ARKIV
FAMILIÆR POLYPOSE ER MEGET ANDET END POLYPPER I TYKTARMEN
v. Overlæge Niels Jespersen, leder af Polyposeregistret, Hvidovre Hospital
Familiær polypose, oftest omtalt som FAP, er en arvelig sygdom der mest er kendt for udvikling af talrige polypper i tyk-og endetarm, og som ubehandlet i de fleste tilfælde fører til udvikling af kræft i tarmen inden 40-årsalderen.
Følger man undersøgelse og behandling, er risikoen for kræft i tarmen dog meget ringe. Der findes dog også en mere afsvækket form for familiær polypose, hvor udviklingen sker meget senere i livet. Denne type kaldes attenuated polypose (AFAP). Sygdomsbilledet er blandet, og der er meget stor variation fra person til person, hvordan sygdommen udvikler sig.
Hele billedet med de mange forskellige tilstande der kan ses ved FAP, skyldes en forandring i det såkaldte polyposegen, der findes i kromosom nummer 5. Da der er tale om en universel genforandring, kan man se forandringer mange steder i kroppen.
Når man taler og skriver om FAP, er fokus normalt rettet mod tyk- og endetarm, da det er her man har stor risiko for kræft, hvis man ikke får udført forebyggende undersøgelser og behandling. Kontrol af tyk- og endetarm starter ved 10-12 års alderen. Der findes dog også mange andre mindre hyppige forandringer, der hænger sammen med det at have FAP.
Disse forandringer er mere sjældne og oftest ikke farlige, om end de kan være det.
Denne artikel vil fokusere på nogle af de øvrige forandringer, der kan tilkomme som følge af den genforandringer (mutation) der forårsager FAP.
TOLVFINGERTARMEN
70% af personer med FAP udvikler på et tidspunkt polypper i tolvfingertarmen. Polypperne er af samme karakter som polypperne i tyktarmen men udvikles senere i livet, hvorfor kontrol af tolvfingertarmen først starter når man fylder 25 (ved AFAP 35 år). Undersøgelser og behandling har til formål at undgå udvikling af kræft. Kontrollen foregår ved kikkertundersøgelse af mavesæk og tolvfingertarm.
Langt de fleste polypper i tolvfingertarmen kan behandles ved kikkertundersøgelsen, og en del af de små skal blot observeres, da man ellers laver for meget unødigt arvæv.
Hvor ofte man skal have lavet kikkertundersøgelserne afhænger af antal, størrelse samt graden af celleforandringer.
Intervallerne kan variere fra 6 måneder til 5 år.
I sjældne tilfælde kan man ikke klare at behandle polypperne med kikkert, og man må så operere med fjernelse af tolvfingertarmen. Dette er en større specialistoperation, hvor man jævnligt også må fjerne en del af bugspytkirtlen.
For at sikre en optimal behandling af disse relativt sjældne tilstande, har sundhedsstyrelsen anbefalet at kikkertundersøgelse af personer med FAP kun foregår 4 steder i landet, Hvidovre, Odense, Århus og Aalborg.
MAVESÆKKEN
Man ser ofte forstørrelse af kirtlerne i toppen af mavesækken. Dette kan for den uerfarne forveksles med polypper, men disse er helt uskadelige. En sjælden gang kan der dog udvikles regelrette polypper i mavesækken, og disse skal behandles på lige fod, med dem man ser i tolvfingertarmen.
KÆBEN
Enkelte personer med FAP kan udvikle cyster (opklaringer i knoglen) i kæben. Hvis de er store, kan de give tryk på tænderne med fejlstilling til følge, eller forårsage andre lokale trykgener. Hvis generne er behandlingskrævende, vil behandlingen foregå i samarbejde mellem tandlæger og kæbekirurger.
KNOGLEUDVÆKSTER
Knogleudvækster, såkaldte osteomer, er oftest afrundede knoglefremspring der kan sidde på kraniet, kæben eller på andre knogler. Oftest er der kun tale om kosmetiske gener, men ved uheldig placering, som f.eks. visse steder på kæben, kan de give funktionsmæssige problemer. Hvis de giver gener, kan de fjernes ved et kirurgisk indgreb.
TALGKNUDER I HUDEN
Nogle patienter får talgknuder (epidermoidcyster). De kan opstå overalt på kroppen og er altid godartede. De kan fjernes ved en lille operation, hvis de generer.
DESMOIDER
Et desmoid er en godartet bindevævsknude udviklet fra senespejl eller muskler. Desmoider udvikler sig ikke til kræft.
Op til 10% af personer med FAP vil udvikle et desmoid.
De kan forekomme mange steder, er typisk små, og giver oftest ikke problemer. Nogle gange udvikles et desmoid i tyndtarmens ophæng (tarmkrøset), hvor det i sjældne tilfælde kan give vokse sig så stort, at det kan give problemer med tryk og afklemning af tarmen. Vækst af desmoid tumor i bughulen eller i bugvæggen, ser ud til at kunne komme efter operationer på tarmen, men der er nu undersøgelser der tyder på, at denne risiko er blevet markant mindre, efter man har indført kikkertkirurgi til mange af de operationer som udføres på personer med FAP. Desmoider kan fjernes kirurgisk hvis de giver gener, men specielt ved lokalisation i tyndtarmskrøset kan dette i blandt ikke være muligt. Man har så flere medicinske behandlinger der oftest kan få knuden til at svinde, eller i det mindste standse væksten.
Regelret kemoterapi kan komme på tale, hvis der er afklemning af tyndtarmen, og operation ikke er mulig.
SKJOLDBRUSKKIRTLEN
Der ses en let øget risiko for udvikling af kræft i skjoldbruskkirtlen (thyroidea) der sidder på forsiden af halsen. Der findes flere typer af kræft i skjoldbruskkirtlen, og den type man har let øget risiko for ved FAP, har overordentlig gode behandlingsresultater.
Hos de fleste kan skjoldbruskkirtlen ikke ses eller føles.
Hos en del har man en let forstørrelse af hele kirtlen (struma) og dette har ingen betydning for udvikling af kræft.
Hos kvinder kan kirtlens størrelse variere i forhold til menstruationscyklus.
Hvis man føler en decideret knude på halsen, bør det undersøges. Som forebyggende undersøgelse anbefales det, at lægen føler på skjoldbruskkirtlen når man kommer til forebyggende kikkertundersøgelse af tarmen.
BUGSPYTKIRTLEN
Der er en let øget risiko for at udvikle kræft i bugspytkirtlen, men risikoen er ikke så stor, at man for nuværende tilbyder særlige undersøgelse for dette.
PIGMENTER I NETHINDEN I ØJET
Dette ses hos nogle patienter med FAP, men har ingen betydning for synet, og er ikke farligt. Fund af sådanne pigmenter ses også ved andre sygdomme, men hvis en øjenlæge finder det tilfældigt ved en øjenundersøgelse, vil han henvise til kikkertundersøgelse af tarmen for at sikre patienten ikke har FAP.
SOM DET FREMGÅR
af ovenstående, kan der være mange forskellige mere eller mindre hyppige tilstande ved FAP. Da der samtidig er tale om en sjælden sygdom, er det baggrunden for at man har valgt at samle undersøgelse og behandling få steder i landet, selv om det betyder lang transport for mange patienter.
Hvis du vil læse mere om FAP, f.eks. om hovedbahandlingen der retter sig mod polypper i tyk- og endetarm, kan du læse på:
Polyposeregistrets hjemmeside www.polypose.dk.
Kræftens Bekæmpelses hjemmeside www.cancer.dk, hvor du i søgefeltet kan skrive FAP.
Hvis du, dine forældre eller søskende har FAP, og du har spørgsmål til sygdommen, kan du kontakte
Polyposeregistret på mail: ahh-fap@regionh.dk.
Andre stomityper
Her kan du læse om andre former for stomier. Læs om gastrostomi, malone/neo-malone-stomi og j-pouch. Du kan også besøge Stomiforeningen COPAs forum, hvis du har spørgsmål vedr. stomi.
Gastrostomi
Denne mavesæksstomi er ikke en egentlig stomi, da den anvendes til at indgive næring gennem kateter eller sonde direkte i mavesækken.
Malonestomi (blindtarms stomi, appendikostomi)
Blindtarmen føres ud til huden, tamen skylles gennem kateter.
Neo–Malone stomi
Samme som Malone, men anvendes når blindtarmen er fjernet, der anvendes i stedet et stykke tyndtarm.
Ordet appendikostomi er sammensat af to ord:Appendix, der betyder blindtarm og stomi, der betyder mund eller åbning. I praksis vil det sige, at blindtarmen er ført ud gennem bugvæggen, åbnet i spidsen, og syet fast til hudkanten. Blindtarmen er fra naturens side hæftet til bunden af tyktarmen, og derfor kan der via appendikostomien fås direkte adgang til tyktarmen.
Der er to hovedårsager til at anlægge en appendikostomi, enten dårligt fungerende lukkemuskel, der gør det svært at holde på afføringen eller en hårdnakket kronisk forstoppelse, der ikke har kunnet behandles med afføringsmidler.
Bækkenreservoir (J-pouch)
Når man anlægger et bækkenreservoir (J-pouch) benytter man et stykke tyndtarm og laver et J-formet reservoir som sluttes til tyktarm og endetarm. Lukkemusklen anvendes til kontrol af tarmåbningen som på normal vis.
Ny viden om stomi 2014
COPA fik i januar 2014 i samarbejde med Coloplast og analysefirmaet Advice udført en spørgeskemaanalyse blandt brugere af stomihjælpemidler. Mange tak til de 1.115 COPA-medlemmer, der besvarede spørgeskemaet.
Vi bringer her en række resultater, der viser vigtigheden af at stomiopererede har adgang til de rette produkter for netop dem. I dag er det sådan, at 95% er tilfredse eller meget tilfredse med deres stomiprodukt, selvom 35% oplever problemer med produktet. Samtidig afslører undersøgelsen at ca. halvdelen af de stomiopererede aldrig har skiftet stomiprodukt, og at 19% skifter hvert femte til ottende år. Det viser helt tydeligt, at har man først prøvet et produkt, så vil man typisk blive ved med at bruge netop dette. Det skyldes sandsynligvis, at sikkerhed er det vigtigste, når man vælger produkt – eksempelvis har ca. hver tredje i undersøgelsen skåret ned på aktiviteter som følge af deres stomi, fx sport, udlandsrejser og visse typer socialt samvær. Resultatet viser også, at 78% af respondenterne oplever, at deres stomi er forbundet med bekymringer i dagligdagen. Slutteligt, viser undersøgelsen, at det for 62% af de stomiopererede er usandsynligt, at de vil skifte til et andet stomiprodukt inden for det kommende år.
Det er derfor vigtigt, at du som borger og stomiopereret kender dine rettigheder og at kommunen følger servicelovens §112 når de bevilger stomihjælpemidler.
Inden operationen er den største
bekymring, om stomien vil være
årsag til lugt og lyd, og om stomien
vil afholde en fra noget i livet
Kolostomi – tyktarmsstomi
Anlæggelse af en kolostomi (colostomi) indebærer at forbindelsen til endetarmen og sidste del af tyktarmen afbrydes, og tyktarmen føres ud gennem bugvæggen i en stomi (sigmoideostomi). Stomien placeres i venstre side af bugen.
Herunder kan du læse mere om hvem der kan få en kolostomi, hvordan operationen foregår og om mulige komplikationer til en kolostomi. Du kan også læse om “transversostomi”.
Kig også forbi Stomiforeningen COPAs forum om kolostomi.
Hvem kan få en kolostomi?
En kolostomi er den kirurgiske behandling når medicinsk behandling ikke fungerer eller hvis anden operation ikke er mulig.
Operationen
Endetarmen og nederste del af tyktarmen afbrydes. Ca. 6 cm af tyktarmen føres gennem bugvæggen, krænges og sys fast til huden således at stomiens højde er mellem 1-3 cm.
Komplikationer
Komplikationer som hudproblemer, diarré, mavekneb og tarmstop kan forekomme ved en kolostomi.
Transverso-stomi.
En transversostomi er en form for kolostomi, da det er tyktarmen der føres ud (transversum – den tværliggende del). Den anvendes som aflastende (midlertidig), og ligger højt på bugen (over navlen). Den anvendes for at give det underliggende tarmstykke ro til at hele. Den udføres ofte som dobbeltløbet dvs. der er 2 huller i stomien, et hvor der afgår afføring, det andet hul kan levere en smule afføring og slim fra tarmens overflade. Denne stomi kan være svær at bandagere, fordi den er stor og uregelmæssig i formen, samtidig er afføringen tyndere end ved de normale kolostomier. Patienter med denne stomi har øget behov for støtte fra stomiambulatorium eller hjemmesygepleje.
Ileostomi – tyndtarmsstomi
Anlæggelse af en ileostomi indebærer at hele tyktarmen afbrydes eller fjernes. Ileostomien placeres i højre side af bugen (tyndtarmen føres ud gennem bugvæggen).
Herunder kan du læse mere om ileostomi, finde information om operationen samt læse om mulige komplikationer til en ileostomi.
Besøg også forummet, hvor du kan snakke om ileostomi og stille spørgsmål.
Hvem kan få Ileostomi?
En ileostomi er den kirurgiske behandling når medicinsk behandling ikke fungerer eller hvis anden operation ikke er mulig, såsom reservoir operationer. Patienter der har collitis ulcerosa, morbus crohn eller familiær adenomatøs polypose kan få en ileostomi
Operationen
Endetarmen og tyktarmen afbrydes eller fjernes. Ca. 8 cm af tyndtarmen føres gennem bugvæggen krænges og sys fast til huden således at stomiens højde er mellem 3-5 cm
Komplikationer
Komplikationer som lækage, hudproblemer, diarré, mavekneb og tarm stop kan forekomme.
Loop ileostomi
Tyndtarmen (Ileum) ført ud som en dobbeltløbet stomi – dvs. der er 2 huller i stomien. En midlertidig ileostomi kan anlægges i en periode for at kunne udføre anden tarmoperation, som f.eks. anlæggelse af reservoir. Den udføres som dobbeltløbet dvs. der er 2 huller i stomien – et hvor der afgår afføring det andet hul kan levere en smule afføring og slim fra tarmens overflade.
Urostomi – urinvejsstomi
Anlæggelse af en urostomi indebærer, at man tager et stykke af tyndtarmen, fører urinlederne (stykket mellem nyrerne og blæren) og syr dem fast til tarmstykket. Den anden ende af tarmstykket føres ud gennem bugvæggen som en stomi. Den placeres som regel på bugens højre side nedenfor navlen.
Læs mere om urostomi, operationen og komplikationer til en urostomi herunder.
Du er også velkommen til at besøge forummet, hvor du kan stille spørgsmål om urostomi.
Hvem kan få Urostomi?
Almindelige årsager til urostomi:
- Svulster i i urinblæren, som er af en sådan karakter, at blæren må fjernes
- Blæresvigt pga. sygdom i nerverne.
- Kronisk betændelse i blæren.
- Svær urin-inkontinens som ikke forbedres af anden behandling.
- Sygdomme af neurologisk art, som f.eks. sklerose og lammelser.
Operationen
Urinblæren fjernes ved operationen. Der anvendes et 15-20 cm langt stykke af tyndtarmen til konstruktion af stomien, Urinlederne kobles til den ene ende af tarmstykket, den anden ende føres gennem bugvæggen og sys fast. Stomiens længde er ca. 2-3 cm. Urostomien kan også laves ved at urinleder føres ud til huden, hvorefter der placeres et permanent kateter.
Komplikationer
Komplikationer som bandagerings- og hudproblemer kan forekomme. De fleste bandager, som anvendes er todelsbandager der består af en klæbeplade og en tømbar pose som fæstnes på klæbepladen. Posen som rummer 3-5 dl har en tilbageløbsventil, der forhindrer at der sker tilbageløb til stomien.
Kontinent urostomi – Mitrofanoff
Kontinent urostomi – “reservoir” – er en kirurgisk behandling som muliggør at patienten selv kan kontrollere tømningen af “blæren” og derfor ikke behøver at anvende stomipose. Reservoiret bliver lavet af tynd eller tyk tarm, placeres i bughulen og føres gennem bugvæggen. Reservoiret tømmes flere gange dagligt gennem et kateter der føres ind i reservoiret gennem stomiåbningen.
Hvem kan få kontinent urostomi?
Den kontinente urostomi kan være et alternativ til konventionel urostomi. For at få en kontinent urostomi bør patienten, ikke være under 10 år og heller ikke over 80 år. Når grundsygdommen ikke er cancer men f.eks. neurologisk anbefales ofte en kontinent urostomi. Nedsat nyrefunktion er en faktor som ved kontinent urostomi øger risikoen for saltbalanceforstyrrelser, fordi urinen står i reservoiret i flere timer. Kraftig fedme mindsker muligheden for at konstruere et velfungerende reservoir.
Komplikationer til stomi
Sker der forandringer i forbindelse med stomien, som skaber utryghed, bør man konsultere egen læge eller et stomiambulatorium, for at få bekræftet eller afkræftet at forandringerne er normale og ligeledes få at vide, hvad man bør foretage sig. Gå aldrig i uvished – gå hellere til læge eller et stomiambulatorium en gang for meget. Efter operationen, og som tiden går, kan der opstå forskellige komplikationer.
Stomien kan ændre niveau
Bliver man kraftigere, kan man f.eks. opleve en stomi, der kommer i niveau med maveskindet eller under, hvilket kan give lækager. Det kaldes retraktion og kan afhjælpes med enten konvekse bandager, i samråd med stomiambulatoriet, eller ved operation. Hvis stomien pludselig bliver længere end normalt – det kaldes prolaps – kan det skyldes at fæstet til bugvæggen er brudt. Det er ufarligt, og kan også afhjælpes ved en operation.
Brok
Der kan opstå brok omkring stomien på grund af svaghed i bugvæggen. Det er nok den hyppigste komplikation efter specielt kolostomi, og kan afhjælpes med en brokbandage. Afhængigt af arbejde/fritid kan det være at du bør anvende en forebyggende brokbandage. Tal med læge eller sygeplejerske om det. Bliver brokket meget stort, kan der blive vanskeligheder med bandageringen. Er dette tilfældet, kan der blive nødvendigt med et kirurgisk indgreb. Efter et sådant indgreb, bør man ikke foretage tunge løft det første halve år.
Fistler
Fistler er en rørformet forbindelse, mellem et organ til huden, mellem organer eller fra en byld i dybden. Årsagen kan være infektion, eller hul på tarmvæggen. En sådan skade behandles kirurgisk.
Sekret fra endetarmen
Når endetarmen bevares vil der altid være afgang af slim fra denne, selvom den er lukket af opad til, slimen kan medføre afføringstrang, og vil kunne lettes ved at sætte sig på toilettet, slimen kan både komme ud som slim, små klumper og ligne og lugte som afføring. Du kan anvende lidt barrierecreme eller babysalve til at beskytte huden omkring endetarmsåbningen mod påvirkningen fra sivende slim. Årsagen er, at den resterende endetarmsstump ikke ved at den er afbrudt. Nerver og blodforsyning til den er intakt, så den fortsætter sit normale virke. Ændrer slimen udseende, lugt og mængde eller får du smerter, bør du kontakte en læge.
Tyndt output
Har man kraftige, langvarige og tyndtflydende tømninger af stomien/tarmen, kan det være tegn på sygelige forandringer, som bør undersøges. Kortvarigt tyndtflydende sekret kan der være flere årsager til. Kost, sygdomssymptomer kan forårsage dette, men det stabiliseres normalt efter nogle døgn. Man bør dog ved tyndtflydende afgang bruge samme retningslinier, som ved diareer: Drik meget, helst koldt kogt vand, der er tilsat salt og sukker. Man bør ikke indtage “stop-medicin” uden læge ordination.
Forstoppelse
Forstoppelse opstår oftest på grund af kostens sammensætning og for lidt motion, men kan også skyldes en blokering i tarmsystemet f.eks. ved knæk eller sammenvoksninger af væv. Symptomerne kan være: Totalt stop vandtynde tømninger, smerter, oppustet mave, ingen luftafgang og kraftig kvalme. Opsøg læge – problemet løses normalt uden kirurgisk indgreb. Spis groft, drik rigelig væske og dyrk motion, så forebygges de fleste forstoppelser.
Diarre
Diaré kan opstå af flere grunde f.eks.:
- Medicin – f.eks. penicillin;
- misbrug af afføringsmidler;
- allergi;
- forskellig sygdomme – maveinfektion.
Opsøg læge, hvis diaréen varer i flere dage. Det er meget vigtigt at drikke meget væske, men især hos ileostomiopererede kan diaréen medføre et betydeligt væskeog salttab. Kogt koldt vand tilsat sukker og salt er godt i denne forbindelse. Kosten kan også her have indvirkning på afføringen.
Forsnævring af tarmstykke
Forsnævring kan opstå og løses som oftest ved en “blokning” af tarmen. I visse tilfælde kan det være nødvendigt med et kirurgisk indgreb.
Blødninger
Blødninger kan forekomme i forbindelse med bandageskift, idet tarmens slimhinde er meget følsom.Disse blødninger er ufarlige.
Kraftig blødning kan forekomme ved dårlig bandagering omkring stomien, så bandagen gnaver hul. Kan man ikke selv klare disse problemer, bør man opsøge hjælp ved et stomiambulatorium eller skadestue. Søg læge hvis du oplever blødninger i forbindelse med afføring.
Hudskader
Årsager til hudproblemer kan være:
- Lækager;
- forkert på- eller aftagning af pladen/ posen;
- dårlig tilklipning af hullet i pladen/posen;
- hudallergi – er dog sjælden, mange tror de er allergiske men oftest er det mekanisk irritation;
- sart og ømfindtlig hud – hyppigst hos ældre.
Tegn på hudproblemer kan være kløe svie, rødme og små blærer. Opsøg et stomiambulatorium. For at sikre sig mod allergiske hudreaktioner kan pladen/posen først prøves på ydersiden af låret. Svamp i huden omkring stomien er en relativ hyppig årsag til hudproblemer. Hudsvamp trives i fugtigt,varmt miljø, som det findes under posen og imellem huden og pladen. Søg stomiambulatoriet eller læge ved mistanke om svamp
Fantomsmerter
Nogle personer der har fået fjernet endetarmen, kan opleve afføringstrang/kramper fra den endetarm der er fjernet, det skyldes at man stadig har de nervebaner der før gik til endetarmen. I nogle tilfælde kan man lette smerterne ved at sætte sig på toilettet og presse som om man havde normal afføring. Hvis det er meget voldsomt kan man behandles medicinsk via egen læge.
Stomiens historie
Kolostomi
Den første kendte kolostomioperation blev foretaget i 1776 af den franske læge Pilore. Selvom de hygiejniske forhold dengang var meget ringe, levede patienten i 45 år, men historien fortæller intet om hvordan hans liv med kolostomien var. Resultaterne var dårlige på grund af manglende bedøvelsesmidler og antibiotika, hvorfor mange døde af infektioner, bl.a. bughindebetændelse. Først da penicillinet blev en realitet, som det mest anvendte antibiotikum i forbindelse med 2.verdenskrig, kunne man få styr på disse infektioner. Omkring 1850 fik antiseptik (behandling med bakteriedræbende midler) og aseptik (steril behandling) en stadig større betydning ved operationer
Ileostomi
Efter at kolostomien er blevet mere almindelig, begynder man at tænke på muligheden for også at lave ileostomi. En kirurg ved navn Henrotin foreslår i 1893 dannelsen af ileostomier i forbindelse med operation i tyndtarmen kombineret med bylder og blindtarmsbetændelse, men der gik dog 10 år før det blev en realitet. I 1923 laver Brown en ileostomi ved deling af tynd- og tyktarm, herved lavede han en “end-type” ileostomi gennem et indsnit i bugen. Denne teknik forblev næsten uændret frem til 1950. Man havde dog en del problemer med væskebalancen dengang. I 1952 udviklede kirurgen Brian Brooke den teknik, hvorved man krængede tarmen, og den stomikonstruktion vi kender i dag, var en kendsgerning.
Urostomi
Den amerikanske urolog Eugen Bricker opfandt i 1954 teknikken med at aflede urinen via en tarmstomi, den såkaldte “Bricker blære”, altså en urostomi. Senere har tingene udviklet sig i takt med nye opfindelser i forbindelse med bandagering, så der i dag findes flere muligheder, men dog primært med de almindelige kolo, ileo- og urostomi operationsformer, som grundlag. I begyndelsen af 1930 og 1940 begyndte man at fremstille special bandager. Disse var store og klodsede, og først da plastikken fik sin plads i midten af 1950’erne kom der gang i den store opfindsomhed. Så i dag har man så bredt et sortiment, at man nok må sige at alle stomister kan finde et system, der giver den nødvendige tryghed og livskvalitet.
Irrigation
I 1981 opfandt man irrigationsmetoden, der er et vandlavement, hvor der ledes lunkent vand ind i tarmen og kort efter vil den tømme sig og afføringen ledes via et skylleærme ned i toilettet. Mellem irrigationerne kommer der ingen afføring, og man kan nøjes med at bruge en minipose eller prop. Kan kun bruges ved kolostomi.
Fremtiden
Det er meget svært at forudse udviklingen indenfor stomiområdet, men kikkert operationer, transplantationer, kunstige organer etc. er under stadig udvikling. Så vi har helt sikkert ikke set enden på det endnu.
Tarmsygdomme under graviditet og fødsel
Der har været en del henvendelser til Stomiforeningen COPA angående hvad stomi/reservoir og kroniske tarmsygdomme har af betydning for graviditet og fødsel. COPA har fået lov til at anvende uddrag af Sandbjerg Guidelines udarbejdet af Dansk selskab for obstetrik og gynækologi. De originale guidelines kan findes på http://www.dsog.dk/.
Hvis du er ramt af kronisk tarmsygdom, har stomi eller reservoir kan du ud fra det følgende se hvordan du bør forholde dig med hensyn til planlægning og samarbejde med din læge der følger og kender din sygdom.
Gravide med inflammatorisk tarmsygdom (colitis ulcerosa og Mb Crohn)
Generelle forhold
Mange patienter med inflammatorisk tarmsygdom er i den fødedygtige alder.
Graviditet influerer ikke negativt på forløbet af inflammatorisk tarmsygdom, og tilbagefaldsraten er ikke øget. Kvinder med inaktiv sygdom ved undfangelsen har samme risiko for opblussen i sygdommen som ikke gravide. Sygdomsaktiviteten ved undfangelsen er afgørende for forløbet under graviditeten. Det er i talrige undersøgelser vist at aktiv sygdom ved undfangelse og tilbagefald under graviditeten udgør risici for abnormt forløb af graviditeten, specielt ved Crohn’s sygdom. Der ses sammenlignet med den almindelige befolkning en øget frekvens af for tidlig fødsel, lav fødselsvægt, væksthæmning. og en øget frekvens af kejsersnit. Tidligere operationer, herunder tarmfjernelse synes også at have en negativ betydning både for frugtbarhed og for forløb af graviditet . Derimod har hverken forløbet eller resultatet af tidligere graviditet med inflammatorisk tarmsygdom betydning for sygdommens påvirkning af aktuelle graviditet.
Børns risiko for at få inflammatorisk tarmsygdom, hvis en af forældrene har det, er øget med en faktor på ca. 10. De senere års forskning har identificeret flere gener associeret til inflammatoriske tarmsygdomme og undergrupper af Crohn’s sygdom.
Planlægning af graviditet
Som følge af ovenstående vil det være hensigtsmæssigt, at kvinder med inflammatorisk tarmsygdom, i forbindelse med ønske om at blive gravid, konsulterer en medicinsk gastroenterolog m.h.p. at sikre optimal sygdomskontrol (bedring) og rationel medicinering før, under og efter graviditeten. Det skal sikres, at tarmsygdommen på graviditetstidspunktet er mest mulig i ro, og at fosteret tåler den anvendte medicin.
Kvinder, der planlægger graviditet, informeres om vigtigheden af at:
- sygdommen er i ro ved undfangelsen,
- kontrol af tarmsygdommen intensiveres under og umiddelbart efter graviditeten,
- den valgte medicinering er sikker og,
- medicineringen bør fortsætte under og efter graviditeten for at fastholde bedringen.
Medicinsk behandling under graviditet
Den medicinske behandling til den gravide kvinde med inflammatorisk tarmsygdom adskiller sig i princippet ikke fra den , til andre med samme sygdom. Kvinderne opfordres til at kontakte det medicinske ambulatorium ved påvist graviditet, for at fastslå aktivitetsstatus klinisk og biokemisk og for at aftale et tættere kontrolforløb under og lige efter fødslen.
Hverken frugtbarhed eller graviditet påvirkes af de lægemidler, der anvendes til behandling og forebyggelse. Som ellers under graviditet er det dog bedst at undgå langvarig steroidbehandling.
A. Gravide med colitis ulcerosa
Frugtbarheden er som helhed som hos andre kvinder, men meget lavere efter ileoanal pouch (reservoir) anlæggelse, trods god seksuel funktion og oplevelse. Sygdommen hos gravide forløber som hos andre. Sammenlignet med en seks gange større kontrolgruppe af matchede raske gravide, fandtes der ingen øget risiko for lav fødselsvægt (
B. Gravide med Morbus Crohn:
Crohns sygdom er tiltagende hyppig med en nytilkomne tilfælde på 7 pr 100.000 indbyggere pr år, og sygdommen rammer ofte kvinder i den fødedygtige alder. Tarmbetændelsen kan give anledning til dårlig optagelse af vand og næringsstoffer, og under graviditet kan dette hæmme fostervæksten.
I en stor dansk, registerbaseret undersøgelse, hvor 510 børn født af kvinder med Crohn sygdom i perioden 1982-92 indgik, fandt man tydelig mindre fødselsvægt end hos en sammenlignelig kontrolgruppe. Hyppigheden af for tidlige fødsler var ligeledes større hos Crohn patienter en hos kontrolgruppen. Tilsvarende resultater er fundet i udenlandske undersøgelser. Gravide med Crohns sygdom bør derfor følges hyppigt under graviditeten. Graviditeten skal så vidt muligt planlægges i samråd med en gastroenterolog, således at sygdommen er i en rolig fase ved undfangelses tidspunktet. Graviditeten vil så kun påvirke sygdommens karakter i ringe grad. I tilfælde af alvorlig forværring af sygdommen under graviditeten kan prognosen for fosteret være dårlig, hvorfor relevant behandlingen skal iværksættes umiddelbart.
Gravide med kolostomi/ileostomi
Hos yngre kvinder vil en ileostomi næsten altid være udført pga. colitis ulcerosa eller Crohn’s sygdom. Patienter med colitis ulcerosa vil efter en kolektomi (fjernelse af tyktarmen) være raske for deres grundsygdom, men kan have mén efter kirurgien, f.eks. samenvoksninger i bughulen, arvævs forandringer omkring vagina og i mellemkødet efter rektumekstirpation (fjernelse af endetarmen) og følger efter medicinsk behandling, specielt steroid. En del patienter med Mb. Crohn vil efter fjernelse af tyktarmen udvikle aktiv Crohn’s sygdom i den resterende tyndtarm.
Hvis der før eller i forbindelse med ileostomien også er udført, fjernelse af tyndtarm, må man under graviditet være opmærksom på mulig dårlig optagelse af fedt, elektrolytter og B12 og tilføre de nødvendige tilskud.
Der er en øget risiko for ileus, (tarmstop), en undersøgelse har vist at ca. 10% havde alvorlige tarmpassageproblemer, som ofte indledningsvis var forvekslet med veer og opkastning som følge af graviditet. Mange havde stomi problemer, oftest fordi stomien var svær at se under graviditeten.
Guidelines
Gravide med colitis ulcerosa
- Anbefales almindelig fødsel.
- Anbefales evt. kejsersnit, hvis der er stor risiko, for total fjernelse af tyktarmen, og ønske om fremtidig pouch operation.
- Graviditet frarådes, hvis tarmsygdommen er udbredt og ikke er i ro.
- Fastholdelse af bedring før og under graviditet er altafgørende. Dette opnås bedst i et samarbejde imellem medicinsk gastroenterolog og fødselslæge.
Gravide med Morbus Crohn
- Anbefales almindelig fødsel, hvis der ikke er aktivitet i sygdommen.
- Anbefales planlagt kejsersnit, hvis der er aktive perianale fistler eller bylder.
- Planlagt kejsersnit anbefales også ved væsentlige arvævs forandringer i vagina – mellemkødet og ved øget fødselsmæssig risiko for akut kejsersnit.
- Graviditet frarådes, hvis tarmsygdommen ikke er i ro og fastholdelse af bedring under graviditet er særdeles vigtig. Dette opnås bedst i et samarbejde imellem medicinsk gastroenterolog og fødselslæge.
- Aktiv sygdom medfører en øget risiko for, for tidlig fødsel, og væksthæmning.
- Under graviditeten følges fosteret m.h.p. tilvækst og moderen m.h.p. risiko for, for tidlig fødsel.
Gravide med pouch
- Anbefales forløsning ved kejsersnit, selvom der ikke er dokumenteret øget risiko for pouch beskadigelse eller inkontinens end ved almindelig fødsel.
Gravide med ileostomi/kolostomi
- Anbefales som oftest almindelig fødsel.
- Planlagt kejsersnit er især relevant ved uelastisk mellemkød, og øget fødselsmæssig risiko for akut kejsersnit.
Følgesygdomme og komplikationer til kronisk tarmbetændelse
Der er efterhånden en del spørgsmål, dels i forummet, men også i mail rådgivningen, der går på følgesygdomme til de kroniske tarmbetændelser Morbus Crohn (MC) og Colitis Ulcerosa (CU). Det er vigtigt, at man som patient ved, at de kroniske tarmsygdomme også kan give symptomer uden for tarmsystemet. Desuden bør man vide, at der ved CU kan være symptomer selvom tyktarmen er fjernet.
Har du symptomer som disse skal du søge læge, og få en behandling sat i gang, de kan og bør behandles ved et samarbejde mellem mavetarmlægerne, hudlæger øjenlæger osv. I mange tilfælde behandles der med samme medicin typer, som man anvender ved udbrud i selve tarmsygdommene, f.eks. Immun dæmpende og prednisolon.
Tænder
En del patienter oplever at deres tænder begynder at flække, der kommer huller og tandkødsbetændelser med løse tænder.
En del af symptomerne skyldes medicinske bivirkninger, fra de immun dæmpende medikamenter, som f.eks. Imurel, skadelige bakterier får nemmere overtag, når immunforsvaret dæmpes, man skal også være opmærksom på at MC, kan angribe mundhulens slimhinde.
Bed din tandlæge lave en tand status oversigt i din journal, inden du påbegynder en immundæmpende behandling.
Der arbejdes på at få offentlig dækning af eventuelle øgede tandudgifter, i forbindelse med kroniske tarmsygdomme, derfor er det vigtigt at tandlægen kender status før og efter diagnosen.
Øjne
Gener er næsten altid tilstede, ved samtidig udbrud i tarmlidelsen. Søg straks læge, ved smertende og røde øjne. Der er 3 typer.
- Betændelse i hele øjet
- Betændelse i hvide substans
- Regnbuehindebetændelse
Man kan miste synet, på fra ganske få dage til en uge uden behandling. Få din læge eller ambulatoriet, til at skaffe en akut hastende tid hos øjenlægen. Behandling skal sættes i gang så hurtigt som muligt.
Skelettet og bevægeapparatet
Led smerter
- Den hyppigste følge til tarmbetændelserne. Der er 2 slags. Den ene slags symptomer rammer store led, er asymmetrisk. Generne optræder ved udbrud i tarmsygdommen.og giver hævelse, ømhed og smerte. Gener flytter sig fra led til led. Der kan evt. komme væske i ledene, men ingen varige ledskader. Forsvinder ved behandling af tarmsygdommen.
- Den anden slags rammer mindre led som fingerleddene. Kan være symmetrisk. Giver smerter og bevægelses hæmning. Følger ikke altid tarmsygdommen. Kan også ramme CU opererede. Det er få procent, som får denne sygdom. Den kan opstå ved CU, også når tyktarm og endetarmen er fjernet. Altså også ved J-pouch operation. Der er efterladt et par 2 cm tyktarm, til at sy pouchen fast på, og det kan være nok til at give disse symptomer.
Man kan få begge typer på en gang.
Morbus Bechterew (spondylitis)
Er en lidelse i ledbåndene foran rygsøjlen. Den gør ryggen stiv. Ledene vokser sammen og patienten får en skrumpning af ryggen, der medfører en krumning af rygsøjlen. Følger ikke tarmsygdommen. Denne sygdom ses hyppigere ved Morbus Crohn end ved CU. Betændelse imellem nedre ryghvirvler og bækken giver smerter over korsbenet og nedsat bevægelsesfrihed, betyder, at patienten ikke kan tage lange skridt. Følger kun i let grad tarmlidelsen.
Knogleskørhed Osteoporose
Der er øget risiko ved prednisolon behandling. Man skal altid tage kalk med D-vitamin, under prednisolon behandling. Der er en øget risiko for Osteoporose efter at have fået gentagne operationer på tyndtarmen. Osteoporose er udbredt ved tyndtarms Crohn. Patient med MC i tyndtarmen bør jævnligt kontrolleres for om de har D vitaminmangel.
Hud
Knuderosen
Blålig røde hævede knuder ofte på forsiden af underben. Følger tarmsygdommens aktivitet.
Pyoderma gangraenosum (sterile sår)
Starter ofte med dannelse af ømme blærer, som hurtigt bliver blålige, med underminerede kanter. Sårene sidder ofte på underkroppen eller i operations ar, men kan forekomme overalt på kroppen. Meget smertefulde. Kræver tilsyn og behandling af hudlæge.
Lever/galdeveje
Betændelse i galdeveje
Giver forsnævringer i galdegange. Infektioner. Denne lidelse ses kun hos patienter som kun har tyktarmsproblemer. Ses ikke ved patienter, som kun har tyndtarmsproblemer. Dvs. kun ved MC i tyktarmen og CU.
Kronisk leverbetændelse
Har man haft CU i mere end 10 år, så er der en øget risiko for kræft, såfremt patienten har konstant små udbrud. jo mindre aktivitet i sygdommen, jo mindre er kræftrisikoen.
Galdesten
Ved crohn opererede, hvor dele af tarmen er fjernet. Forsnævringer i tarmen. Begge dele ændrer tarmens optagelse af salte og galde, og kan øge risikoen for galdesten.
Andre organer
Vitaminmangel
Patienter med ileostomi, kun lidt tyndtarm tilbage eller stort output, skal bede lægen være opmærksom på vitaminmangel, symptomer som træthed og mathed kan skyldes mangel på f.eks. B12 og jern, der giver blodmangel(anæmi)
Nyrer
Nyresten. Der ses en øget risiko for MC patienter, efter operation i tyndtarmen.
Lunger
Crohn i lungerne. Meget sjælden. Crohn kan ses som en skygge på lungerne, når man ser på et røntgenbillede. Det. skønnes at 50-100 patienter har dette på verdensplan.
Der er en genetisk faktor i de autoimmune sygdomme, og en del kan også opleve psoriasis, diabetes og andre autoimmune lidelser hos sig selv eller i familien.
Forvent ikke at den privat praktiserende læge, kender til alle følgesygdommene, og deres mulige sammenhæng med tarmsygdommene, så husk altid at nævne at du er diagnosticeret med CU eller MB.