Copa

  STOMIFORENINGEN...


copa

 

ARKIV

Links til artikler: socialminister trækker lovforslag

Information skriver:Socialminister trækker lovforslag efter heftig kritik

Politiken skriver:Manu Sareen bøjer sig og stopper udskældt handicapforslag



Indsigelse mod lovforslag om af lov om social service

Minister for Børn, Ligestilling
Integration og Sociale Forhold

Manu Sareen
Holmens Kanal 22
1060 København K

Indsigelse mod lovforslag om af lov om social service sagsnr. 2014 – 1100.

Stomiforeningen COPA er dybt forundret over socialministeriets/regeringens ønske om at gå fra individuelle løsninger til standard løsninger til borgere, der skal have bevilget hjælpemidler og forbrugsgoder efter den nuværende Servicelovs § 112 vedr. retten til frit valg af leverandør og stomihjælpemidler (personlige kropsbårne hjælpemidler). Stomiforeningen COPA opfordrer til, at man genovervejer konsekvenserne af lovforslagets indhold om standardisering af hjælpemiddelområdet samt at man undtager personlige kropsbårne hjælpemidler i det nye lovforslag. Standardløsning for stomihjælpemidler og andre personlige kropsbårne hjælpemidler vil give unødige medicinske, sociale og økonomiske komplikationer for den enkelte borger. Det vil også skabe yderligere administration og omkostninger for kommuner og det danske sundhedssystem når borgeren ikke kan føre et normalt liv med arbejde, fritidsaktiviteter og andre almindelige gøremål og sociale aktiviteter. Det er derfor afgørende for Stomiforeningen COPA, at man bibeholder den konkrete, individuelle vurdering og ekskluderer personlige kropsbårne hjælpemidler fra den nye lovgivning.

Stomiforeningen COPA har tidligere (3. juli 2012) skriftligt henvendt sig til ministeriet om problemer med mange kommuners håndtering og tolkning af Servicelovens § 112 vedr. bevillinger til stomihjælpemidler. Svaret fra ministeriet (6. september 2012) var følgende: ”Ministeriet har dog noteret sig Stomiforeningens ønske om tydeliggørelse af teksten i forbindelse med den førstkommende revision af vejledningen om hjælpemidler, biler, boligindretning m.v. I forhold til muligheden for at smidiggøre skift til andre stomiprodukter bemærkes, at kommunen efter hjælpemiddelreglerne skal yde støtte til det bedst egnede og billigste hjælpemiddel. Det beror på en konkret og individuel vurdering, hvilket hjælpemiddel, herunder også hvilket produkt blandt flere inden for en given hjælpemiddelkategori, der er bedst egnet og billigst ud fra den enkelte borgers behov. Ved denne vurdering har kommunen mulighed for at indhente lægefaglige udtalelser, hvis det skønnes nødvendigt”.

Den konkrete, individuelle vurdering sikrer borgeren de rette hjælpemidler

I udkastet til det nye lovforslag er der overhovedet ikke taget hensyn til tidligere løfter om en konkret og individuel vurdering om bevilling til stomihjælpemidler. Tværtimod står der i lovforslaget, at der gives mulighed for en forenklet sagsbehandling og standardisering af den udmålte støtte. Det undrer Stomiforeningen COPA, at man med forslaget vil gå væk fra den konkrete, individuelle vurdering af den enkeltes behov, da netop denne ellers hidtil har sikret, at borgerne får de rette hjælpemidler. Denne beskyttelse af borgeren er vigtig, når man er kronisk afhængig af et specifikt hjælpemiddel til at afhjælpe et basalt behov. Man skal kunne føle sig tryg ved brugen af det bevilgede produkt for at kunne føre et liv på lige fod med alle andre.

Undgå brugerbetaling for personlige hjælpemidler, der dækker basale behov

Tilmed står der i § 96 stk. 2, 2 pkt. om de tilfælde, hvor borgeren gør brug af retten til frit valg, og kommunalbestyrelsen ikke har en leverandøraftale, men har valgt at anvende standardiseret udmåling i form af et beløb, er det dette beløb, som borgeren får udbetalt i støtte til hjælpemidlet. I de tilfælde hvor dette beløb er fastsat efter det billigste produkt, kan man frygte, at det vil føre til øget brugerbetaling for borgere, hvis behov ikke dækkes af standardproduktet. Det er vel at mærke borgere, der er afhængige af hjælpemidler i deres hverdag for at afhjælpe et basalt behov. Brugerbetaling inden for dette område skaber en økonomisk og social ulighed på tværs af landet, hvis man som stomiopereret bliver afhængig af kommunens serviceniveau for at kunne få hjælpemidler til ordentlig pasning af stomien.

Ekskluder personlige kropsbårne hjælpemidler fra den nye lovgivning

Stomiforeningen COPA opfordrer på det kraftigste ministeren til, at personlige kropsbårne hjælpemidler ikke bliver omfattet i det nye lovforslag. Det kan få uoverskuelige konsekvenser, hvis kommuner bevilger et forkert stomihjælpemiddel, i stedet for det bedst egnede til den enkelte. Det gælder for sundhedssystemet, men især for den enkelte borger. Meget ofte vil der hurtigt komme hudproblemer efter lækager, der har medført afføring eller urin på/i tøjet – herefter kommer det på huden. Det kan i værste fald ske helt uden varsel, hvis man ikke bruger det bedst egnede stomihjælpemiddel.

Borgerens erfaring og den sundhedsfaglige ekspertise definerer de rette hjælpemidler

Hvem skal fremover vurdere, hvilke personlige kropsbårne stomihjælpemidler, der er de bedst egnede til en hel brugergruppe med forskellige behov? Borgernes og stomisygeplejerskernes vurdering om det bedst egnede stomihjælpemiddel må og bør have første prioritering til en bevilling på poser, plader og hudplejeartikler til pasning af stomien. Det er indlysende, at borgeren vælger det bedst egnede produkt, ofte i samråd med de sundhedsfaglige eksperter. Personer med stomi kan ikke bruge en standardløsning defineret ud fra en standardliste. Vores kroppe,stomier, hud og kropsbygning er vidt forskellige. Sikkerhed, sikkerhed og atter sikkerhed er for stomiopererede det allervigtigste og det er lig med det bedst egnede stomihjælpemiddel til den enkeltes krop og behov.

Undersøgelse: Stomi-hjælpemidler gør en forskel for borgeren

Stomiforeningen COPA fik i januar 2014 udført en spørgeskemaanalyse, der viser vigtigheden af, at stomiopererede har adgang til de rette produkter for netop dem. I dag er det sådan, at 95% er tilfredse eller meget tilfredse med deres stomiprodukt, selvom 35% oplever problemer med produktet. Samtidig afslører undersøgelsen at ca. halvdelen af de stomiopererede aldrig har skiftet stomiprodukt, og at 19% skifter hvert femte til ottende år, så har man først prøvet et produkt, så vil man typisk blive ved med at bruge netop dette. Det skyldes muligvis, at sikkerhed er det vigtigste når man vælger produkt – eksempelvis har ca. hver tredje i undersøgelsen skåret ned på aktiviteter som følge af deres stomi, fx sport, udlandsrejser og visse typer socialt samvær. Resultatet viser også, at 78% af respondenterne oplever, at deres stomi er forbundet med bekymringer i dagligdagen. Slutteligt, viser undersøgelsen, at det for 62% af de stomiopererede er usandsynligt, at de vil skifte til et andet stomiprodukt inden for det kommende år. Det er derfor vigtigt, at kommunen stiller de rette hjælpemidler til rådighed ift. den enkeltes behov.

Fra passiv patient til aktiv borger – til gavn for individet og samfundet

Ved brug af det bedst egnede stomihjælpemiddel, der giver en væsentlig afhjælpning af funktionsnedsættelsen, kan man som borger leve et normalt liv ved at passe job, gå til sport og deltage aktivt i livets mange daglige gøremål. Regering og politikere taler om det gode danske sundhedsvæsen, velfærd og borgerinddragelse her i Danmark. Hvor er borgerinddragelsen, hvis Socialministeriet og kommunalbestyrelserne skal bestemme, hvilket stomihjælpemiddel der vil være det bedst egnede for en bred og varieret gruppe borgere? Det er vel sandsynligt, at det bliver det billigste, hvis man blot vælger en standardløsning til alle med lignende behov. Men det vil kun være på kort sigt, at der kan spares på udgifterne. Når der kommer hudproblemer m. m., vil det ofte medføre udgifter til besøg hos stomiambulatoriet – i værste fald indlæggelse på sygehus og derved også udgifter til sygedagpenge m.m. De negative følgevirkninger gavner hverken den enkelte borger eller samfundet som helhed, og derfor bør man genoverveje konsekvenserne af lovforslaget for borgerne, i særdeleshed i forhold til hvilke hjælpemiddelområder, der simpelthen ikke er egnede til standardisering.

Hvis man alligevel har til hensigt at gennemføre dette lovforslag, så vil Stomiforeningen COPA ved samme lejlighed foreslå, at der i teksten vedr. ordet stomihjælpemidler bliver skrevet følgende ordlyd: Stomihjælpemidler til colo- ileo- og urostomi, irrigation, Indiana Pouch, brickerblære og andre afføring- urinvejsafledninger. Begrundelsen for denne tilføjelse i teksten er, at der i dag anvendes mange forskellige operationsmetoder til problemer med afføring og urin.

Vi håber meget, at man fra ministeriets side og fra politisk hold involverer brugergrupper i det videre arbejde med hjælpemiddelområdet. Det er afgørende, at alle danske stomiopererede har adgang til de rette hjælpemidler for at kunne føre en normal livsstil uden unødige komplikationer med produkter, der ikke passer til det individuelle behov.

p. v. a. Stomiforeningen COPA

Henning Granslev

Landsformand COPA
Bavnegårdsvej 110, Kolt
8361 Hasselager

e-mail: h.granslev@gmail.com

Vedhæftede breve:
Spørgsmål fra Stomiforeningen COPA den 3. juli 2012
Svar fra ministeriet den 6. september 2012



Leder fra blad nr. 1 2015

Et nyt år er begyndt med plads til nye oplevelser og udfordringer om alt muligt. Der vil helt sikkert også være nogle krævende opgaver, der vil tage tid at få bragt i orden.
Første udfordring bliver, at de ansvarlige på bevillingskontoret i Vejle Kommune lader borgerne selv bestemme, hvilket stomihjælpemiddel, de ønsker at bruge. Når årets første COPA blad er omdelt, har der den 6. januar været afholdt et møde med repræsentanter fra COPA og Vejle Kommune. Forhåbentligt vil problemet om ret til frit produktvalg herefter være løst.
Kolding Kommune har vist positiv vilje til at ændre deres holdning om, at kommunen kan vælge hvilket stomihjælpemiddel, der er det bedst egnede til stomiopererede. De har forståelse for, at det billigste nødvendigvis ikke er det bedst egnede. Borgerne vil som udgangspunkt stadig kunne vælge deres nuværende produkt. Det vil så være frivilligt, om de har lyst til at prøve et andet produkt.
Problemet bliver taget med på et møde i Socialudvalget. Herefter skulle alt blive som i gode gamle dage.
Problemet med leverandørskifte i Aarhus Kommune er næsten løst – efter 8 måneder.
Aarhus Kommune har haft en annonce i deres lokale blad til deres ”lidt oppe i årene borgere” 60+.
Desværre har det taget temmelig lang tid at få tilpasset bevillingerne til de borgere, der ønsker en anden leverandør end kommunens valgte leverandør. Her vil jeg gerne understrege, at det ikke er OneMed Danmark, der har været skyld i den langsomme sagsbehandling. Problemet skyldes kommunens håndtering af den meget hurtige og noget forvirrende overgang til ny leverandør af stomihjælpemidler. Der var mange bevillinger, der skulle ændres hurtigt. Derfor kom mange stomiopererede i klemme med at få en bevilling til deres egen leverandør.
Lad det nu ligge, vi skal se fremad og lære af de fejl, der sker ude i den store verden. Det vigtigste er at problemer bliver løst – nogen hurtigere end andre.
I det første COPA blad 2014 var der vedlagt et stort spørgeskema om Stomi og Tabu, der var lavet i samarbejde mellem Coloplast og Stomiforeningen COPA.
Resultatet af undersøgelse blev fremlagt i november på et landsmøde for stomisygeplejerskere. Bina Kanto fra Coloplast og undertegnede stod for dette indlæg.
Her i blad nr. 1.2015 vil der være nogle fakta fra under-søgelsen, se side 4.
Næste år er der igen International Stomidag. Hovedbestyrelsen i Stomiforeningen COPA har i den forbindelse besluttet at holde et landsarrangement i Odense lørdag den 19. september. Arrangementet vil selvfølgelig blive omtalt her i bladet og på hjemmesiden. Lokalforeningerne og interessegrupperne vil få tildelt en nærmere bestemt økonomisk støtte til transport af medlemmer, der ønsker at deltage i Stomidagen i Odense.
Arrangementet vil være et tilbud til at møde producenter og leverandører af stomihjælpemidler. Der vil være mange forskellige oplæg om stomi. Forhåbentligt får vi, som et trækplaster, accept af en kendt person til at holde et spændende oplæg. Der blive annonceret om dagen i dagspressen.
Sidste nyt. COPA informationsfilmen om livet med stomi er nu lagt på hjemmesiden. Det er tanken at få produceret ca. 5000 stk. dvd til uddeling på landets sygehuse. Kommende personer, der skal have anlagt en stomi/reservoir skal tilbydes af få en dvd med hjem. Udgifterne til produktionen af 5000 dvd vil blive søgt i en fond.
Næste store skridt er af få en ny hjemmeside. En arbejdsgruppe er nedsat til dette projekt.
Stomiforeningen COPA har modtaget en meget flot julegave fra Coloplast 25.000 kr. Efter aftale med Bina Kanto, Coloplast Danmark, er det aftalt, at alle lokalforeninger, interessegrupper og landsforeningen vil få tildelt et beløb, der kan bruges ved et arrangement – evt. til is, øl, vand eller kaffe med brød.
Ved denne fordeling får flest mulige medlemmer glæde af den flotte gave. En stor TAK til Coloplast.
Med de ord slutter også denne leder positivt. Husk (næsten) altid at tænke positivt, der må være noget, der er ok – selv på en dårlig dag. Vejret kunne være værre eller maden dårligere!!
Men håb om et positivt år 2015.