Copa

  STOMIFORENINGEN...


copa

 

ARKIV

Åbenhed og ærlighed gør stomien mere ufarlig

STOMI Det er i hvert fald Dorthe Rasmussens erfaring gennem 18 år med stomi, der ikke har ændret hendes liv i særlig stor grad.

Dorthe Rasmussen er 48 år gammel, og lever med stomi.

I dag er Dorthe Rasmussen 48 år gammel, men for 18 år siden, efter flere år med tarmsygdommen Morbus Chrome, fik hun at vide, at hun skulle have en stomi. Det var en voldsom besked at få, fortæller hun:

”Det kom måske ikke helt bag på mig, men det var ikke særlig attraktivt at tænke på. Allerede den gang havde jeg min datter på tre år, og jeg besluttede, at det i hvert fald ikke skulle ødelægge vores liv og mine muligheder.”

Åbenhed har haft stor betydning

Beslutningen betød derfor, at turene i svømmehallen med bikinien på ikke var ovre for Dorthe, og i alle årene har hun helt bevidst været meget åben omkring sin stomi med modellerbare hudplader.

”For mig har det været vigtigt at være helt åben og ærlig, og når jeg er begyndt på et nyt arbejde, har jeg altid fortalt, at det ikke er fordi, jeg sms’er, at det måske tager lidt længere tid på toilettet en gang i mellem. Ofte har jeg vist stomien frem, så folk får en forståelse for, hvad det drejer sig om. Det er altså et godt råd til andre i den situation – vær åben omkring det,” råder hun.

Har gjort det meste med stomien

I de seneste 18 år er Dorthe Rasmussen blandt andet blevet skilt, men stomien har ikke forhindret hende i at finde en ny kæreste, lige som hun også har haft overskud til at blive selvstændig. Stomien har altså ikke stået i vejen for hendes vej i livet.

”Desuden er der altid hjælp og vejledning at hente hos sygeplejersker og læger, og det er en stor fordel. Man kan også få nye vareprøver og løsninger tilsendt, så man kan se, om der er noget, so passer bedre til ens behov. Endelig er det også meget nemt at få nyt udstyr, for man kan selv bestille stomiudstyret direkte fra forhandleren,” siger hun.

FRA fremtidenssundhed.dk



Stomiopereret 20-årig: Mit liv har stor kvalitet

STOMI Som 20-årig gennemgik Nicolaj Brusendal en stomi-operation, ”men det har ikke ændret min tilværelse at leve med en pose på maven.” Han taler altid åbent og humoristisk om sin situation, hvilket kun har affødt positive reaktioner fra omgivelserne.

Det var en stor hjælp for mig, at jeg altid har været meget åben og social, siger Nicolaj Brusendal.
 ”Da lægen sagde, at jeg skulle have lagt en stomi, blev alt helt sort for mig. Tårerne løb, og jeg havde ikke lyst til at være nogle steder. I min bevidsthed var mit liv totalt ødelagt. Det kunne aldrig blive det samme mere.” Som 14-årig får Nicolaj Brusendal diagnosen Colitis Ulcerosa, hvilket betyder kronisk betændelse i tyktarmen. Han bliver korrekt medicineret og mærker ikke noget til sin sygdom de næste seks år. Men i vinteren 2013, hvor han netop er begyndt som guide på Gran Canaria, opstår der alvorlig ballade med tarmen. Han skal hyppigere på toilettet, og der er blod i hans afføring. Desuden døjer han med voldsomme smerter. Det ender med at han må afbryde sit ophold i det sydlige og bliver i stedet fløjet til København og kørt direkte til Herlev Hospital. Efter et par dage konkluderer lægerne, at han skal stomi-opereres.

Åbenhed og humor bryder tabuet

”Da jeg første gang selv skulle skifte posen og så min tarm stikke ud af kroppen, virkede det fuldstændig surrealistisk. Jeg var tæt på at besvime. Men forholdsvist hurtigt kom jeg frem til, at jeg ville være guide igen. Jeg ville have mit gamle liv tilbage. Åbenhed omkring sin stomi kombineret med en god portion humor har givet nu 24-årige Nicolaj Brusendal et væld af succesoplevelser.

Jeg laver det samme som alle andre. Der er ingen begrænsninger – blot den lille forskel, at jeg har en pose på maven og undlader at gå på toilettet, når jeg skal lave pølser.

”De første to måneder efter operationen var barske. Jeg var i hård genoptræning, men jeg kom derefter tilbage til jobbet som guide blandt mine venner. Det var en stor hjælp for mig, at jeg altid har været meget åben og social. Det faldt mig ganske naturligt at tale om min stomi og om afføring. Og undervejs er der kommet mange sjove historier ud af min stomi. Folk syntes jeg var cool og det har styrket mig. Jeg blev meget mere sikker på mig selv – mine omgivelser var med til at give mig selvtillid. Jeg fandt ud af, at jeg med lethed kunne være den samme Nicolaj som inden operationen. Jeg kunne genkende mig selv.”

Jeg kan det samme som alle andre

Nicolaj Brusendal beskriver sit liv i dag som dejligt og helt normalt. ”Jeg laver det samme som alle andre. Der er ingen begrænsninger – blot den lille forskel, at jeg har en pose på maven og undlader at gå på toilettet, når jeg skal lave pølser. Det er ikke så vanskeligt. Mit liv har stor kvalitet. Jeg læser til serviceøkonom, rejser, træner, laver sund mad, har en kæreste, venner og en dejlig familie, som altid har støttet mig. Hvis nogle kunne finde på at være så hjerteløse at kalde min stomi for ulækker, vil deres ord ikke ramme mig. Uden stomien ville jeg ikke leve i dag.”

 

FORDOMME

Mange er fyldt med forudindtagede holdninger, når det drejer sig om hvad et menneske må opgive efter en stomioperation. Nicolaj Brusendal vil godt punktere nogle af de mest hårdnakkede:

*Du kan ikke finde en kæreste:

”Jeg har formået at vende min stomi til en styrke ved ikke at se den som en belastning, men som noget positivt. Den var nødvendig, og den har givet mig et liv.  En sådan holdning smitter af på en potentiel kæreste.”

*Du kan ikke have sex:

”Jo, du kan. Fuldstændig som alle andre mennesker. Er du åben omkring din stomi, spiller den ingen rolle. Jeg har købt et bælte, som gør, at posen sidder fast på min krop. Der er ikke noget problem.”

*Du kan ikke bade:

”Du kan trygt kaste dig i bølgerne. Jeg tager nogle gange et stomibælte på mit stomi kliksystem, hvis jeg skal lege lidt vildt i vandet.  Desuden har jeg købt et par løbetights, som jeg trækker over posen, når jeg f.eks. skal i badeland. På den måde føler jeg mig altid sikker.”

*Du må undvære megen forskellig mad:

”Jeg har hørt om begrænsninger lige efter en operation. Men jo længere tid du har levet med din stomi, desto bedre bliver din tarm. I dag spiser jeg så at sige alt.”

*Du skal lide under andre menneskers tanker og fordomme:

”Vi kan ikke styre, hvad folk tænker, men vi kan påvirke dem og deres tankegang. Jeg spekulerer aldrig over, hvad andre tænker. Kig folk i øjnene, smil og giv dem et nik. Det virker.”

FRA: fremtidenssundhed.dk

 



Stress-ramte mere udsatte for at få mavesår

Mennesker med stress har mere end tre gang så stor risiko for at få mavesår. Det viser en undersøgelse, som forskere på Aalborg
Universitet har gennemført blandt 20.000 nordjyder.
De 20% mest stressede af os har tre en halv gang højere risiko for at få mavesår end resten af befolkningen. Det viser en storstilet nordjysk undersøgelse, som forskere på Aalborg Universitet (AAU) har gennemført.

Undersøgelsen modsiger det, der står på alle førende sundhedsportaler på nettet; nemlig at der ikke skulle være nogen sammenhæng mellem stress og mavesår, og det har lektor Henrik Bøggild, Institut for Medicin og  Sundhedsteknologi på Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, AAU, en forklaring på: – “I gamle dage mente man, at der var en sammenhæng mellem stress og mavesår. Men i 1982 opdagede to engelske forskere bakterien helicobacter pylori – noget de i øvrigt fik Nobel-prisen for. Denne bakterie findes i maven på omkring 20% af os danskere,
og de, der har bakterien, har øget risiko for at få mavesår, viste deres undersøgelser”, forklarer Henrik Bøggild.

Med opdagelsen af bakterien kunne man pludselig behandle mavesår med en kraftig penicillin-kur og syrehæmmende medicin, og tanken om en sammenhæng mellem stress og mavesår blev afvist. Slår man i dag op på de gængse sundhedsportaler på internettet og søger på ”stress og mavesår”, står der også, at der ingen sammenhæng er. Men nu har den nordjyske undersøgelse påvist, at der faktisk er en sammenhæng. Omkring 20.000 nordjyder er blevet bedt om at svare på en lang række spørgsmål om deres helbred, og ud fra disse spørgeskemaer har forskergruppen med forskningsårsstuderende Ulrik Deding i spidsen gennemgået spørgeskemaerne og delt dem op i fem grupper. Så har man sammenkørt resultaterne med Landspatientregistret og set, om der var et sammenfald mellem den gruppe, der følte sig mest stresset hyppigere, og den gruppe, der kom på sygehuset og fik stillet diagnosen mavesår eller fik udskrevet de to slags antibiotika og syrehæmmende mavesårsmedicin hos egen læge. Forskergruppen fulgte patienterne i knap tre år og fandt 121 personer, der opfyldte betingelserne.

– “Selv hvis vi tager højde for faktorer som overvægt, kost, andre  sygdomme, manglende motion, rygning og så videre, har de 20% mest stressede stadig over dobbelt så høj risiko for at blive ramt af mavesår. Så vi er nødt til at konkludere, at der er en sammenhæng mellem stress og mavesår”, slår studerende i Folkesundhedsvidenskab Ulrik Deding fast.

– “Resultatet modsiger ikke, at bakterien betyder noget for forekomsten af mavesår – det kan sagtens forklares med, at bakterie og stress tilsammen giver en særlig risiko. Det vil vi gerne undersøge nærmere”, supplerer Henrik Bøggild.



Du bliver syg af at være pårørende

DU BLIVER SYG AF AT VÆRE PÅRØRENDE

Når et menneske rammes af en alvorlig kronisk eller livstruende sygdom, rammes også familien og de nærmeste pårørende. Og alt for mange pårørende bliver selv syge af de belastninger, der følger med at pleje en syg. Det viser en ny undersøgelse blandt 1.150 danske pårørende.

”Jeg er utroligt træt”, ”Jeg føler mig magtesløs”, ”Jeg får hjertebanken, hver gang telefonen ringer”, ”Jeg føler en tomhed, som jeg ikke kan forklare”, ”Min ryg blev dårligere af at hjælpe ham med alting”, ”Nu begynder jeg selv at døje med gigt i mine hofter, og det bliver stadig sværere at hjælpe”.

Sådan beskriver danske pårørende deres dagligdag i en ny landsdækkende undersøgelse af pårørendes trivsel. Undersøgelsen viser, at 18 % af de pårørende selv rammes af en kronisk sygdom, men også depression, søvnproblemer, spiseforstyrrelser og stress er nogle af de lidelser, som pårørende til patienter med alvorlig kronisk eller livstruende sygdom oplever som følge af at skulle pleje et nært familiemedlem eller en ven. Alt for ofte overses den pårørendes behov og helbred i behandlingen og plejen af den syge.

Katastrofe hvis pårørende bliver syg
Undersøgelsen er lavet af den nystiftede forening Pårørende i Danmark. Og hvor mange andre europæiske lande har haft sådanne foreninger i årevis, er det første gang, der etableres en forening i Danmark for pårørende til mennesker med alvorlige kroniske eller langvarige fysiske sygdomme.

Udover at de pårørende selv rammes af kroniske sygdomme, svarer næsten halvdelen (45 %), at de føler sig nedtrykte eller er deprimerede. Og flere end en tredjedel lider af søvnproblemer (38 %) eller udvikler stress (36 %) som direkte følge af livet som pårørende.

Vi er vant til at se pårørende som en ressource, der hjælper og støtter. Men alt for mange bliver selv syge af de belastninger, det medfører at være pårørende. Det er intet mindre end en katastrofe, hvis den pårørende selv bukker under og bliver syg af at være pårørende: Hvor der før var én diagnose og én syg, er der nu to – og hvem skal da hjælpe dem begge? Samfundsøkonomisk er det også højst uhensigtsmæssigt, når pårørende bliver så belastede, at de ikke længere kan løfte omsorgsopgaven, siger Marie Lenstrup, formand for foreningen Pårørende i Danmark.

Uddannelse af pårørende nødvendig
Undersøgelsen giver dog også et fingerpeg om, hvorfor de danske pårørende føler sig så belastede. 33 % af de pårørende svarer, at de mangler viden om den offentlige hjælp og støtte, de kan få. Og det er netop noget af det, foreningen gerne vil have rettet op på:

Hvis vi som samfund ønsker, at pårørende stadig – og måske i stigende grad – skal træde til, når nogen i familien eller vennekredsen har behov for hjælp, så skal vi være bedre til at drage omsorg for dem og give dem viden om ikke bare, hvordan de bedst plejer den syge, men så sandelig også om hvordan de passer på sig selv! Fx ønsker vi, at pårørende til mennesker med alvorlig kronisk eller livstruende sygdom skal tilbydes en pårørendeuddannelse. Den skal give de pårørende viden om, hvordan man løfter forskellige omsorgsopgaver, vejlede dem om deres rettigheder og muligheder og hjælpe dem med at mestre deres livssituation. Derudover mener vi, at der er brug for en pårørendekonsulent i hver kommune, blandt andet til at facilitere lokal netværksdannelse for pårørende. Tallene og udtalelserne i undersøgelsen bekræfter desværre klart, at der er hårdt brug for sådanne initiativer, siger Marie Lenstrup.

Om Foreningen Pårørende i Danmark
Foreningen Pårørende i Danmark er en landsdækkende organisation, som taler de pårørendes sag på tværs af diagnoser. Foreningen yder viden og støtte med det formål, at pårørende bliver bedre til at passe på sig selv og dermed også bliver mere stabile pårørende for de syge. Læs mere på www.paaroer.dkFor yderligere information, kontakt venligst formand Marie Lenstrup, mobil: 40 47 95 87, e-mail: marie@paaroer.dkFor mere information eller kontakt til cases fra undersøgelsen, kontakt venligst Senior Kommunikationsrådgiver Camille Aulkær Andersen, Kompas Kommunikation, tlf.: 51 90 05 83, e-mail: camille@kompas.dk
Om undersøgelsen
Undersøgelsen er foretaget blandt 1.150 danskere, der er nære eller primære pårørende til en person med alvorlig kronisk eller dødelig sygdom. Undersøgelsen er lavet af Kompas Kommunikation på vegne af Foreningen Pårørende i Danmark og er sponsoreret af AbbVie.Undersøgelsen er gennemført via internettet i perioden oktober 2014 – januar 2015, og resultaterne er efterfølgende blevet vægtet på køn, alder og region i henhold til de af Danmarks Statistik oplyste gældende demografiske data for at sikre repræsentativitet. Undersøgelsens data ejes af foreningen Pårørende i Danmark og må derfor ikke anvendes uden kreditering af foreningen.


Børn og stomi

Når et barn skal have anlagt en stomi er det vigtigt, at forældrene reagerer posivit og optimistisk over for barnet. Barnet skal vide, at der hele tiden står nogen bag det i tykt og tyndt. At forældrene elsker barnet og er det faste holdepunkt i tilværelsen. Hvis forældrene har betænkeligheder og problemer med stomi, er det klogt at søge hjælp, støtte og vejledning enten hos andre forældre, der har prøvet det hele før og/eller hos det professionelle plejepersonale på sygehuset eller istomiambulatoriet. Børns livskvalitet bliver ikke forringet af en stomi. Blot skal vi forældre lære at acceptere den som en del af barnet. Tryghed, ro og regelmæssighed er tre faktorer, der spiller en langt væsentligere rolle i et barns opvækstvilkår end at have en stomi, som jo kun er et lille handicap.

Du kan også besøge Forældregruppens side under lokalforeningerne og interessegrupperne for at se hvilke aktiviteter der bliver afholdt for børn og unge.

Årsager der kan føre til stomi hos spædbørn og små børn

Der er mange forskellige årsager til anlæggelse af stomi hos børn. Der sker hele tiden ændringer i behandlingen af de forskellige sygdomme. Derfor er det følgende blot generel oplysning. Da der er store individuelle forskelle på symptomer og behandling, er det vigtigt at i, har en god kommunikation med den behandlende afdeling, således at i får jeres spørgsmål besvaret på en forståelig måde.

Har du behov for en snak med forældre i samme situation, kan du findekontaktoplysningerne til forældregruppen, under lokalforeninger her på hjemmesiden.

Nekrotiserende enterocolitis

Nekrotiserende enterocolitis også forkortet som NEC er en af de hyppigste årsager til anlæggelse af stomi hos spædbørn. Sygdommen viser sig ved, at der går koldbrand i en del af tarmen. Den del af tarmen, der er angrebet rådner, og der kommer en svær bughindebetændelse. Tilstanden er potentielt livstruende. Man kender ikke årsagen til sygdommen, men den angriber hyppigst for tidligt fødte børn. Ved operation fjernes den del af tarmen, der er syg og rask tarm føres ud som stomi. I de tilfælde, hvor stomien sidder højt på tarmsystemet, kan der komme en del problemer med næringsoptagelsen, og det kan være nødvendigt at supplere med ernæring i blodbanen, indtil stomien kan lukkes. Stomien kan i næsten alle tilfælde lukkes, når barnet er kommet sig over den akutte sygdom og har nået en vægt på 3 – 4 kg.

Hirschsprungs sygdom

Hirschsprungs sygdom er en genetisk defekt, som er opkaldt efter Harald Hirschsprung, en dansk læge, som første gang beskrev sygdommen i 1886. Tilstanden er medfødt og opstår i de første graviditetsuger. Årsagen er ukendt, men sygdommen skyldes ikke noget, som forældrene har gjort eller ikke gjort. Tilstanden forekommer hos cirka 1 ud af 5.000 børn (hyppigere hos drenge end hos piger).

Ved denne sygdom er der mangelfuld udvikling af nervecellerne i ende- og tyktarmens væg.
Misdannelsen starter altid nederst i endetarmen ved lukkemusklen og involverer den øvrige del af tarmen i varierende grader. Oftest er misdannelsen begrænset til den nederste tredjedel af tyktarmen, og kun i sjældne tilfælde involverer den hele tyktarmen.

Nervecellerne er nødvendige for den normale tarmbevægelse der sikrer, at afføringen transporteres uhindret gennem tarmen. Ved Hirschsprungs sygdom vil afføringen ophobes i tarmen ovenfor det syge stykke tarm, hvor nervecellerne mangler. Symptomerne vil være afhængige af, hvor stort et stykke af tarmen, der er syg. Drejer det sig kun om et kort stykke, vil symptomerne være forstoppelse og besvær med at komme af med afføringen. Symptomerne vil måske først rigtigt vise sig, når barnet går fra modermælk til almindelig mad. Diagnosen stilles ved at udtage en lille vævsprøve fra tarmen gennem endetarmsåbningen. I de tilfælde, hvor nervecellerne mangler i et større stykke af tarmen, vil symptomerne oftest vise sig de første dage efter fødslen. Der kommer ingen eller kun lidt afføring, og maven svulmer op på grund af ophobning af luft og afføring i den raske del af tarmen.

I nogle situationer kan man klare problemet med afføringsmidler, men de fleste tilfælde kræver operation, hvor man fjerner det syge stykke af tarmen og syr rask tarm ned til lukkemusklen. I de situationer, hvor tarmen er kraftigt udvidet ovenfor det syge stykke tarm, kan det være nødvendigt at føre rask tyktarm ud som en kolostomi. Når tarmen efter nogle måneder har genvundet sin normale størrelse og funktion, foretages den endelige operation, hvor det syge stykke tarm fjernes, stomien lukkes og rask tarm sys ned til lukkemusklen.

I de specielle situationer, hvor det kun er nogle få cm af tarmen, der er angrebet, vil problemet i mange tilfælde kunne klares ved en mindre operation, hvor den indre lukkemuskel og muskelrøret i det syge stykke af tarmen gennemskæres bagtil. Herved bliver passagen af afføringen gennem det syge stykke tarm lettere.

En del patienter, der er født med Hirschsprungs sygdom kan, på trods af operationen med fjernelse af det syge stykke tarm, få betydelig problemer med tarmfunktionen senere i livet. Årsagen til dette kendes ikke rigtig. En del af teorierne går ud på, at selv om der er tilstedeværelse af nerveceller i den resterende del af tarmen, kan der være problemer i kommunikationen mellem disse, således at tarmbevægelsen ikke bliver helt normal. Der findes ingen effektiv behandling for dette udover at forsøge med afføringsmidler. I særligt svære tilfælde kan det være nødvendigt at tømme tarmen regelmæssig med lavementer. Endelig kan der være komplikationer til operationen. Så i nogle af tilfældene kan det være nødvendigt at give barnet en blivende stomi, men det sker kun for nogle ganske få procent af børnene med Hirschsprungs sygdom.

Analatresi

Betyder manglende eller forkert placeret endetarmsåbning i forhold til lukkemusklen. Analatresi forekommer hos 1 ud af 3000 børn.
Forskellige forhold gør sig gældende hos drenge og piger. Hos piger er den mest almindelige form for analatresi der, hvor endetarmen munder ud lige inden for indgangen til skeden. Barnet har ikke nogen umiddelbare problemer med at komme af med afføringen, men hvid der ikke foretages rekonstruktion med flytning fa endetarmsåbningen til dens naturlige placering, vil der senere i livet komme problemer med at holde på afføringen, og det vil også kunne give anledning til seksuelle problemer.

For at undgå komplikationer ved en rekonstruktion samt for at give såret omkring den nye endetarmsåbning ro til at hele, er det nødvendigt med en midlertidig kolostomi. Ca. 1 måned efter stomien er anlagt laves en rekonstruktion af endetarmsåbningen og efter yderligere 1-2 måneder lukkes stomien. I sjældne tilfælde er der kun en hinde over endetarmsåbningen, og her kan der umiddelbart laves en rekonstruktion af endetarmsåbningen uden stomi. Selv om mange af børnene senere hen får en del problemer med afføringen kan det sædvanligvis afhjælpes på forskellige måder, og det er kun i ganske enkelte tilfælde nødvendigt at anlægge en blivende stomi.

En sjælden kompliceret misdannelse er den såkaldte cloacae misdannelse, hvor urinrør, skede og endetarm munder ud i en fælles åbning. Kolostomi er nødvendigt lige efter fødslen. Mange af børnene har også misdannelser i urinvejene, og i nogle tilfælde vil det også være nødvendigt med en urostomi. Senere, når barnet er 6-12 måneder gammel, kan der foretages en rekonstruktion med tildannelse af urinrør, skede og endetarmsåbning. I de fleste tilfælde kan stomierne lukkes på et senere tidspunkt.

Hos drenge mangler der oftest et større stykke af endetarmen, og der er ofte en falsk forbindelse (fistel) fra tarmen til urinrøret eller blæren. I disse situationer må der anlægges to stomier umiddelbart efter fødslen. En øverste stomi til at opsamle afføringen og en nederste stomi til at aflaste det nederste stykke af tarmen, der senere skal anvendes til rekonstruktion. Fra den nederste stomi kan der komme lidt slim og lidt urin. I 4 – 6 måneders alderen foretages en rekonstruktion af endetarmsåbningen ud fra det nederste stykke af tarmen, der har forbindelse til den nederste stomi og samtidig lukkes den falske forbindelse ind til urinrøret eller blæren. Efter yderligere et par måneders tid kan tarmforbindelsen genetableres ved at sy de to stomier sammen.

Børn med analatresi har næsten altid en veludviklet lukkemuskel, men det er ikke altid den fungerer normalt efter rekonstruktionen af endetarmsåbningen. Det skyldes ikke beskadigelse i forbindelse med operationen, men har sin årsag i nerveforsyningen til lukkemusklen og det nederste stykke af tarmen. Det er ikke altid funktionen bliver optimal, og børnene har ofte behov for supplerende behandling for at kunne få en acceptabel tarmfunktion. Anlæggelsen af en appendikostomi (blindtarms stomi) kan være en god løsning i udvalgte tilfælde. I andre tilfælde kan medicinsk behandling klare problemerne. Kun meget få patienter ender ud med at få en blivende stomi. Udsigterne til en normal tarmfunktion er specielt dårlige ved samtidig misdannelse i korsbenet.

Cystisk fibrose

Er en arvelig sygdom med sejt slim i tarmen, der kan bevirke et stop i tarmen hos den nyfødte, som gør det nødvendigt at anlægge en stomi. Stoppet sidder oftest nederst i tyndtarmen. Sygdommen behandles medicinsk, og stomien vil oftest kunne lukkes 4 – 6 måneder senere. Varig stomi er sjælden.

Rygmarvsbrok

Børnene har oftest en del problemer med forstoppelse, tømning af blæren eller kan have svært ved at holde på afføringen. Langt de fleste problemer kan løses med afføringsmidler eller daglige vandlavementer. Ved større børn kan denne løsning være problematisk, og en appendikostomi kan være en særdeles god løsning.
Blære problemer kan medføre at kateterisation (tømning af blæren gennem kateter) læres.

Kilder: Sundhed.dk, Netdoktor, OUH., Rigshospitalet, CSH.



På rejse med stomi

At rejse er at leve og selvfølgelig kan du rejse og tage på ferie med en stomi, der er blot nogle få ting du skal huske på:

  • Husk rejseforsikring.
  • Husk medicinpas – fås på Apoteket.
  • Du må ikke have din stomisaks i håndbagagen. Klip pladerne på forhånd, eller tal med personalet i lufthavnen, eller flyselskab om hvordan du skal forholde dig.

Fra 6. november 2006 indfører EU nye regler for mængden af væske, som flypassagerer må transportere i håndbagagen. Der sker ikke ændringer i forhold til den indcheckede bagage.

Reglerne gælder for alle flypassagerer, der rejser fra EU-lufthavne.

Hvad må jeg medbringe?

stomikort
Som medlem af COPA kan du få et Stomikort. Læs mere i bunden af artiklen.
Klik for at se et større billede.
I håndbagagen er det kun tilladt at medbringe væsker eller flydende stoffer i beholdere, der maksimalt kan rumme 100 milliliter (én deciliter).

Man må godt medbringe mere end én beholder i sin håndbagage, men ikke flere end der kan være i en gennemsigtig, genlukkelig pose med et rumfang på én liter.

Væsker og væskeformige stoffer Når der i EU-reglerne nævnes væsker, gelé og væskeformige substanser omfatter mere end bare vand og læskedrikke. Det drejer sig blandt andet om:

  • Væsker som for eksempel vand, juice, saft, suppe og sirup.
  • Parfume, barbersprit, eau de cologne , rensevæske og lignende.
  • Delvist flydende stoffer som for eksempel hårshampoo og tandpasta Olier og cremer, for eksempel håndlotion eller solcreme.
  • Indholdet i beholdere under tryk, for eksempel deodorant, barberskum og lignende.
  • Blandinger af faste og flydende stoffer.

Da væsker og væskeformige stoffer efter EU’s regler kun må medbringes i flypassagerens håndbagage i beholdere, der kan rumme maksimalt 100 milliliter (én deciliter), er det vigtigt, at den enkelte flypassager allerede hjemmefra sikrer, at væsker og væskeformige stoffer i størst muligt omfang er placeret i den indcheckede bagage.

Undtagelser fra reglerne

Visse væsker og væskeformige stoffer er undtaget fra EU’s regler. Det drejer sig for eksempel om babymad, medicin og lignede, som må medbringes til brug på flyrejsen i større kvanta end 100 milliliter. Man bør dog være forberedt på, at sikkerhedspersonalet kan forlange bevis for væskens ægthed.

Man vil fortsat have mulighed for at medbringe væsker og væskeformige stoffer, som er anskaffet efter at man har passeret sikkerhedseftersynet, hvis:

  • Det er købt i en butik, hvor man viser sit boarding pas (for eksempel toldfri butikker).
  • Det er købt ombord på et fly fra et EU-luftfartsselskab.
  • Ovenstående varer skal dog opbevares i en forseglet pose helt frem til slutdestinationen.

Det er kun tilladt at medbringe én lighter pr. person og denne skal være båret på personen.

Vær opmærksom på at reglerne kan ændre sig fra dag til dag, ved forhøjet beredskab. Disse to links kan være nyttige:

Du skal selvfølgelig have dine materialer med, og du skal pakke dem ,så du både har dem i selve bagagen og i hånd bagagen,så du kan klare dig I tilfælde af mistet bagage.

Tag ekstra plader med, i forhold hvad du er vant til, da varme og luftfugtighed kan betyde at du skal skifte oftere. Prøv evenuelt din producents plader/klæbere der er beregnet til “våde” stomier, de kan suge mere væske og dermed sved.

Det kan være en god ide at lave nogle bomuldsbetræk du kan trække over posen, da du ellers kan risikere, at være konstant våd på huden under posen (risiko for svamp).

Tal med det firma, der laver dine produkter, og få adresse og tlf. på deres afdeling i det pågældende land, hvis du skulle miste bagage er det jo rart at vide hvor du kan få fat i nyt (nogle af firmaerne har lavet en folder med adresser).

Lad være at drikke læskedrikke med kulsyre inden flyveturen. Luften i tarmene udvider sig så du vil få afgang af luft og rumlen. Hvis du irrigerer, må du ikke anvende vand fra hanen, det skal koges ellers anvend vand fra flaske, som udgangspunkt må du ikke skylle med vand du ikke ville drikke. du bør selv tage en krog med, som du kan montere til at hænge vandbeholderen på.

Som medlem af COPA kan man få et stomikort der er lavet til brug ved sikkerheds check i lufthavnene. Kortet er ikke officielt anerkendt og kan heller ikke anerkendes af sikkerhedsmyndigheder, det er udelukkende ment som en service for dig med stomi, du vil altid kunne bede om visitation i et privat aflukke.



Ung med stomi

Jeg føler ikke at det at have stomi har så stor en betydning i mit liv, det var mere det lange forløb som selvfølgelig stadigvæk er der.

Jeg var 10 år, da blødningerne fra endetarmen begyndte. Det kom selvfølgelig som et stort chok, så jeg fik taget nogle undersøgelser på Rigshospitalet. Hvor de fandt ud af, at jeg havde morbus crohn.

Jeg var derefter på medicin, Remicade og Prednisolon – i to år – da mavesmerterne så begyndte. Jeg gik på toilettet konstant, og husker tydeligt mine besøg derude hvor jeg sad på toilettet og samtidig kastede op på gulvet. Jeg blev opereret akut.

Da jeg fik at vide, at jeg skulle have en stomi, gik det egentlig ikke rigtig op for mig hvad det var. Min mor har haft stomi, siden jeg var helt lille, men jeg har aldrig tænkt mere over hendes sygdom.

Jeg voksede jo op med det og anså det derfor som “normalt”. Jeg havde det så dårligt i den periode, at jeg var ligeglad med, hvad lægerne gjorde ved mig, bare jeg kunne få det bedre. Jeg følte ikke det var mig der lå der på operationsbordet. Da jeg vågnede op fra narkosen vidste jeg ikke, hvad der var sket. Min far fortalte mig, at jeg havde faet stomi, men jeg turde ikke løfte dynen og se den. Jeg så den først næste dag, og jeg blev utrolig chokeret. Men det kunne ikke være anderledes.

Min mor hjalp mig igennem de svære perioder, og hun hjalp også mht. hygiejnen. Det har været rigtig godt for mig. Andre unge jeg har haft kontakt til som har stomi, har ikke vidst hvad det var før de blev opereret, så det har selvfølgelig været sværere for dem at komme igennem denne lange proces.

Det har selvfølgelig været svært i starten af puberteten mht. venner/veninder da de havde svært ved at forstå og acceptere det.

I mange perioder var jeg ikke altid oplagt til at være sammen med dem, da kræfterne ikke rigtig slog til. Det var det største problem, da der hurtigt kunne komme misforståelser. De begyndte at trække sig langsomt væk fra mig, da de ikke forstod mine behov. Det har også været svært for dem at forstå, da jeg ikke selv kunne sætte ord på det.

Skolen har været svær at passe i perioder, da kræfterne heller ikke helt slog til der. Da jeg gik i folkeskole vidste mine klassekammerater, at jeg fik stomi. Det var meget svært for dem at forstå, så vi valgte at få Per Herlufsen, stomisygeplejerske på Hvidovre hospital, til at holde foredrag for min klasse. Efterfølgende havde de meget nemmere ved at forstå mit sygdomsforløb.

Jeg går ikke til nogen sport i min fritid. Jeg tror sagtens jeg ville kunne det, men føler at lektierne fylder for meget.

Det er intet problem mht. tøj. Jeg kan selvfølgelig ikke gå i små toppe som andre unge der viser lidt mave, men det har jeg det fint med. Jeg kan heller ikke gå i lavtaljede bukser, da posen så vil komme til syne. Jeg skjuler min stomi godt, da jeg helst vil ses som ligestillet. Men det at være med på “moden” føler jeg ikke er noget problem.

Det har været svært at finde en kæreste, der har kunnet acceptere min sygdom, i starten at mit sygdomsforløb. Men det har ikke været noget jeg har gjort til et problem. Hvis fyren ikke kan acceptere mig som jeg er, er han ikke det værd! Min nuværende kæreste har intet problem med det, for som han siger: “Det er ikke den jeg har forelsket mig i, men dig.” Han føler mere medlidenhed med mig, men det skælderjeg ham tit ud over. Jeg føler ikke selv der er noget galt med mig, så jeg ønsker heller ikke at andre skal føle at jeg er anderledes.

Mht. sexliv var det meget svært i starten. Jeg følte mig flov over det, følte jeg havde en dårlig krop og ikke kunne tilfredsstille min kæreste på netop det punkt, men som årene er gået har jeg lært at acceptere mig selv og min stomi.

Jeg skal begynde på Social- og Sundhedsskolen på Nørrebro Runddel her til august 2006 hvor jeg skal tage Grundforløbet, og derefter er planen Pædagogisk Grunduddannelse. Der hele skulle gerne ende med pædagog. Jeg har planer om at læse videre til noget inden for psykiatri, men nu må vi jo se hvad fremtiden bringer.

Efter jeg blev opereret, skrev jeg i gæstebogen og forummet på COPAs hjemmeside. Jeg følte mig alene med alle de ubesvarede spørgsmål om det at være ung med stomi. Jeg kom i kontakt med et par unge på min alder, og det har hjulpet mig utrolig meget. Jeg håber at der vil være flere unge der vil give sig til kende. Måske sidder netop du og føler dig alene omkring dette?

Kontakt COPAs kontor eller en lokalformand, hvis du vil være med til at oprette eller deltage i noget for unge, det kan jo startes op lokalt, hvis der er ønske om det.


Artiklen kan også findes i COPA 5/2006



At være ung med stomi

Et af COPA’s unge medlemmer beretter: Jeg fik colitis ulcerosa, da jeg var 13 år og fik i de efterfølgende 4 år forskellig medicin med mere eller mindre god effekt. Det var et køren frem og tilbage til læge og røntgenundersøgelser, men heldigvis slap jeg med kun én hospitalsindlæggelse, og det var til “opfedning”, da jeg havde tabt mig for meget p.g.a. væske og vitamin/mineralunderskud ved de mange diarré-perioder. Jeg var heldig. Jeg klarede mig alligevel godt i folkeskolen til trods for de mange sygedage og lægebesøg og fik da også gennemført det 1. år på gymnasiet med rimeligt resultat. I sommerferien mellem 1. og 2. g blev det så besluttet, at jeg skulle opereres for min sygdom, og at jeg skulle leve med en pose på maven resten af mit liv!

Født på ny

Den 5. juli fik jeg min ileostomi. Jeg fik snakket med en dame fra COPA, inden jeg skulle opereres, og mit første indtryk, da jeg så hende, var: “Hun kan da ikke have sådan en på maven, hun ser jo helt normal ud, og både ryger, drikker kaffe og spiser flødeskumskager!” For mig betød operationen, at jeg slap for alle disse sygeperioder med diarré og øgning i medicin. Jeg kunne leve et helt normalt liv. Jeg skulle ikke slæbe “100 par trusser og ½ ton medicin” med, når jeg skulle på ferie eller bare på weekend. Kort sagt: Jeg blev født påny godt 17 år efter første fødsel. Jeg tror nok, at jeg er kommet utroligt let over den omvæltning, det er at få en stomi.

Livet meget bedre

Jeg har set på de positive sider, hvis humøret var på vej ned i kulkælderen – og min familie har været en enorm stor støtte med deres praktiske hjælp og positive indstilling. I tiden efter min stomioperation, har jeg også haft medvind. Jeg blev student, var i huset, har arbejdet som hjemmehjælper og er blevet uddannet som sygeplejeske. I privatlivet er jeg blevet gift med verdens bedste og mest forstående mand. Så alt i alt, er jeg lykkelig i mit nye liv. I mit tilfælde blev livet meget, meget bedre efter operationen.



Svært overvægtige kan lære os om vægttab

Hvorfor kan svært overvægtige mennesker ikke bare tage sig sammen, omlægge deres kost og tabe sig?

Erfaringer fra patienter, der har gen­nemgået en fedmeoperation, kan lære os alle noget om vægttab: Hvis vi skal ændre spisevaner, kræver det, at vi tager hensyn til de oplevel­ser, vi har haft med mad, vi godt kan lide at spise – så det at spise stadig bliver forbundet med livskvalitet.

– ”Diætister, sundhedsfagligt per­sonale og de svært overvægtige kan alle regne i kalorier, men alligevel er det svært at få denne viden omsat til et varigt vægttab. Det er det, fordi oplevelser og vaner i forbindelse med at spise er svære at ændre, for de er knyttet sammen med både velvære, identitet og en kropslig erfaring. Min forskning viser, at det derfor kan være nødvendigt, at sikre en mulig forbindelse til den tidligere uhensigtsmæssige levevis, hvis man skal forbedre mulighederne for varigt vægttab og sikre en oplevelse af livskvalitet for den, der skal tabe sig”, siger postdoc Line Hillersdal, der netop har forsvaret sin ph.d.-afhand­ling Situating Hunger and Fullness through the Lived Body ved Køben­havns Universitets tværfaglige forsk­ningsprogram Governing Obesity.

Line Hillersdal har i forbindelse med sin ph.d.-afhandling interviewet 32 patienter, der har gennemgået en gastrisk bypass operation – en forsnævring af mavesækken. Studiet har haft fokus på de interviewede personers oplevelser af spisning før og efter operationen.

Omfattende forandringer af spisevaner

En gastrisk bypass operation er et omfattende indgreb, der medfø­rer store forandringer af spise- og kostvaner: Efter operationen kan patienten ikke længere spise store mængder mad på én gang, men skal til gengæld spise små mængder mad ofte. De vil også skulle spise helt andre ting, end de plejer, da fedt-, sukker- og fiberholdig mad kan fremkalde ubehag i den nye mave.

– ”For flere strider omlægningen af kost imod den måde, som de kan lide at spise på; både spiseoplevel­sen og det sociale samvær omkring spisningen bliver ændret – og for nogen føles det endog som et over­greb”, fortæller Line Hillersdal og fortsætter:

– ”Mange af mine informanter forbinder det at føle sig mæt med at kunne spise fødevarer i store mæng­der eller fødevarer, som på papiret er usunde. Det ændrer operationen ikke på. Derfor kan det være pro­blematisk, når eksempelvis diæti­ster fortæller dem, at de skal spise meget mere grønt, og at hvis de skal forkæle sig selv, så må de nøjes med et lille stykke mørkt chokolade. Dem, jeg har interviewet, siger at de køber mørk chokolade, men at det bare ligger i skuffen, for det er ikke det, som de forbinder med en god spiseoplevelse.

’Himmerigsmundfulde’ kan være en hjælp til vægttab

Det er meget forskelligt, hvordan de opererede informanterne tackler begrænsningen af deres muligheder for at spise som tidligere. Nogle er i stand til at omlægge deres spiseva­ner, mens andre bliver deprimerede, får spiseforstyrrelser og påbegyn­der igen vejen mod overvægt. Atter andre finder små smutveje, som gør dem i stand til at omlægge kosten, mens de holder fast i følelsen af velbehag ved at spise på en bestemt måde.

– ”Flere omtalte i en eller anden form, det som én kaldte for himme­rigsmundfulde – altså en koncentreret mængde af noget, som man virkelig godt kan lide, og som ellers går imod den sunde livsstil som for eksempel ristet toast med smør. På den måde opnår man den efterspurgte smags­oplevelse uden at spise uhensigts­mæssigt meget af en usund fødeva­re. Chancerne for et varigt vægttab forøges, hvis den der skal tabe sig, kan fastholde en forbindelse til det, de selv oplever som den gode spiseoplevelse. Denne forbindelse kan eksempelvis etableres gennem himmerigsmundfulde.

Line Hillersdal
Saxo-Instituttet – Københavns Universitet

Gastrisk bypass

En gastrisk bypass operation er et operativt indgreb, hvor mavesæk­ken forsnævres, så den kun kan indhold ganske lidt mad ad gangen – cirka100 gram– det medfører et umiddelbart vægttab, men på længere sigt kan mavesækken igen udvide sig.

Patienter, der får foretaget en gastrisk bypass operation, skal være svært overvægtige (med et BMI på mere end 50 og diagnosti­ceret med sygelig fedme). Patienter, der lider af følgevirkninger forårsa­get af fedme, eksempelvis type-2 diabetes, kan få operationen med et lavere BMI – helt ned til 35.

Man beregner BMI ved at dividere kropsvægten (kg) med højden (m) i anden potens.

vægt (kg)

højde (m)²

Normalværdien sættes af Line Hil­lerstad i spændet mellem 18,5 og 25.

Situating Hunger and Fullness
through the Lived Body

Line Hillersdal har i en ph.d.afhandling undersøgt spise­praksisser. Hun har foretaget an­tropologisk feltarbejde i Danmark i en periode over to år blandt tre meget forskellige grupper:

• Gastrisk bypass patienter

• Unge værnepligtige

• Optrædende og gæster i et madteater.



Unge med stomi bryder tabuet

Stomi er ikke en sygdom men er resultatet af en livsnødvendig kirurgisk behandling, som betyder, at tyktarmen eller tyndtarmen føres ud gennem bugvæggen. Alligevel er det at have en stomi stadigvæk omgærdet af tabu. Heldigvis er der nu flere unge mennesker, der træder frem på egne blogs eller deres Facebookside, hvor de viser, hvordan de ser ud med en stomipose på maven.

Det vides ikke nøjagtigt hvor mange i Danmark, der har stomi, men det skønnes, at der er tale om omkring 10 – 12.000 mennesker. Crohns sygdom eller Colitis ulcerosa er typisk årsag til anlæggelse af en stomi hos unge, mens kræft ofte er årsagen hos ældre voksne. Stomi er således ikke en sygdom i sig selv, men er et resultat af en kirurgisk behandling.

En af de unge med stomi, der har valgt at stå åbent frem er danske Nicolaj Brusendal, der på sin Facebookside har uploadet fotos af sig selv med veltrænet overkrop og en stomipose på maven. Nicolaj skriver under billederne: ”Ikke alle stomister har det lige nemt, så jeg støtter kampen for at nedbryde tabuet omkring at have stomi. Tabu eller ej, mit navn er Nicolaj og jeg har stomi og sådan ser det ud efter operationen og nu. Hvil i dig selv og vær glad – vejen til et smertefrit liv! Ha’ en dejlig dag (Det er jo bare en pose).” Neden under billederne med denne udmelding har indtil videre 27.701 personer trykket på ikonet ’Synes godt om’.

Alt kan lade sig gøre, hvis man vil

Svenske Matilda Ahdrian oprettede sidste år en blog, matildaahdrian.blogg.se, hvor hun løbende skrev om sin jordomrejse og om Gunnar, som er det navn, hun har givet sin stomi. Matilda gennemgik som 17-årig stomioperation, da hun lider af sygdommen Colitis ulcerosa, som er blødende tyktarmsbetændelse. Hun siger, at når hun har valgt at give stomiposen et navn, er det blandt andet, fordi stomien på den måde bliver en ven og ikke en fjende. Det har da bestemt været en udfordring at have stomi, lader hun forstå, men hun indleder fx et blogindlæg med at skrive: ”At bo på en sejlbåd med 28 personer og stomi, jamen, det gik faktisk godt.”

På Matildas blog er der en lang række vidunderlige billeder fra New Zealand, Fiji og andre eksotiske steder, herunder Bounty-strande. På en lang række fotos ses en solbrun og slank Matilda i supersmå bikinier – og med Gunnar på maven. Matilda er hjemme igen og skriver den 26. marts: ”Nu kan jeg sige det. Jeg klarede det. Jeg klarede at rejse jorden rundt med en pose på maven. Jeg er kommet hjem, rask og glad og alt er er gået godt. Så glad. Det gik. 3 måneder med en rejsetaske og vældigt mange poser og hjælpemidler, der har været overalt. Så nu kan jeg virkeligt sige, at alt kan lade sig gøre, hvis man vil.”

Bryd tabuet og tal om det

På Stomiforeningen COPAs hjemmeside fremgår det af mange indlæg, at stomi fortsat kan være tabubelagt for nogle, som har svært ved at acceptere stomien. Men de patienter, der accepterer at have en stomi og stiller krav, får typisk også en bedre løsning og behandling. Både børn og unge har oftest ressourcestærke forældre, der kan stille krav til funktionalitet og bekvemmelighed. Det samme kan yngre voksne. De patienter, der oftest har problemer, er de ældre, der er alene og har svært ved at forklare sig. De kan også føle det ømtåleligt og meget privat at fortælle om problemer med stomien, hvis den ikke fungerer godt. I mange tilfælde ved hjemmehjælpere heller ikke meget om, hvordan en velfungerende stomiløsning skal være og reagerer ikke. Men både patienter, pårørende og hjemmeplejepersonale kan altid bede om, at stomisygeplejersken bliver inddraget. Indtil små børn er omkring tre år gamle om børnenes afføring. Men derefter er det klart et tabu at tale om ’den slags’. Det er ikke en fordel for nogen – og da slet ikke for de mange mennesker, der lever med en stomi.

En stomi kan også være midlertidig

Stomier kan være enten temporære, dvs. midlertidige, eller permanente, dvs. blivende. Det er som regel den tilgrundliggende sygdom, der afgør, om en stomi skal være midlertidig eller blivende. I nogle tilfælde kan anden sygdom, for eksempel dårlig hjerte-lunge tilstand betyde, at en midlertidig stomi skal være blivende, fordi almentilstanden ikke tillader ny operation, hvor stomien kan lukkes. Da flere og flere mennesker får konstateret kræft i tyk- og endetarm, så burde antallet af stomiopererede patienter tilsvarende være stigende. Det er blot ikke tilfældet. ”Vi vurderer ikke, at det samlede tal som sådant er stigende, selv om flere og flere får konstateret kræft. Årsagen er, at lægerne i dag er blevet bedre og bedre til at fjerne et stykke af tarmen også længere nede, uden at det resulterer i en efterfølgende stomi. Mange patienter, der for 10 år siden uundgåeligt ville være endt med at få stomi, får det ikke i dag,”  forklarer Henning Granslev, der er landsformand for Stomiforeningen COPA.

 

Fra lærredsposer og metalstativer til stomiposer med klæbelag

De første år bestod stomibandager af sindrige konstruktioner med tætte lærredsposer, metalstativer og mavebælter. Det har været rædselsfuldt for brugerne og lækage har været reglen mere end undtagelsen med ubehagelige lugtgener og ødelagt hud til følge. I 1953 blev stomiposen imidlertid opfundet af en dansk sygeplejerske. Elise Sørensen arbejdede gennem mange år som hjemmesygeplejerske, og da hendes søster fik anlagt en kolostomi, begyndte Elise Sørensen at eksperimentere med fremstilling af stomiposer. Det var ikke nemt, men i 1954 fik hun godkendt sit patent. Posen var hermetisk lukket i alle fire ender med et rundt forstærket hul på indersiden. Klæbelaget på posens ene side var så kraftigt, at der ikke var brug for andre midler til at holde posen fast til patientens mave og stomi, hvilket var et gennembrud.

I takt med udviklingen af plast- og klæbematerialer er der efterfølgende sket store landvindinger år reducere balooning op til 61 % i sammenligning med ældre modeller. Begrebet balooning dækker over den uheldige effekt, at posen puster sig op på grund af et tilstoppet filter. Det forbedrede filter renser desuden gassen, inden den slipper ud af posen, hvormed man undgår lugtgener. Forbedringen skyldes ikke mindst et nyt forfilter, som er ti til femten gange større end tidligere filtre og desuden er dobbeltsidet. Det forhindrer, at filteret stoppes til og sikrer den ventilation, der skal gøre, at ophobning af gas i posen undgås.