Copa

  STOMIFORENINGEN...


copa

 

ARKIV

Nordisk komitemøde i København maj 2015

Billede
Samarbejdsmøderne mellem de nordiske lande går på skift, og i år var det Danmarks tur til at være vært for vore søsterorganisationer. Heldigvis kunne alle de nordiske lande sende repræsentanter, og ungdomsgrupperne var også repræsenteret. Mødet blev afholdt fra den 8. til 10. maj. For at det skulle være nemt for de udenlandske deltagere, var der valgt Grand Hotel tæt på Københavns Hovedgård. Nogle af deltagerne ankom allerede om eftermiddagen den 8. maj, for at have tid til sightseeing med en havnerundfart. Heldigvis var det fint vejr, så København kunne opleves fra søsiden i strålende solskin. Tidligt på aftenen var alle kommet, og efter registrering var der aftensmad på Jensens Bøfhus.
Mødet begyndte kl. 9 lørdag morgenen med et program der var sammensat af de fem nordiske stomiforeninger. Der blev blandt mange emner drøftet de forskellige operations¬former, og her viste det sig, at der var en markant forskel landene imellem. Holland havde tidligere på et møde i 2014 spurgt, om Norden ville være med i en undersøgelse om, hvor mange der havde fået Kocks reservoir. Så vidt vides har denne operationsmetode ikke været foretaget i Danmark i de sidste 25 år. Der er ikke en database, hvor det er muligt at få denne information, så derfor ved vi ikke, hvor mange der er i Danmark. Hvis nogen blandt bladets læsere har Kocks reservoir, vil COPA gerne have det at vide.
I Norge er der stadig to hospi¬taler, der kan udfører denne operation. Der er informatio¬ner om, at der er omkring 900 personer i Sverige, der har Kocks reservoir.
Et andet punkt der blev drøftet, er hjælpen til lande med meget ringe forhold for stomiopererede. Som det er de fleste bekendt på baggrund af oplysninger i bladet, hjælper Danmark i Odessaområdet i Ukraine. På trods af den svære situation i landet lykkes det stadig at få sendt hjælpemidler frem til de rette personer. Det har dog været en udfordring, at Odessa kunne få lavet nogle officielle tilladelser for at modtage pakkerne. Island sender også hjælpemidler til Odessa i Ukraine. Sverige hjælper i Simbabwe og Norge hjælper i Serbien.
Fra de tilbagemeldinger der kommer fra de pågældende landes stomiorganisationer, er der stor taknemmelighed over hjælpen.
Alle lande fortalte om, hvorledes stomiopererede får bevilget deres stomihjælpe¬midler. Det er tydeligt, at ”den økonomiske krise” har haft en effekt med landenes vilje til at tilbyde frit valg af alle mulige stomihjælpemidler. Alle lande er helt enige om, at udgifterne til alt hvad der er behov for af nødvendige stomihjælpe¬midler til at have livskvalitet og undgå hudproblemer m.m. skal dækkes af den personlige bevilling.
COPA-filmen blev vist på slutningen af mødet, og den blev rost meget. Der er nu også indlæg med en læge og en stomisygeplejerske, der giver information om stomi. Fil¬men vil senere blive tekstet på engelsk, så den kan vises ved de internationale møder og de nordiske lande vil lægge den på deres hjemmesider. Filmen bliver også sendt til stomiafde¬lingerne på hospitalerne.
Landenes arrangementer i anledning af International Stomidag blev også drøftet. Selv om alle på nuværende tidspunkt har tilrettelagt dagen for 2015, kan man altid hente inspiration fra de andre. Om tre år er der jo en International Stomidag igen. Samtidig med markeringen af stomidagen fejrer Sverige deres 40 års jubilæum. Efter et langt og godt møde, blev det tid til aftensmad, som blev indtaget på hotellet. Det havde regnet det meste af dagen, men om aftenen var det blevet tørvejr, så der var en god mulighed for en tur i Tivoli, så vi kunne overvære det flotte fyrværkeri. For god ordens skyld skal op¬lyses, at entre til Tivoli m.m. selvfølgelig var for deltager¬nes egen regning.
Tidligt søndag var der nogle der skulle rejse hjem, så det var en lille flok, der spiste fro¬kost sammen, inden det var tid til at sige farvel og på gensyn næste år.



Stomidagen 2015 i Odense 19/9

Gå ikke glip af denne dag. Se mere http://www.copa.dk/lokal/copa/2593/


Nordisk Nordisk komitemøde i København maj 2015i København maj 2015

Billede
Samarbejdsmøderne mellem de nordiske lande går på skift, og i år var det Danmarks tur til at være vært for vore søsterorganisationer. Heldigvis kunne alle de nordiske lande sende repræsentanter, og ungdomsgrupperne var også repræsenteret. Mødet blev afholdt fra den 8. til 10. maj. For at det skulle være nemt for de udenlandske deltagere, var der valgt Grand Hotel tæt på Københavns Hovedgård. Nogle af deltagerne ankom allerede om eftermiddagen den 8. maj, for at have tid til sightseeing med en havnerundfart. Heldigvis var det fint vejr, så København kunne opleves fra søsiden i strålende solskin. Tidligt på aftenen var alle kommet, og efter registrering var der aftensmad på Jensens Bøfhus.
Mødet begyndte kl. 9 lørdag morgenen med et program der var sammensat af de fem nordiske stomiforeninger. Der blev blandt mange emner drøftet de forskellige operations¬former, og her viste det sig, at der var en markant forskel landene imellem. Holland havde tidligere på et møde i 2014 spurgt, om Norden ville være med i en undersøgelse om, hvor mange der havde fået Kocks reservoir. Så vidt vides har denne operationsmetode ikke været foretaget i Danmark i de sidste 25 år. Der er ikke en database, hvor det er muligt at få denne information, så derfor ved vi ikke, hvor mange der er i Danmark. Hvis nogen blandt bladets læsere har Kocks reservoir, vil COPA gerne have det at vide.
I Norge er der stadig to hospi¬taler, der kan udfører denne operation. Der er informatio¬ner om, at der er omkring 900 personer i Sverige, der har Kocks reservoir.
Et andet punkt der blev drøftet, er hjælpen til lande med meget ringe forhold for stomiopererede. Som det er de fleste bekendt på baggrund af oplysninger i bladet, hjælper Danmark i Odessaområdet i Ukraine. På trods af den svære situation i landet lykkes det stadig at få sendt hjælpemidler frem til de rette personer. Det har dog været en udfordring, at Odessa kunne få lavet nogle officielle tilladelser for at modtage pakkerne. Island sender også hjælpemidler til Odessa i Ukraine. Sverige hjælper i Simbabwe og Norge hjælper i Serbien.
Fra de tilbagemeldinger der kommer fra de pågældende landes stomiorganisationer, er der stor taknemmelighed over hjælpen.
Alle lande fortalte om, hvorledes stomiopererede får bevilget deres stomihjælpe¬midler. Det er tydeligt, at ”den økonomiske krise” har haft en effekt med landenes vilje til at tilbyde frit valg af alle mulige stomihjælpemidler. Alle lande er helt enige om, at udgifterne til alt hvad der er behov for af nødvendige stomihjælpe¬midler til at have livskvalitet og undgå hudproblemer m.m. skal dækkes af den personlige bevilling.
COPA-filmen blev vist på slutningen af mødet, og den blev rost meget. Der er nu også indlæg med en læge og en stomisygeplejerske, der giver information om stomi. Fil¬men vil senere blive tekstet på engelsk, så den kan vises ved de internationale møder og de nordiske lande vil lægge den på deres hjemmesider. Filmen bliver også sendt til stomiafde¬lingerne på hospitalerne.
Landenes arrangementer i anledning af International Stomidag blev også drøftet. Selv om alle på nuværende tidspunkt har tilrettelagt dagen for 2015, kan man altid hente inspiration fra de andre. Om tre år er der jo en International Stomidag igen. Samtidig med markeringen af stomidagen fejrer Sverige deres 40 års jubilæum. Efter et langt og godt møde, blev det tid til aftensmad, som blev indtaget på hotellet. Det havde regnet det meste af dagen, men om aftenen var det blevet tørvejr, så der var en god mulighed for en tur i Tivoli, så vi kunne overvære det flotte fyrværkeri. For god ordens skyld skal op¬lyses, at entre til Tivoli m.m. selvfølgelig var for deltager¬nes egen regning.
Tidligt søndag var der nogle der skulle rejse hjem, så det var en lille flok, der spiste fro¬kost sammen, inden det var tid til at sige farvel og på gensyn næste år.



Leder COPA blad 4 – Juli – august 2015

Siden sidst har der væ¬ret afholdt repræsentantskabsmøde i Danske Handicaporganisationer DH. Alle patientforeninger i DH regi – herunder COPA – samles en gang om året til dette stormøde. Formanden for DH, Thorkild Olesen, skulle for første gang aflægge beretning for de mange sager med problemer og spørgsmål, der har været siden det sidste repræsentantskabsmøde.
samarbejder med KB. Stomiforeningen COPA indstillede Jette Lyngholm, der både er medlem i Patientforeningen for Tarmkræft og Stomiforeningen COPA.
Der vil i Copa-bladet blive informeret, når der er nyt om screeningprogrammerne.
Økonomisk støtte fra to fonde: Forældregruppen har modtaget 54.000 kr. i støtte til deres Familiearrangement i oktober måned. Støtten er fra Ulla og Mogens Folmer Andersens Fond.
Stomiforeningen COPA har fra Heinrich og Laurine Jessens Fond modtaget 60.000 kr. til aktiviteterne til årets sommer- og weekendophold.
Der er altid glædeligt at modtage støtte fra fonde, der finder vores forening gør en forskel med aktiviteter og støtte til gavn for ligestillede personer.
En stor tak til begge fonde.
Jacob Nossell, foredragsholder, komiker og freelancejournalist har tilbudt at være ”projektleder” til at få udgivet en brochure om ung og stomi. Jacob har en midlertidig stomi. Brochuren laves i samarbejde med repræsentanter fra Ungdomsgruppen i COPA.
Projektet med den nye hjemmeside går støt og roligt fremad. Huset Venture, der udvikler den nye hjemmeside, er virkelig kommet frem til et flot og spændende layout med masser af nye tiltag. Men alt tager tid – ikke kun oste – men også nye hjemmesider.
Kommunerne indgår nye eller forlænger indgåede leveran¬døraftaler på stomihjælpemidler. Heldigvis er langt de fleste kommuner gode til at overholde teksten i Serviceloven om reel brugerinddragelse ved indgåelse af leverandøraftaler.
Stomiforeningen COPA er pt. med i flere udbud. Vi vil gøre alt for, at stomiopererede får en bevilling til de helt rigtige og rette produkter for borgerne.
Der kan af naturlige årsager ikke oplyses, hvor der arbejdes med disse udbud. Så længe udbuddet ikke er offentligt – har deltagerne tavshedspligt.
Her i bladet er der nu et næsten færdigt program til Stomi¬dagen i Odense den 19. september; se side 18. Ønsker man at deltage i dagen bør man kontakte sin lokalforening for evt. samkørsel. Husk alle er velkomne til arrangementet.
NYHED. Kan man løbe med stomi? Ja, selvfølgelig kan man det. I år vil det være muligt at deltage i DHL stafetten i København og Aarhus. Coloplast inviterer deres brugere til denne stafet. Læs mere i bladet side 21 og 33.
Sidste gode nyhed. Nu er det igen muligt, uden forhindringer at sende stomihjælpemidler til vores venner i Odessa, Ukraine. I starten af året var der virkelig store problemer med told og post i Ukraine. På et tidspunkt turde vi ikke sende kasser, da der hos told og post i Kiev var tilbagehold 16 store kasser med stomihjælpemidler.
Vores gode kontaktpersoner i Aarhus, Oksana og hendes mand Mikkel, var en utrolig stor hjælp til at få løst dette problem. Det tog ca. to måneder og mange papirer med diverse forklaringer og underskrifter m.m. Vores venner i Odessa var virkelig taknemlige, da alle kasserne blev frigivet af told og post.Der er et ønske lige nu, jeg personligt kunne tænke mig – kom nu sommer og sol, det har været midsommer – men det er stadig koldt og vådt. Så lige det positive – vi er heldigvis ikke faldt om af hedeslag og græsset er stadig grønt.
Hilsen med håb om bedre vejr, Henning Granslev