ARKIV

Buledannelse ved tyktarms- og tyndtarmsstomi

Indlæg Stomidagen 2018, Marianne Krogsgaard, PhD-studerende, sygeplejerske, Abdominal Centret, Rigshospitalet og
Herlev Gentofte Hospital, Københavns Universitet.

Marianne Krogsgaard er med i et projekt kaldet ‘Projekt PreParE’, der bl.a. skal afdække livskvalitet og symptomer ved frembuling ved stomien (para-stomal bule dannelse). Desuden undersøges bl.a. forekomst af frembuling ved stomi af fysioterapeut Rune M. Andersen, som også er med i projektet.

Hvad er buledannelse?

Slap bugvæg
Prolaps af stomitarm under huden
Stomibrok, forstørret åbning i bugvæg

For mange som får en stomi, sker det, at de udvikler en generende frembuling omkring deres stomi. Frembulingen kan have størrelse som en tennisbold eller en håndbold, den giver tyngdefornemmelse og smerter, og det er vanskeligt at skjule bulen under tøjet. Den bulede baggrund gør det dertil svært at fæstne stomibandagen, og der kan komme lækage af afføring ud på huden, hvilket giver hudskader og ikke mindst sociale udfordringer.

Stomipatienternes oplevelser med at leve med bulen, og med de medfølgende problemer, er næsten uudforsket. Marianne Krogsgaard undersøger i Forskningsprojektet ‘Projekt PreParE’, hvilke symptomer patienterne oplever knyttet til bulen, og hvordan patienterne oplever
hverdagslivet med en bule. Det er vigtig viden, som skal guide sygeplejersker og læger til at kunne hjælpe patienterne bedst muligt fremover.

I forskningsprojektet undersøges også, om frembulingen kan hænge sammen med, at mavemusklerne svækkes i forbindelse med en stomioperation. Viser det sig, at træning kan være med til at forebygge frembuling omkring stomien, vil det – udover store gevinster for den
enkelte patients livskvalitet – også kunne medføre en samfundsøkonomisk gevinst, da re-operation vil kunne undgås.

I Region Hovedstaden findes en stomidatabase. Data fra ca. 8000 personer med stomi anlagt siden 2007. Her indsamles data omhandlende operation og stomipleje, herunder forekomst af parastomal buledannelse. Data på patienter med ileostomi og kolostomi trækkes fra Stomidatabasen
i ‘Projekt PreParE’.

I Region Hovedstaden (rød farve) anlægges der årligt 1000 nye ileo- og kolostomier.

I Danmark som helhed anlægges der ca. 4000 nye stomier årligt og 14.000 danskere har stomi.

Hvor mange udvikler en bule?

Frembuling ved stomi (parastomale buler) vurderes klinisk ved besøg i stomiklinikker det første år efter operation.
I Region Hovedstaden får 300-400 personer med stomi en parastomal bule.
12% efter 090 dage
24% efter 180 dage
28% efter 300 dage
36% efter 400 dage.
Risiko for bule er 1,4 gange højere ved kolostomi end ved ileostomi. Risiko for bule stiger lidt (1,02 gange) for hvert år, man bliver ældre end 60 år. Marianne Krogsgaard siger, man skal være forsigtig med at fortolke risikofaktorer.

Oplevelse af symptomer i relation til bulen

Ud af en gruppe på 20 personer (50-87 år), der havde haft en bule i 3 måneder op til 9 år, ændrede bulen kropsfornemmelsen. Den gav smerte,
ændret afføringsmønster, øget luftudvikling og lyd, lækage, tyngdefornemmelse, “følelse af at organer falder ud af kroppen”, afklemning af tarmen og hudproblemer.

Livet med stomi

I ‘Projekt PreParE’ indgår en spørgeskema-undersøgelse, med personer som fik stomi 2011-2016 i Region Hovedstaden. Ud af 1530 mulige svar, kom der 952 besvarelser. Der blev spurgt til livskvalitet (hvilken betydning har bulens størrelse? – har det betydning for livskvaliteten, hvor længe man har haft bulen? – er nogle symptomer særligt udtalte ved frembuling og har det betydning for livskvaliteten?)

Undersøgelsen foregik via E-boks. Ikke alle har E-boks, derfor er der blevet sendt 1079 spørgeskemaer ud på papir i brev – med svarfrist 7. november 2018. Derfor er Marianne Krogsgaard endnu ikke klar med at tolke på alle svarerne. Hun håber, at resultaterne kan guide til afklaring af, hvem der har brug for opfølgning hos stomisygeplejersken – hvor tidligt i buleforløbet skal der eventuelt tilbydes operation – særligt vigtige symptomer af betydning for livskvaliteten.

Status for forskningsprojektet

Af disse 6 spørgsmål er man nu kommet nærmere et svar på de 5. Med hensyn til spørgsmålet hvor mange med bule (brok) bliver opereret? – det vil Marianne Krogsgaard afdække i et sidste studie i ‘Projekt PreParE’.
Marianne Krogsgaard forventer at kunne præsentere alle sine resultater efterår 2019.

Marianne Krogsgaard fik af COPA overrakt en gavecheck på 50.000 kr. til hendes videre forskning.

Åbenhed og ærlighed gør stomien mere ufarlig

STOMI Det er i hvert fald Dorthe Rasmussens erfaring gennem 18 år med stomi, der ikke har ændret hendes liv i særlig stor grad.

Dorthe Rasmussen er 48 år gammel, og lever med stomi.

I dag er Dorthe Rasmussen 48 år gammel, men for 18 år siden, efter flere år med tarmsygdommen Morbus Chrome, fik hun at vide, at hun skulle have en stomi. Det var en voldsom besked at få, fortæller hun:

”Det kom måske ikke helt bag på mig, men det var ikke særlig attraktivt at tænke på. Allerede den gang havde jeg min datter på tre år, og jeg besluttede, at det i hvert fald ikke skulle ødelægge vores liv og mine muligheder.”

Åbenhed har haft stor betydning

Beslutningen betød derfor, at turene i svømmehallen med bikinien på ikke var ovre for Dorthe, og i alle årene har hun helt bevidst været meget åben omkring sin stomi med modellerbare hudplader.

”For mig har det været vigtigt at være helt åben og ærlig, og når jeg er begyndt på et nyt arbejde, har jeg altid fortalt, at det ikke er fordi, jeg sms’er, at det måske tager lidt længere tid på toilettet en gang i mellem. Ofte har jeg vist stomien frem, så folk får en forståelse for, hvad det drejer sig om. Det er altså et godt råd til andre i den situation – vær åben omkring det,” råder hun.

Har gjort det meste med stomien

I de seneste 18 år er Dorthe Rasmussen blandt andet blevet skilt, men stomien har ikke forhindret hende i at finde en ny kæreste, lige som hun også har haft overskud til at blive selvstændig. Stomien har altså ikke stået i vejen for hendes vej i livet.

”Desuden er der altid hjælp og vejledning at hente hos sygeplejersker og læger, og det er en stor fordel. Man kan også få nye vareprøver og løsninger tilsendt, så man kan se, om der er noget, so passer bedre til ens behov. Endelig er det også meget nemt at få nyt udstyr, for man kan selv bestille stomiudstyret direkte fra forhandleren,” siger hun.

FRA fremtidenssundhed.dk

Stomiopereret 20-årig: Mit liv har stor kvalitet

STOMI Som 20-årig gennemgik Nicolaj Brusendal en stomi-operation, ”men det har ikke ændret min tilværelse at leve med en pose på maven.” Han taler altid åbent og humoristisk om sin situation, hvilket kun har affødt positive reaktioner fra omgivelserne.

Det var en stor hjælp for mig, at jeg altid har været meget åben og social, siger Nicolaj Brusendal.

”Da lægen sagde, at jeg skulle have lagt en stomi, blev alt helt sort for mig. Tårerne løb, og jeg havde ikke lyst til at være nogle steder. I min bevidsthed var mit liv totalt ødelagt. Det kunne aldrig blive det samme mere.” Som 14-årig får Nicolaj Brusendal diagnosen Colitis Ulcerosa, hvilket betyder kronisk betændelse i tyktarmen. Han bliver korrekt medicineret og mærker ikke noget til sin sygdom de næste seks år. Men i vinteren 2013, hvor han netop er begyndt som guide på Gran Canaria, opstår der alvorlig ballade med tarmen. Han skal hyppigere på toilettet, og der er blod i hans afføring. Desuden døjer han med voldsomme smerter. Det ender med at han må afbryde sit ophold i det sydlige og bliver i stedet fløjet til København og kørt direkte til Herlev Hospital. Efter et par dage konkluderer lægerne, at han skal stomi-opereres.

Åbenhed og humor bryder tabuet

”Da jeg første gang selv skulle skifte posen og så min tarm stikke ud af kroppen, virkede det fuldstændig surrealistisk. Jeg var tæt på at besvime. Men forholdsvist hurtigt kom jeg frem til, at jeg ville være guide igen. Jeg ville have mit gamle liv tilbage. Åbenhed omkring sin stomi kombineret med en god portion humor har givet nu 24-årige Nicolaj Brusendal et væld af succesoplevelser.

Jeg laver det samme som alle andre. Der er ingen begrænsninger – blot den lille forskel, at jeg har en pose på maven og undlader at gå på toilettet, når jeg skal lave pølser.

”De første to måneder efter operationen var barske. Jeg var i hård genoptræning, men jeg kom derefter tilbage til jobbet som guide blandt mine venner. Det var en stor hjælp for mig, at jeg altid har været meget åben og social. Det faldt mig ganske naturligt at tale om min stomi og om afføring. Og undervejs er der kommet mange sjove historier ud af min stomi. Folk syntes jeg var cool og det har styrket mig. Jeg blev meget mere sikker på mig selv – mine omgivelser var med til at give mig selvtillid. Jeg fandt ud af, at jeg med lethed kunne være den samme Nicolaj som inden operationen. Jeg kunne genkende mig selv.”

Jeg kan det samme som alle andre

Nicolaj Brusendal beskriver sit liv i dag som dejligt og helt normalt. ”Jeg laver det samme som alle andre. Der er ingen begrænsninger – blot den lille forskel, at jeg har en pose på maven og undlader at gå på toilettet, når jeg skal lave pølser. Det er ikke så vanskeligt. Mit liv har stor kvalitet. Jeg læser til serviceøkonom, rejser, træner, laver sund mad, har en kæreste, venner og en dejlig familie, som altid har støttet mig. Hvis nogle kunne finde på at være så hjerteløse at kalde min stomi for ulækker, vil deres ord ikke ramme mig. Uden stomien ville jeg ikke leve i dag.”

FORDOMME

Mange er fyldt med forudindtagede holdninger, når det drejer sig om hvad et menneske må opgive efter en stomioperation. Nicolaj Brusendal vil godt punktere nogle af de mest hårdnakkede:

*Du kan ikke finde en kæreste:

”Jeg har formået at vende min stomi til en styrke ved ikke at se den som en belastning, men som noget positivt. Den var nødvendig, og den har givet mig et liv. En sådan holdning smitter af på en potentiel kæreste.”

*Du kan ikke have sex:

”Jo, du kan. Fuldstændig som alle andre mennesker. Er du åben omkring din stomi, spiller den ingen rolle. Jeg har købt et bælte, som gør, at posen sidder fast på min krop. Der er ikke noget problem.”

*Du kan ikke bade:

”Du kan trygt kaste dig i bølgerne. Jeg tager nogle gange et stomibælte på mit stomi kliksystem, hvis jeg skal lege lidt vildt i vandet. Desuden har jeg købt et par løbetights, som jeg trækker over posen, når jeg f.eks. skal i badeland. På den måde føler jeg mig altid sikker.”

*Du må undvære megen forskellig mad:

”Jeg har hørt om begrænsninger lige efter en operation. Men jo længere tid du har levet med din stomi, desto bedre bliver din tarm. I dag spiser jeg så at sige alt.”

*Du skal lide under andre menneskers tanker og fordomme:

”Vi kan ikke styre, hvad folk tænker, men vi kan påvirke dem og deres tankegang. Jeg spekulerer aldrig over, hvad andre tænker. Kig folk i øjnene, smil og giv dem et nik. Det virker.”

FRA: fremtidenssundhed.dk

Du bliver syg af at være pårørende

DU BLIVER SYG AF AT VÆRE PÅRØRENDE

Når et menneske rammes af en alvorlig kronisk eller livstruende sygdom, rammes også familien og de nærmeste pårørende. Og alt for mange pårørende bliver selv syge af de belastninger, der følger med at pleje en syg. Det viser en ny undersøgelse blandt 1.150 danske pårørende.

”Jeg er utroligt træt”, ”Jeg føler mig magtesløs”, ”Jeg får hjertebanken, hver gang telefonen ringer”, ”Jeg føler en tomhed, som jeg ikke kan forklare”, ”Min ryg blev dårligere af at hjælpe ham med alting”, ”Nu begynder jeg selv at døje med gigt i mine hofter, og det bliver stadig sværere at hjælpe”.

Sådan beskriver danske pårørende deres dagligdag i en ny landsdækkende undersøgelse af pårørendes trivsel. Undersøgelsen viser, at 18 % af de pårørende selv rammes af en kronisk sygdom, men også depression, søvnproblemer, spiseforstyrrelser og stress er nogle af de lidelser, som pårørende til patienter med alvorlig kronisk eller livstruende sygdom oplever som følge af at skulle pleje et nært familiemedlem eller en ven. Alt for ofte overses den pårørendes behov og helbred i behandlingen og plejen af den syge.

Katastrofe hvis pårørende bliver syg
Undersøgelsen er lavet af den nystiftede forening Pårørende i Danmark. Og hvor mange andre europæiske lande har haft sådanne foreninger i årevis, er det første gang, der etableres en forening i Danmark for pårørende til mennesker med alvorlige kroniske eller langvarige fysiske sygdomme.

Udover at de pårørende selv rammes af kroniske sygdomme, svarer næsten halvdelen (45 %), at de føler sig nedtrykte eller er deprimerede. Og flere end en tredjedel lider af søvnproblemer (38 %) eller udvikler stress (36 %) som direkte følge af livet som pårørende.

–Vi er vant til at se pårørende som en ressource, der hjælper og støtter. Men alt for mange bliver selv syge af de belastninger, det medfører at være pårørende. Det er intet mindre end en katastrofe, hvis den pårørende selv bukker under og bliver syg af at være pårørende: Hvor der før var én diagnose og én syg, er der nu to – og hvem skal da hjælpe dem begge? Samfundsøkonomisk er det også højst uhensigtsmæssigt, når pårørende bliver så belastede, at de ikke længere kan løfte omsorgsopgaven, siger Marie Lenstrup, formand for foreningen Pårørende i Danmark.

Uddannelse af pårørende nødvendig
Undersøgelsen giver dog også et fingerpeg om, hvorfor de danske pårørende føler sig så belastede. 33 % af de pårørende svarer, at de mangler viden om den offentlige hjælp og støtte, de kan få. Og det er netop noget af det, foreningen gerne vil have rettet op på:

–Hvis vi som samfund ønsker, at pårørende stadig – og måske i stigende grad – skal træde til, når nogen i familien eller vennekredsen har behov for hjælp, så skal vi være bedre til at drage omsorg for dem og give dem viden om ikke bare, hvordan de bedst plejer den syge, men så sandelig også om hvordan de passer på sig selv! Fx ønsker vi, at pårørende til mennesker med alvorlig kronisk eller livstruende sygdom skal tilbydes en pårørendeuddannelse. Den skal give de pårørende viden om, hvordan man løfter forskellige omsorgsopgaver, vejlede dem om deres rettigheder og muligheder og hjælpe dem med at mestre deres livssituation. Derudover mener vi, at der er brug for en pårørendekonsulent i hver kommune, blandt andet til at facilitere lokal netværksdannelse for pårørende. Tallene og udtalelserne i undersøgelsen bekræfter desværre klart, at der er hårdt brug for sådanne initiativer, siger Marie Lenstrup.

Om Foreningen Pårørende i Danmark
Foreningen Pårørende i Danmark er en landsdækkende organisation, som taler de pårørendes sag på tværs af diagnoser. Foreningen yder viden og støtte med det formål, at pårørende bliver bedre til at passe på sig selv og dermed også bliver mere stabile pårørende for de syge. Læs mere på www.paaroer.dkFor yderligere information, kontakt venligst formand Marie Lenstrup, mobil: 40 47 95 87, e-mail: marie@paaroer.dkFor mere information eller kontakt til cases fra undersøgelsen, kontakt venligst Senior Kommunikationsrådgiver Camille Aulkær Andersen, Kompas Kommunikation, tlf.: 51 90 05 83, e-mail: camille@kompas.dk

Om undersøgelsen
Undersøgelsen er foretaget blandt 1.150 danskere, der er nære eller primære pårørende til en person med alvorlig kronisk eller dødelig sygdom. Undersøgelsen er lavet af Kompas Kommunikation på vegne af Foreningen Pårørende i Danmark og er sponsoreret af AbbVie.Undersøgelsen er gennemført via internettet i perioden oktober 2014 – januar 2015, og resultaterne er efterfølgende blevet vægtet på køn, alder og region i henhold til de af Danmarks Statistik oplyste gældende demografiske data for at sikre repræsentativitet. Undersøgelsens data ejes af foreningen Pårørende i Danmark og må derfor ikke anvendes uden kreditering af foreningen.