.
Efter jeg blev opereret, skrev jeg i gæstebogen og forummet på COPAs hjemmeside. Jeg følte mig alene med alle de ubesvarede spørgsmål om det at være ung med stomi. Jeg kom i kontakt med et par unge på min alder, og det har hjulpet mig utrolig meget. Jeg håber at der vil være flere unge der vil give sig til kende. Måske sidder netop du og føler dig alene omkring dette?
Kontakt COPAs kontor eller en lokalformand, hvis du vil være med til at oprette eller deltage i noget for unge, det kan jo startes op lokalt, hvis der er ønske om det.
Artiklen kan også findes i COPA 5/2006
At være ung med stomi
Et af COPA’s unge medlemmer beretter: Jeg fik colitis ulcerosa, da jeg var 13 år og fik i de efterfølgende 4 år forskellig medicin med mere eller mindre god effekt. Det var et køren frem og tilbage til læge og røntgenundersøgelser, men heldigvis slap jeg med kun én hospitalsindlæggelse, og det var til “opfedning”, da jeg havde tabt mig for meget p.g.a. væske og vitamin/mineralunderskud ved de mange diarré-perioder. Jeg var heldig. Jeg klarede mig alligevel godt i folkeskolen til trods for de mange sygedage og lægebesøg og fik da også gennemført det 1. år på gymnasiet med rimeligt resultat. I sommerferien mellem 1. og 2. g blev det så besluttet, at jeg skulle opereres for min sygdom, og at jeg skulle leve med en pose på maven resten af mit liv!
Født på ny
Den 5. juli fik jeg min ileostomi. Jeg fik snakket med en dame fra COPA, inden jeg skulle opereres, og mit første indtryk, da jeg så hende, var: “Hun kan da ikke have sådan en på maven, hun ser jo helt normal ud, og både ryger, drikker kaffe og spiser flødeskumskager!” For mig betød operationen, at jeg slap for alle disse sygeperioder med diarré og øgning i medicin. Jeg kunne leve et helt normalt liv. Jeg skulle ikke slæbe “100 par trusser og ½ ton medicin” med, når jeg skulle på ferie eller bare på weekend. Kort sagt: Jeg blev født påny godt 17 år efter første fødsel. Jeg tror nok, at jeg er kommet utroligt let over den omvæltning, det er at få en stomi.
Livet meget bedre
Jeg har set på de positive sider, hvis humøret var på vej ned i kulkælderen – og min familie har været en enorm stor støtte med deres praktiske hjælp og positive indstilling. I tiden efter min stomioperation, har jeg også haft medvind. Jeg blev student, var i huset, har arbejdet som hjemmehjælper og er blevet uddannet som sygeplejeske. I privatlivet er jeg blevet gift med verdens bedste og mest forstående mand. Så alt i alt, er jeg lykkelig i mit nye liv. I mit tilfælde blev livet meget, meget bedre efter operationen.
Unge med stomi bryder tabuet
Stomi er ikke en sygdom men er resultatet af en livsnødvendig kirurgisk behandling, som betyder, at tyktarmen eller tyndtarmen føres ud gennem bugvæggen. Alligevel er det at have en stomi stadigvæk omgærdet af tabu. Heldigvis er der nu flere unge mennesker, der træder frem på egne blogs eller deres Facebookside, hvor de viser, hvordan de ser ud med en stomipose på maven.
Det vides ikke nøjagtigt hvor mange i Danmark, der har stomi, men det skønnes, at der er tale om omkring 10 – 12.000 mennesker. Crohns sygdom eller Colitis ulcerosa er typisk årsag til anlæggelse af en stomi hos unge, mens kræft ofte er årsagen hos ældre voksne. Stomi er således ikke en sygdom i sig selv, men er et resultat af en kirurgisk behandling.
En af de unge med stomi, der har valgt at stå åbent frem er danske Nicolaj Brusendal, der på sin Facebookside har uploadet fotos af sig selv med veltrænet overkrop og en stomipose på maven. Nicolaj skriver under billederne: ”Ikke alle stomister har det lige nemt, så jeg støtter kampen for at nedbryde tabuet omkring at have stomi. Tabu eller ej, mit navn er Nicolaj og jeg har stomi og sådan ser det ud efter operationen og nu. Hvil i dig selv og vær glad – vejen til et smertefrit liv! Ha’ en dejlig dag (Det er jo bare en pose).” Neden under billederne med denne udmelding har indtil videre 27.701 personer trykket på ikonet ’Synes godt om’.
Alt kan lade sig gøre, hvis man vil
Svenske Matilda Ahdrian oprettede sidste år en blog, matildaahdrian.blogg.se, hvor hun løbende skrev om sin jordomrejse og om Gunnar, som er det navn, hun har givet sin stomi. Matilda gennemgik som 17-årig stomioperation, da hun lider af sygdommen Colitis ulcerosa, som er blødende tyktarmsbetændelse. Hun siger, at når hun har valgt at give stomiposen et navn, er det blandt andet, fordi stomien på den måde bliver en ven og ikke en fjende. Det har da bestemt været en udfordring at have stomi, lader hun forstå, men hun indleder fx et blogindlæg med at skrive: ”At bo på en sejlbåd med 28 personer og stomi, jamen, det gik faktisk godt.”
På Matildas blog er der en lang række vidunderlige billeder fra New Zealand, Fiji og andre eksotiske steder, herunder Bounty-strande. På en lang række fotos ses en solbrun og slank Matilda i supersmå bikinier – og med Gunnar på maven. Matilda er hjemme igen og skriver den 26. marts: ”Nu kan jeg sige det. Jeg klarede det. Jeg klarede at rejse jorden rundt med en pose på maven. Jeg er kommet hjem, rask og glad og alt er er gået godt. Så glad. Det gik. 3 måneder med en rejsetaske og vældigt mange poser og hjælpemidler, der har været overalt. Så nu kan jeg virkeligt sige, at alt kan lade sig gøre, hvis man vil.”
Bryd tabuet og tal om det
På Stomiforeningen COPAs hjemmeside fremgår det af mange indlæg, at stomi fortsat kan være tabubelagt for nogle, som har svært ved at acceptere stomien. Men de patienter, der accepterer at have en stomi og stiller krav, får typisk også en bedre løsning og behandling. Både børn og unge har oftest ressourcestærke forældre, der kan stille krav til funktionalitet og bekvemmelighed. Det samme kan yngre voksne. De patienter, der oftest har problemer, er de ældre, der er alene og har svært ved at forklare sig. De kan også føle det ømtåleligt og meget privat at fortælle om problemer med stomien, hvis den ikke fungerer godt. I mange tilfælde ved hjemmehjælpere heller ikke meget om, hvordan en velfungerende stomiløsning skal være og reagerer ikke. Men både patienter, pårørende og hjemmeplejepersonale kan altid bede om, at stomisygeplejersken bliver inddraget. Indtil små børn er omkring tre år gamle om børnenes afføring. Men derefter er det klart et tabu at tale om ’den slags’. Det er ikke en fordel for nogen – og da slet ikke for de mange mennesker, der lever med en stomi.
En stomi kan også være midlertidig
Stomier kan være enten temporære, dvs. midlertidige, eller permanente, dvs. blivende. Det er som regel den tilgrundliggende sygdom, der afgør, om en stomi skal være midlertidig eller blivende. I nogle tilfælde kan anden sygdom, for eksempel dårlig hjerte-lunge tilstand betyde, at en midlertidig stomi skal være blivende, fordi almentilstanden ikke tillader ny operation, hvor stomien kan lukkes. Da flere og flere mennesker får konstateret kræft i tyk- og endetarm, så burde antallet af stomiopererede patienter tilsvarende være stigende. Det er blot ikke tilfældet. ”Vi vurderer ikke, at det samlede tal som sådant er stigende, selv om flere og flere får konstateret kræft. Årsagen er, at lægerne i dag er blevet bedre og bedre til at fjerne et stykke af tarmen også længere nede, uden at det resulterer i en efterfølgende stomi. Mange patienter, der for 10 år siden uundgåeligt ville være endt med at få stomi, får det ikke i dag,” forklarer Henning Granslev, der er landsformand for Stomiforeningen COPA.
Fra lærredsposer og metalstativer til stomiposer med klæbelag
De første år bestod stomibandager af sindrige konstruktioner med tætte lærredsposer, metalstativer og mavebælter. Det har været rædselsfuldt for brugerne og lækage har været reglen mere end undtagelsen med ubehagelige lugtgener og ødelagt hud til følge. I 1953 blev stomiposen imidlertid opfundet af en dansk sygeplejerske. Elise Sørensen arbejdede gennem mange år som hjemmesygeplejerske, og da hendes søster fik anlagt en kolostomi, begyndte Elise Sørensen at eksperimentere med fremstilling af stomiposer. Det var ikke nemt, men i 1954 fik hun godkendt sit patent. Posen var hermetisk lukket i alle fire ender med et rundt forstærket hul på indersiden. Klæbelaget på posens ene side var så kraftigt, at der ikke var brug for andre midler til at holde posen fast til patientens mave og stomi, hvilket var et gennembrud.
I takt med udviklingen af plast- og klæbematerialer er der efterfølgende sket store landvindinger år reducere balooning op til 61 % i sammenligning med ældre modeller. Begrebet balooning dækker over den uheldige effekt, at posen puster sig op på grund af et tilstoppet filter. Det forbedrede filter renser desuden gassen, inden den slipper ud af posen, hvormed man undgår lugtgener. Forbedringen skyldes ikke mindst et nyt forfilter, som er ti til femten gange større end tidligere filtre og desuden er dobbeltsidet. Det forhindrer, at filteret stoppes til og sikrer den ventilation, der skal gøre, at ophobning af gas i posen undgås.
We use cookies on our website to give you the most relevant experience by remembering your preferences and repeat visits. By clicking “Accept”, you consent to the use of ALL the cookies.
This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these cookies, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may have an effect on your browsing experience.
Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. This category only includes cookies that ensures basic functionalities and security features of the website. These cookies do not store any personal information.