Copa

  STOMIFORENINGEN...

MEDLEMSLOGIN


copa

 

ARKIV

En mor med stomi fortæller

Karin Bonnesen er gift og har en søn på 4 år. Hun er uddannet fra Danmarks Designskole og arbejder tre dage om ugen på et grafisk bureau. Sideløbende kører hun bybonnesen.com som er Danmarks første online shop med specialdesignet tøj/lingeri til stomiopererede. Hun er desuden medlem af “Morgensdagens Heltinder”, som er et netværk for kvindelige innovatører og ideudviklere. Her er hendes historie.

Blødninger og ondt i maven

Et par år før jeg blev gravid, så jeg tilfældigt TV udsendelsen Lægens Bord en aften. En ældre dame skulle opereres og have en stomi. Jeg tænkte: Godt at det ikke er mig, der skal have en stomi. Tænk at skulle leve med en pose på maven – hvor tarveligt.

Jeg begyndte at bløde fra tarmen i 4. graviditets måned, hvilket jeg ikke tænkte så meget over, men da blødningerne fortsatte, begyndte jeg at blive bekymret. Jeg genkendte symptomerne, da en af mine brødre fik konstateret colitis ulcerosa 10 år tidligere og var indlagt på Hvidovre Hospital i meget lang tid.

Min mand Jesper og jeg valgte, at jeg skulle føde på Hvidovre Hospital i tilfælde afkomplikationer pga. min alder – 40 år. Hvidovre Hospital har udover en fødeafdeling også en neonatal afdeling. Det er ikke alle hospitaler, der har det.

Da jeg efterhånden blødte meget fra tarmen og samtidigt begyndte at fa rigtig ondt, kontaktede jeg fødeafdelingen på Hvidovre Hospital. Jeg mødte op på afdelingen tidligt en morgen, fik fat i en jordemor og fortalte hende om mine blødninger og antagelser. Det blev taget meget alvorligt og på trods af mavetarm medicinernes protester, fordi de ikke havde tid, sørgede jordemoren for, at jeg blev jeg undersøgt på mavetarmmedicinsk ambulatorium samme dag. Pga. min graviditet blev kun den nederste del af tyktarmen undersøgt. Jeg syntes, at det gjorde temmelig ondt og var glad for, at min graviditet gjorde, at man ikke kunne undersøge hele tyktarmen. Jeg havde betændelse i tyktarmen, som kunne tyde på, at jeg havde colitis.

I stedet for at indlægge mig, forslog lægerne, at jeg skulle møde op på medicinskambulatorium tre gange om ugen. Jeg var selvfølgelig super glad for den ordning, kunne nyde min graviditet, selvom jeg ikke kunne gå så meget ud. Jeg planlagde mine udflugter i forhold til, hvomår jeg havde spist og været på toilettet. Ugerne gik og jeg blev stille og roligt dårligere. Jeg fik meget høje doser af medicin uden, at det havde en synlig effekt. På det tidspunkt havde jeg også stiftet bekendtskab med forskellige altemative behandlinger for mavetarmsygdomme, som blev markedsført som de rene mirakelkure. De skulle selvfølgelig prøves af, men de havde heller ikke nogen virkning på betændelsen. Det var svært at acceptere, at der ikke var noget at gøre og, at vejen frem – kun gik ned ad bakke.

Det var egentlig ret mærkeligt, at der ikke var noget, der virkede – bare en lille smule. Jeg havde levet meget sundt – løbet, redet, svømmet og dyrket fitness. Jeg havde spist masser af spinat, gulerødder, frugt, magert kød og alle mulige andre sunde ting. Okay – jeg havde, i mine helt unge dage, drukket lidt til festerne, danset i røgfyldte lokaler, spist en burger dagen derpå, nydt en flødeskumskage om søndagen og måske 100 g chokolade om lørdagen, men jeg har helt sikkert levet 1000 gange sundere end en almindelig gennemsnitsdansker. Alligevel blev jeg syg.

Turen til hospitalet begyndte at blive meget uoverskuelig. Jeg var bange for, at jeg ikke kunne nå hen til et toilet, hvis jeg pludselig skulle fa mavekramper i bussen. Jeg tilbragte efterhånden de fleste timer på sofaen og spiste riskiks morgen, middag og aftenen. Jeg havde ikke overskud til at gøre rent, lave mad eller gå ud. Selvom jeg næsten intet spiste, voksede min mave, helt som den skulle.

Kejsersnit

Jeg kom til kontrol om fredagen – en fredag som alle andre fredage – bortset fra, at det skulle blive sidste gang, at jeg kom til kontrol i lang tid. Betændelsen var blevet meget værre, jeg var blevet alt for tynd og afkræftet, derfor blev jeg indlagt med det samme. Der blev planlagt akut kejsersnit og operation af tyktarmen til mandag morgen.

Jeg vidste godt, at det havde været et spørgsmål om tid, før jeg skulle indlægges, alligevel kom det som et stort chok – også for Jesper. Jeg havde et eller andet sted håbet på, at ingen opdagede, hvor dårlig jeg egentlig var. Jeg tænkte meget på, hvordan det hele ville påvirke vores barn. Scanninger viste heldigvis, at det var en forholdsvis stor dreng og at han tilsyneladende havde det godt.

Weekenden brugte Jesper og jeg til at forberede os på alt, det der skulle sker. Jeg fik et enkeltværelse, hvor der også var plads til, at Jesper kunne sove. Der var mange praktiske ting, der skulle koordineres. Lægerne var på standby hele weekenden i tilfælde af, at jeg skulle blive dårligere og havde brug for en akut operation. Jesper og jeg var begge bange for, at jeg måske ikke kunne vente til om mandagen med en operation. Jeg prøvede med Jesper under armen at gå nogle korte ture på gangen, for at holde mig lidt i gang. Det var en meget mærkelig weekend – utrolig kaotisk.

Tidlig mandag morgen blev jeg, som den første patient, kørt ned på operationsstuen. Jeg havde aldrig prøvet at blive lagt i fuld narkose og var ikke sikker på, at jeg ville vågne igen. Narkoselægen syntes, at det var synd for mig hvis jeg blev lagt i fuld narkose fra starten. Han lagde derfor en epidural anæstesi i ryggen, så jeg kunne følge med under kejsersnittet. Der var en euforisk stemning på stuen, hvor de to operationshold skulle koordinere hele operationsforløbet.

Johan

Vores dreng kom til verden som en sund og forholdsvis stor dreng på trods af, at han blev født to måneder for tidligt. Jeg havde fået at vide, at børn født ved kejsersnit kunne være meget slappe og ikke ville græde. I det øjeblik Johan blev trykket ud, af to læger, satte han i et kæmpe vræl. Det var et stort øjeblik. Bømelægen rakte Johan ned til mig sekunder efter, så jeg kunne se ham Jeg kunne ikke røre mig på operationslejet pga. diverse slanger og drop. Han var bare så lille og fin, tårerne stod på spring ud af mine øjne. Jeg fangede Jespers øjne, men turde ikke se på ham for længe. Jeg var meget tæt på at briste i en ukontrolleret gråd. Jesper forlod operationsstuen sammen med børnelægen og Johan, som han kom til at hedde. Han skulle hurtigt hen på neonatal afdelingen for at blive lagt i en varm kuvøse.

Det næste hold læger stod og trippede i kulissen. Nu var det deres tur. Jeg fik masken på og nåede kun at tælle til to. Operationen gik helt efter bogen, som en af lægerne udtrykte det. Senere på dagen bliver jeg kørt ned på neonatal afdelingen liggende i min seng for at holde Johan for første gang. Helt sikkert et af de lykkeligste øjeblikke i mit liv.

Dagene efter operationen havde jeg ikke så mange kræfter og havde faet en kørestol stillet til rådighed. Det var meget frustrerende ikke at kunne hjælpe Jesper med at skifte og bade Johan. Efter tre dage kunne jeg begynde at gå uden al for mange smerter. Jeg pendlede mellem de to afdelinger og lærte efterhånden både at vaske, bade og klæde Johan på efter Jespers anvisninger.

Jeg blev udskrevet fra kirurgisk sengeafsnit efter to uger og fik derefter lov til at bo på neonatal afdelingen, hvor der var en stue ledig. Johan lå stadigvæk på stue sammen med de andre små bøm, men vi kunne være sammen hele dagen og det nød vi begge to.

Da Johan og jeg havde været på hospitalet en måned, kunne jeg ikke holde ud at være der længere. Jeg ringede til Jesper temmelig ked af det og stortudende. Min plan var at forlade neonatal afdelingen med Johan under armen. Jesper overtalte mig til at sove sammen med Johan én nat på udslusningsstuen. Nogle af sygeplejerskerne havde helst set, at det blev endnu flere dage. Jeg havde brug for at komme hjem, være mor og dét i mine egne omgivelser. Vi trængte bare til at få ro og fred, til at gøre tingene på vores egen måde og i vores eget tempo.

På det tidspunkt tænkte jeg ikke særlig meget over, at jeg havde faet en stomi. Jeg havde for travlt med at være mor. Jeg havde faet at vide, at jeg godt kunne fa en J-pouch operation senere. Stomien var altså kun midlertidig, og derfor var jeg heller ikke så ked af det. Det var ikke definitivt på det tidspunkt.

J-pouch operationen blev udskudt mange måneder, da jeg fik nogle lungeproblemer, smerter i bugspytkirtlen og var indlagt et par gange. Da der var gået et halvt år siden den sidste indlæggelse og jeg havde taget på i vægt, blev jeg endelig indstillet til J-pouch operationen.

J-pouch operationen

Da jeg vågnede efter operationen, havde jeg det rigtig dårligt. Jeg kan faktisk ikke huske særlig meget. Jeg kastede op i flere timer, fik blodtransfusion, da jeg havde mistet meget blod under operationen. I løbet af de næste par dage fik jeg mere blod, og heldigvis fik jeg det meget bedre. Efter 10 dage blev jeg udskrevet og nåede som ønsket lige hjem til påske.

Da jeg havde været hjemme et par dage, begyndte jeg at få ondt i maven. Jesper kørte mig på Hvidovre hospital. Han kunne køre turen med lukkede øjne.

Efter utallige undersøgelser og scanninger fandt man til sidst ud af, at jeg havde en byld i lille bækkenet og derfra en fistel ind til J-pouchen. Der var altså et hul i J-pouchen. Kirurgerne besluttede at dræne bylden med en tynd slange gennem lysken – plus et ekstra dræn op i numsen. To poser mellem benene skulle blive mine faste følgesvende de næste seks måneder. Udover betændelsen i maven, havde jeg også faet bylder i operationssåret. De blev skåret op et par gange, fordi det ikke lukkede sig, som det skulle – nedefra, derefter kom arret til at ligne en tosporet motorvej – øv.

Tøjprojekt

Det var temmelig upraktisk at gå rundt med to dræn mellem benene, så de løse bukser blev fundet frem. Jeg havde ikke lyst til at gå i hospitalstøjet, som fik mig til at se og føle mig endnu mere syg. De gange jeg fik lov til at komme hjem, opdagede jeg, hvor dårligt mit “gamle” tøj sad. Mine T-shirts og skjorter var ikke længere lange nok og buksernes talje for lave. Under- og badetøj var for småt, så stomiposen enten hang fomeden eller blev “skåret” over. Posen på maven var konstant mere eller mindre synlig eller til besvær, og mit tøj var ikke længere særligt behageligt at have på. Jeg havde ellers altid fortrukket bukser med lav talje, men det kapitel var slut nu. Det måtte være muligt at klæde sig feminint – og ikke ligne et telt, fordi ar og stomi skulle skjules.

Mine sengekammerater havde mange af de samme tøjproblemer. Vi udvekslede ideer til hvilket tøj, der ville være ideelt for os og hvor man muligvis kunne købe det. På det tidspunkt begyndte jeg at overveje mulighederne for at designe og producere mit eget tøjmærke. Tøjet skulle primært henvende sig til kvinder, som har stomi. Tøjet kunne derudover med fordel også bruges af kvinder med overvægt, operationsar, smerter, oppustethed eller graviditet. Helt afgørende for mærket skulle være, at der i designet var taget hensyn til posen på maven. Jeg tegnede de første skitser ind imellem alle mine undersøgelser og operationer, så det blev en længere proces.

Rigshospitalet

Jeg tabte 12 kilo, selvom jeg drømte om store bøffer, massere af bearnaisesovs og kæmpe bagekartofler, så forsvandt appetitten, når maden blev serveret. Efter 4 måneder opgav kirurgerne – udskrev mig til medicinsk sengeafdeling med den begrundelse, at de var helt sikker på, at det ikke var bylden/fistlen, der var årsag til, at jeg havde det så dårlig. Den medicinske overlæge overflyttede mig samme dag til reumatologisk afdeling på Rigshospitalet, så jeg kunne blive undersøgt for om jeg skulle have en overordnet autoimmun sygdom. Det havde jeg heldigvis ikke. En aften fik jeg pludselig meget ondt i maven efter at have spist en lille pose gulerødder. Det var tarmslyng. Næste dag blev jeg opereret og overflyttet til mavetarmkirurgisk sengeafdeling.

Jeg lå et par måneder på afdelingen, mødte mange nye læger, som alle havde deres egen teori om grunden til, at jeg var meget tynd og havde mavesmerter. Desværre havde dræneringen ikke været tilstrækkelig og J-pouchen var ødelagt. Jeg var fuldkommen knust og chokeret over, at jeg skulle have en blivende stomi. Det var meget svært at kapere, fordi J-pouchen måske kunne have været reddet, hvis man havde opereret og fjernet bylden/fistlen lige efter, at den var blevet opdaget. Ved operationen fjernede kirurgerne J-pouchen, der var drejet 180 grader om sig selv, bylden/fistlen og ca. 20 cm tyndtarm – endetarmen lod de være tilbage. Denne gang blev jeg dræneret ordentligt – et stykke dræn på størrelse med en haveslange stikkende lige ud af maven.

Et nyt liv

Jeg har senere faet fjernet endetarmen og endnu en fistel, som opstod, da man fjernede J-pouchen. Derefter er det heldigvis kun gået fremad. Jeg skal sørge for at drikke rigeligt og tage kodeinsaft – hver dag. At være indlagt sammenlagt i ni maneder kræver, at man selv har et vist overskud. Jesper har været en uundværlig støtte og jeg havde ikke klaret det uden ham. Når jeg var langt nede og jeg ikke følte, at jeg blev hørt af lægerne, tog han over og talte min sag. Jeg har haft mange sjove, pudsige og positive oplevelser på hospitalerne, men de oplevelser der nær havde kostet mig mit liv – har alligevel gjort det største indtryk. Det har især været hårdt at skulle undvære Johan, ikke at have kræfter til at være mor og i længere perioder kun se ham en enkelt time om dagen. Johan har på trods af sin svære start klaret det godt og er i dag en glad og sund dreng.

Jeg er en person som elsker udfordringer og at få en stomi, er nok en af de større. Det har ikke været et problem for mig at lære alle de praktiske ting omkring stomien, som f.eks. at skulle skifte pose/plade. Jeg har opfundet min egen uautoriseret måde at kombinere ring, pose og plade på. Det fungerer rigtig godt og jeg er, så at sige, aldrig bange for, at der skal opstå lækage. Jeg var fast besluttet på, at stomi-posen og arrene på maven ikke skulle forhindre mig i at være smart klædt på og har faet en super chance for at hjælpe andre stomipatienter med mit tøjdesign. Lige nu findes der trusser, bukser, nederdele, toppe, cardigans og T-shirts i butikken, men flere designs er på vej. Jeg håber, at så mange som muligt vil udbrede nyheden om butikken, så flere kvinder i målgruppen bliver opmærksomme på, at man sagtens kan være smart, selvom man har stomi. Jeg har en lille stand i forbindelse med den intemationale stomidag, der i Københavns-området bl.a. afholdes lørdag den 7/10 1200-1600 som et åbent hus arrangement i Østerbro Medborgerhus.


Artiklen kan også findes i COPA 5/2006



Et COPA-medlem beretter fra Ho Chi Minh

Rejseforberedelser i Danmark og ankomst til Vietnam

Til et af vores fornøjelige arrangementer i COPA Storkøbenhavn havde vi inviteret Susanne Thane, Kirudan og vi kom til at tale om hudproblemer.

Vi aftalte en tid hos Kirudan, hvor Susanne sagde, det skal du gå til Per Herlufsen, Hvidovre Hospital med. Per tog mig med til Johs. Christensen, Hudklinikken på Hvidovre, som tog billeder osv. Nogen tid efter fik jeg en indkaldelse til Bispebjerg Hospital hvor Johs. Christensen også arbejder med hudproblemer. Jeg fik konstateret hudkræft (huden var jo bare lidt rød og det havde jeg levet med i mange, mange år). Johs. Christensen sagde, du kan få fotodynamisk behandling, og jeg fik 6 – 7 behandlinger, og huden begyndte at blive bedre. Men dagene efter behandlingen, hvor huden nærmest var brændt væk, var det et mareridt at få en plade til at sidde fast og det gjorde hulens ondt at tage en plade af.

Inden afslutningen af disse behandlinger blev jeg tilbudt et job i Vietnam af mit firma som speditør. Jeg sagde ja tak til jobbet og så begyndte jeg at få fistler, helt sikkert fordi der var meget at tænke på. Jeg tog på afd. 733 Gentofte Hospital, hvor de konstaterede, at den ikke var så dyb, men de syntes at jeg skulle komme igen.

Nu begynder tiden at nærme sig, hvor jeg skal af sted. Huset bliver solgt, der bliver pakker 2 containere, og der er mange, mange ting at tage stilling til – skattefar f.eks.

Men selvfølgelig også min fistel og min hudkræft. Både lægen på Gentofte Hospital ( som jeg desværre ikke kan huske navnet på ) og Johs. Christensen sagde tag du blot af sted til Vietnam, og inden afrejse fik jeg begges mail adr., hvis der skulle opstå problemer.

Der er nogle som brokker sig over det danske hospitalsvæsen, og jeg har da også selv oplevet nogle “sjove” episoder; men den støtte de 2 læger gav mig, syntes jeg var enestående. Jeg vil gerne benytte lejligheden her til at sige tak til dem. Per Herlufsen – som satte mig i gang – har aldrig fået historien om fotodynamisk behandling på Bispebjerg. Så en venlig tanke til dig også. Og: Susanne er jo bare en herlig pige.

Hvordan er hverdagen så i Ho Chi Minh? – meget, meget anderledes end i Ballerup. Jeg ankom d. 1.5.06 fra 7°C til 37°C, det skulle kroppen lige vænne sig til, og der blev drukket meget og spist en del salttabletter.

Kontoret starter op og mine nye kollegaer kommer d. 3.5.06, da de fejrer 1.maj og svinger de røde faner 2 dage. De nye kollegaer havde jeg hyret via mails hjemmefra, og så stemt af med nogle tidligere kollegaer i Ho Chi Minh.

Da jeg havde været i HCM i 10 dage, begik jeg den første fejl; jeg gik på en restaurant med masser af mennesker, dvs. der er flow i maden, men jeg spiste deres grøntsager som var skyllet i det lokale vand. Det kunne maven ikke lide og jeg blev syg, det løb lige igennem mig, og om natten sortnede det for mig, da jeg gik på toilettet.

Tidligt næste morgen ringede jeg til en kollega og sagde, at jeg måtte en tur på hospitalet og have drop. Jeg ankom til SOS hospital ligbleg og jeg behøvede ikke at sige så meget, de vidste besked. Efter 4 timers opfyldning af diverse væsker blev der serveret suppe, og de spurgte interesseret til min stomi.

Til frokost mødte min besætning fra kontoret op på hospitalet, og gjorde selvfølgelig store øjne, da jeg viste dem min stomi, og hvad nu, kan ham den lange dansker nu klare det hele, når han allerede er syg efter 10 dage.

På plads i Vietnam

Jeg har ikke haft flere uheld siden, og min fistel er væk, jeg tager “GSE intern helse 04” som indvortes og udvortes brug, og huden rundt om stomien er faktisk pænere end den har været i mange år.

Efter 14 dage ankommer min container med mine møbler og andet bohave, så begynder problemerne. Den lokale speditør som skulle varetage fortoldningen beder om det ene efter det andet papir, som alt sammen skal legaliseres i Danmark og sendes hertil. I mellemtiden ankommer min luftfragt forsendelse uden problemer med en stor luftmadras, og mit stereoanlæg, og jeg flytter fra hotellet ind i min luxuslejlighed som mit firmaet Scan Logistics har lejet.

Da jeg har boet 2 uger på “gulvet” syntes jeg det kan være nok, og jeg tager til den lokale speditør og beder om alle papirer og tager direkte til toldvæsenet. Alle fraråder det også mine kollegaer, man kan ikke sådan bare tage til toldvæsenet. Men da jeg tidligere er blevet introduceret for en pige som arbejder for toldvæsenet, opsøger jeg hende. Hun får lidt småpenge og nu sker der noget, vi tager direkte ud i havnen for at besigtige mine møbler osv. (jeg har hørt mange historier om at tolderne gerne vil have en lille ting fra mit personlige bohave) men tolderpigen sagde et eller andet, og vupti så var den container fortoldet, de gad dårligt kigge ind i containeren. Næste aften blev containeren tømt og båret på 6. sal. Kl. 03.00 om natten var vi færdige og godt trætte, men alle mine møbler stod nu i lejligheden.

Vietnam er nr. 107 på listen over de lande, hvor der er mest bestikkelse, og det er et problem for landets udvikling. For ni uger siden blev vi medlem af WTO, og mange udenlandske firmaer begynder at tænke på at etablere sig i Vietnam. Dog er der et problem, man kan ikke lave budget over hvor meget bestikkelse, man skal bruge for at komme i gang. Så det må vi håbe regeringen begynder at tage fat på.

Ellers er landet omkring den 10. breddegrad et fantastisk land, og jeg kan varmt anbefale, at man tager på ferie her. Vietnameserne er et meget behageligt folkefærd og vil gerne tale med en, desværre taler de ikke så godt engelsk, og jeg har da også oplevet nogle sjove episoder. Forleden dag spurgte nogle taxichauffører (disse kører bare på motorcykel) – om jeg skulle have et lift, og hvor jeg kom fra; og da de ikke kunne finde på mere at spørge mig om, sagde den ene “oh, how long are you?”

Vietnam er jo et kommunistisk land og ca. 95 % er buddhister – alligevel er de meget pengefikseret. En dag korte vi forbi et stort begravelsesoptog og min chauffør sagde, han har været rig. Når jeg er i selskab, kan de godt finde på at spørge, hvor mange penge har du, hertil plejer jeg bare at svare en million. For hvis det er 1 million VND (DKK 4000) er det ikke så meget, men er det 1 million USD er det jo rigtigt meget.

Der er mange gadehandlere, og når jeg går til frokost hilser jeg på en smuk dame på ca. 70 år og med 3 tænder i munden, og hvis jeg glemmer at hilse, råber hun ‘chao ban’ efter mig (‘hej min ven’). Hun har en butik hvor hun sælger kaffe og pressede appelsiner. I går så hun lidt mut ud og der var ingen kunder; jeg spurgte hende hvor alle hendes kunder var hende, og hun forklarede at politiet havde jaget dem væk, da disse små gadehandlende skæmmer gadebilledet, mener man.

Da jeg gik tilbage fra frokost købte jeg 4 appelsiner, og gav hende VND 100.000 (DKK 40,00) stort set det samme, som hun tjener på en dag.

Tænk at man kan gøre et andet menneske så glad for DKK 40,00. Jeg ved godt at man ikke kan redde verden, men jeg har f.eks. haft sponsorbørn siden 1975 via Børnefonden, og uddannet mange børn – så lidt kan man gøre.

I Ho Chi Minh er trafikken et kapitel for sig selv, der er ca. 3 – 4 millioner motorcykler, en mellemting mellem en knallert og en motorcykel, og måske 500.000 biler.

Der er totalt kaos i trafikken, da der ikke en nogle vigepligter, man kører efter indfletningspligter, og det er ikke ualmindeligt at en bil kører over 100 meter i den forkerte retning, indtil der er plads i den rigtige retning.

I gennemsnit dør der 9 i trafikken hver dag, for kun ca. 1 ud af 100 kører med styrthjælm, da det er “for varmt”.

Trafikpropper er et stort problem, og langsomt bliver mellemklassens lønninger højere, og bilerne bliver billigere. Dvs. om ca. 2 år bryder trafikken sammen i Ho Chi Minh. Man er godt nok ved at udvide en hovedvej, men der er hverken tog eller højbane – kun busser.

Hvad spiser man så i HCM ? Der er en dansk restaurant Storm P., der er thai, vietnamesisk, KFC, kinesisk, tysk Jaegerschnitzel, ja man kan få alt. Og priserne er lave – et godt måltid mad med en sodavand til koster fra DKK 18,00 – 35,00, hvis man ikke går på Sheraton og spiser dagens buffet til DKK 155,00, som er det lækreste jeg har prøvet endnu.

Så har jeg fået ged, først fik vi grillet og kogt ged, det var OK. Herefter fik vi hot pot, som er masser af grøntsager op i en gryde, som står og småkoger på bordet. I denne hot pot kom så gedens hjerne og kønsdele og til dessert fik jeg blodkage fra geden, de sidste 2 ting bestiller jeg ikke igen.

Man kan bestille hund, men som jeg plejer at sige, jeg spiser ikke min bedste ven.
I aften skal vi så have slange, det skulle efter sigende smage rigtigt godt. Man kan også drikke blodet har jeg set.

I næste uge tager 3 af mine venner fra København og jeg et 5 stjernet tog fra HCM til Nha Trang, hvor der er hvide strande med palmer og flot blåt vand, lige hvad man har brug for en kold dag i marts.

Med disse linier vil jeg slutte min beretning om den smule af Vietnam jeg p.t. har set. Måske finder jeg på at skrive til jer igen om et år eller mere.


Artiklen kan også findes i COPA-blad 1+2/2007



Stomi i Grønland

I Grønland er der 17 byer der har et sygehus, men der er kun stomiklinik i Nuuk – på Dronning Ingrids Hospital, der er Grønlands landshospital. Fra denne ene klinik skal alle stomiopererede betjenes i hele Grønland. Den centrale person i dette arbejde er sundhedsassistent Ruth Helene Heilmann

Ruth Helene Heilmann
Ruth Helene Heilmann
Sundhedsassistent
Dr. Ingrids Hospital afd. K12
3900 Nuuk

Ruth var i København midt i oktober 2008 – og Copa-bladets udsendte havde fået lov at sætte hende stævne på hotel Astoria ved Hovedbanegården. Ruth var i København, fordi hun skulle på forskellige kurser. Hun skulle også møde stomisygeplejerske Dorte Smith på Rigshospitalet, som hun blandt andet skulle vise nogle medbragte foto af en stomi, der var meget, meget sort i midten. Få råd om dette og ellers få inspiration og ideer til hendes hverdag hjemme i Grønland. Hun skulle også styrke sit netværk – ikke for sin egen skyld – men for at hjælpe stomipatienterne i Grønland. Ofte ringer patienter til hende i Nuuk – patienter der er på ferie i Danmark – og spørger hende, hvor de kan gå hen med et opstået problem. Da er det rart for Ruth at kunne ringe til Dorte Smith, Per Herlufsen eller andre og spørge, om den og den må kigge forbi.

Hvorfor har du valgt stomi som dit speciale?

– ”For mange år siden fødte min veninde et barn på Rigshospitalet i København – en lille dreng. Han havde en medfødt fejl med lukkemusklen (anismus) og lægerne redde hans liv ved at give ham en ministomi. Det syntes jeg var meget fascinerende – også denne minipose! Jeg besluttede mig for, at det ville jeg arbejde med,” fortæller Ruth Heilmann.

Hvor er du uddannet?

– ”I Nuuk på Center for Sundhedsuddannelser (Peqqissaanermik llinniarfik). I Grønland varer en sundhedsassistent uddannelse 3½ år. Den kan ikke helt sammenlignes med en dansk sundhedsassistentuddannelse (SOSU), da man i Grønland bliver uddannet til andre ting, end en dansk sundhedsassistent – f.eks. skal man kunne være med til en fødsel i Grønland. Efterfølgende har jeg specialiseret mig i stomi”.

Hvordan er det at være stomipatient i Grønland?

– ”Stomi i Grønland er meget ensomt. Der er måske 2 –3 patienter i hver by og byerne ligger langt fra hinanden uden vejforbindelser. I Grønland snakker man ikke meget om sygdom. En grønlænder er sej – bider i sig.”

Hvordan er din hverdag på Dronning Ingrids Hospital?

– “Via telefon kan jeg blive bedt om at sende hudplejemidler, bandager osv. Selv om jeg er i Nuuk, betjener jeg hele Grønland. Stomiprodukter udleveres og sendes gratis. Hvis ikke jeg skal betjene stomipatienter, hjælper jeg på hospitalet med en hel masse andre ting – der er altid noget at lave: hjælpe andre patienter eller personale. Hver onsdag er der åbent på stomiambulatoriet. I Grønland er der ca. 110 mennesker, der har stomi. Vi indkalder til tre måneders kontrol; vi oplærer stomipatienterne til at klare sig selv. F.eks.: Der er stadig huse på Grønland uden vand, hvad gør man så. Hvad med bad? Hvad med sex? Hvordan og hvornår skal jeg tage disse piller? Må jeg spise tørret fisk? Spise mattak (hvalhud)? Når jeg snakker med grønlænderne om følelser og intime ting, tror jeg det er godt, det er på vores eget sprog. Grønlændere, der er indlagt, er godt nok tit meget betaget af de blåøjede, smarte unge danske sygeplejersker. Men når det kommer til alvorlig snak, foretrækker de en grønlænder. I Grønland er der stærke familiefølelser. Når en gammel mormor er indlagt på sygehus er hun ekstra meget alene; de store afstande gør, at der ikke kommer familie på besøg – en familie hun ellers har omkring sig derhjemme. Det kan være hårdt. Jeg havde for et halvt år siden en gammel dame indlagt – hun havde været jordemoder og kendte til stomi i forvejen. Men da hun selv fik en stomioperation, faldt hendes verden sammen. Hun syntes stomi lugtede forfærdeligt – hver gang hun selv skiftede – eller der blev skiftet for hende – græd hun.”

Hvad kunne du ønske for dine stomipatienter?

– “Jeg ville gerne have, at patienterne kunne få flere poser og plader at vælge imellem.”

Hvor er du om 20 år?

– “Selv om jeg gerne tager til Danmark eller andre lande – måske tager jeg et par år til USA og arbejder med stomipatienter der – så er jeg ikke i tvivl om, at jeg vil hjem til Grønland igen. Grønland og de grønlandske stomipatienter har mit hjerte. Her i København f.eks. er der da godt, jeg har mine to drenge med og de er vilde med at opleve ting, de ikke kan i Nuuk. Jeg bliver f.eks. plaget om, at vi skal køre i tog. Så vi tager en tur til Ballerup i tog og staks tilbage igen; kun for togrejsens skyld. Men her er støj, dårlig luft og mange mennesker. Hjemme har jeg højt til himlen, ren luft og kan se vandet.”

Hvad er der sket i Grønland om 20 år?

– “Jeg tror vi har fået selvstyre, men vi er stadig en del af det danske rigsfællesskab. Mange grønlændere har dybe rødder i Danmark – f.eks. en dansk far, og hans forfædre bagud. Disse bånd kan ikke skæres over. Det er muligt at nogle unge vil søge en uddannelse i andre lande end Danmark – i USA f.eks. Men selv da er en samhørighed med Danmark en god ballast. At kunne tale dansk er i øvrigt også en god ballast. Det er lettere for en grønlænder at lære engelsk, hvis han/hun kan dansk.” Copa-bladet udsendte siger farvel og tak og held og lykke. I svingdøren ud af hotel Astoria hænger Ruths ord stadig helt klare, og han bemærker en speciel lugt, som han svinger ud på det københavnske fortov ved Hovedbanegården. Ruth har ret og han forstår helt og fuldt, at hun længes hjem.


Dronning Ingridip Napparsimmavissua akunnittarfi llu (Dronning Ingrids Hospital og patienthjem)

På Dronning Ingrids Hospital findes en medicinsk, kirurgisk og psykiatrisk afdeling med tilknyttet operationsafdeling, observationsafdeling, anæstesiafdeling, røntgenafdeling, fødeafdeling, specialist i børnesygdomme, specialist i øre, næse, hals, ergoterapi, fysioterapi, centrallaboraorium samt et patienthotel. Det grønlandske patienthjem i Brønshøj, København – Kalaallit Peqqissartut illuat benyttes af patienter indlagt i Danmark. I Grønland er sundhedsvæsenets ydelser gratis for pesoner tilmeldt det grønlandske folkeregister. Ved akut sygdom eller ulykke under ophold i Grønland er ydelser også gratis for turister fra EU-lande samt Norge, Færøerne og Schweiz.

Dronning Ingrids Hospital

Dr. Ingrids Hospital. Som alle andre sundhedsbygninger i Grønland er det malet gult.


Artiklen kan også findes i COPA 1/2009



Ung med stomi

Jeg føler ikke at det at have stomi har så stor en betydning i mit liv, det var mere det lange forløb som selvfølgelig stadigvæk er der.

Jeg var 10 år, da blødningerne fra endetarmen begyndte. Det kom selvfølgelig som et stort chok, så jeg fik taget nogle undersøgelser på Rigshospitalet. Hvor de fandt ud af, at jeg havde morbus crohn.

Jeg var derefter på medicin, Remicade og Prednisolon – i to år – da mavesmerterne så begyndte. Jeg gik på toilettet konstant, og husker tydeligt mine besøg derude hvor jeg sad på toilettet og samtidig kastede op på gulvet. Jeg blev opereret akut.

Da jeg fik at vide, at jeg skulle have en stomi, gik det egentlig ikke rigtig op for mig hvad det var. Min mor har haft stomi, siden jeg var helt lille, men jeg har aldrig tænkt mere over hendes sygdom.

Jeg voksede jo op med det og anså det derfor som “normalt”. Jeg havde det så dårligt i den periode, at jeg var ligeglad med, hvad lægerne gjorde ved mig, bare jeg kunne få det bedre. Jeg følte ikke det var mig der lå der på operationsbordet. Da jeg vågnede op fra narkosen vidste jeg ikke, hvad der var sket. Min far fortalte mig, at jeg havde faet stomi, men jeg turde ikke løfte dynen og se den. Jeg så den først næste dag, og jeg blev utrolig chokeret. Men det kunne ikke være anderledes.

Min mor hjalp mig igennem de svære perioder, og hun hjalp også mht. hygiejnen. Det har været rigtig godt for mig. Andre unge jeg har haft kontakt til som har stomi, har ikke vidst hvad det var før de blev opereret, så det har selvfølgelig været sværere for dem at komme igennem denne lange proces.

Det har selvfølgelig været svært i starten af puberteten mht. venner/veninder da de havde svært ved at forstå og acceptere det.

I mange perioder var jeg ikke altid oplagt til at være sammen med dem, da kræfterne ikke rigtig slog til. Det var det største problem, da der hurtigt kunne komme misforståelser. De begyndte at trække sig langsomt væk fra mig, da de ikke forstod mine behov. Det har også været svært for dem at forstå, da jeg ikke selv kunne sætte ord på det.

Skolen har været svær at passe i perioder, da kræfterne heller ikke helt slog til der. Da jeg gik i folkeskole vidste mine klassekammerater, at jeg fik stomi. Det var meget svært for dem at forstå, så vi valgte at få Per Herlufsen, stomisygeplejerske på Hvidovre hospital, til at holde foredrag for min klasse. Efterfølgende havde de meget nemmere ved at forstå mit sygdomsforløb.

Jeg går ikke til nogen sport i min fritid. Jeg tror sagtens jeg ville kunne det, men føler at lektierne fylder for meget.

Det er intet problem mht. tøj. Jeg kan selvfølgelig ikke gå i små toppe som andre unge der viser lidt mave, men det har jeg det fint med. Jeg kan heller ikke gå i lavtaljede bukser, da posen så vil komme til syne. Jeg skjuler min stomi godt, da jeg helst vil ses som ligestillet. Men det at være med på “moden” føler jeg ikke er noget problem.

Det har været svært at finde en kæreste, der har kunnet acceptere min sygdom, i starten at mit sygdomsforløb. Men det har ikke været noget jeg har gjort til et problem. Hvis fyren ikke kan acceptere mig som jeg er, er han ikke det værd! Min nuværende kæreste har intet problem med det, for som han siger: “Det er ikke den jeg har forelsket mig i, men dig.” Han føler mere medlidenhed med mig, men det skælderjeg ham tit ud over. Jeg føler ikke selv der er noget galt med mig, så jeg ønsker heller ikke at andre skal føle at jeg er anderledes.

Mht. sexliv var det meget svært i starten. Jeg følte mig flov over det, følte jeg havde en dårlig krop og ikke kunne tilfredsstille min kæreste på netop det punkt, men som årene er gået har jeg lært at acceptere mig selv og min stomi.

Jeg skal begynde på Social- og Sundhedsskolen på Nørrebro Runddel her til august 2006 hvor jeg skal tage Grundforløbet, og derefter er planen Pædagogisk Grunduddannelse. Der hele skulle gerne ende med pædagog. Jeg har planer om at læse videre til noget inden for psykiatri, men nu må vi jo se hvad fremtiden bringer.

Efter jeg blev opereret, skrev jeg i gæstebogen og forummet på COPAs hjemmeside. Jeg følte mig alene med alle de ubesvarede spørgsmål om det at være ung med stomi. Jeg kom i kontakt med et par unge på min alder, og det har hjulpet mig utrolig meget. Jeg håber at der vil være flere unge der vil give sig til kende. Måske sidder netop du og føler dig alene omkring dette?

Kontakt COPAs kontor eller en lokalformand, hvis du vil være med til at oprette eller deltage i noget for unge, det kan jo startes op lokalt, hvis der er ønske om det.


Artiklen kan også findes i COPA 5/2006



At være ung med stomi

Et af COPA’s unge medlemmer beretter: Jeg fik colitis ulcerosa, da jeg var 13 år og fik i de efterfølgende 4 år forskellig medicin med mere eller mindre god effekt. Det var et køren frem og tilbage til læge og røntgenundersøgelser, men heldigvis slap jeg med kun én hospitalsindlæggelse, og det var til “opfedning”, da jeg havde tabt mig for meget p.g.a. væske og vitamin/mineralunderskud ved de mange diarré-perioder. Jeg var heldig. Jeg klarede mig alligevel godt i folkeskolen til trods for de mange sygedage og lægebesøg og fik da også gennemført det 1. år på gymnasiet med rimeligt resultat. I sommerferien mellem 1. og 2. g blev det så besluttet, at jeg skulle opereres for min sygdom, og at jeg skulle leve med en pose på maven resten af mit liv!

Født på ny

Den 5. juli fik jeg min ileostomi. Jeg fik snakket med en dame fra COPA, inden jeg skulle opereres, og mit første indtryk, da jeg så hende, var: “Hun kan da ikke have sådan en på maven, hun ser jo helt normal ud, og både ryger, drikker kaffe og spiser flødeskumskager!” For mig betød operationen, at jeg slap for alle disse sygeperioder med diarré og øgning i medicin. Jeg kunne leve et helt normalt liv. Jeg skulle ikke slæbe “100 par trusser og ½ ton medicin” med, når jeg skulle på ferie eller bare på weekend. Kort sagt: Jeg blev født påny godt 17 år efter første fødsel. Jeg tror nok, at jeg er kommet utroligt let over den omvæltning, det er at få en stomi.

Livet meget bedre

Jeg har set på de positive sider, hvis humøret var på vej ned i kulkælderen – og min familie har været en enorm stor støtte med deres praktiske hjælp og positive indstilling. I tiden efter min stomioperation, har jeg også haft medvind. Jeg blev student, var i huset, har arbejdet som hjemmehjælper og er blevet uddannet som sygeplejeske. I privatlivet er jeg blevet gift med verdens bedste og mest forstående mand. Så alt i alt, er jeg lykkelig i mit nye liv. I mit tilfælde blev livet meget, meget bedre efter operationen.