Copa

  STOMIFORENINGEN...


copa

 

ARKIV

Undertøj designet af stomiopererede – til stomioperered

Billede



COPA weekend i Ringkøbing 2014

Billede

Normalt er vi heldige med vejret, når COPA har weekendophold for medlemmerne.
I år så vejrudsigten dog ikke så lovende ud, men solen skinnede da indcheckningen
på det 4-stjernede Hotel Fjordgården i Ringkøbing begyndte.
Det første punkt for dagens arrangement var fremvisninger af produkter fra Stotec. Firmaets sygeple¬jerske Ulla Ostenfelt havde et godt oplæg om brok og hudproblemer. Vi ved jo, at brok kan give nogle helt specielle udfordringer med hensyn til bandagering, og Ulla havde nogle rigtig fine løsninger til at afhjælpe nogle af disse problemer.
Kl. 19.00 blev der serveret en dejlig 2 retters aftenmenu, og derefter var der tid til at få personlig vejledning af Ulla.
Hotellet har en dejlig swimmingpool, et jacuzzibad samt en sauna, og det var der nogle der fik tid til at benytte.
Lørdag morgen/formiddag var der traditionen tro arrangeret en bustur. Første stop med den kun 2 år gamle bus var Danmarks Flymuseum i Stauning. Ved ankomsten blev vi delt i hold, og hvert hold fik en meget kompetent guide. Vi fik bl.a. at vide, at restaurering og
vedligeholdelse af flyene udelukkende blev lavet af frivillige med
stor interesse for fly. Medens vi opholdt os på museet, kom der en
regnskylle så voldsom, at det var vanskeligt at høre, hvad guiden
fortalte. Heldigt at vi var indendørs! Da omvisningen var færdig
spiste vi de medbragte madpakker i personalets afdeling på første
sal, hvor vi havde et fint kig til mange af flyene gennem store
vinduer. Heldigvis var regnen holdt op, da vi skulle videre rundt
i landskabet omkring Ringkøbing Fjord.
Ved Skjern å gjorde vi holdt, da der var et fint udsigtstårn, og efter en lille spadseretur kom vi til en trækfærge, der kunne føre os over fjorden. Den skulle vi selvfølgelig prøve.
Eftermiddagskaffen blev serveret på restaurant Sandslottet. Det var et meget specielt sted, for her blev der også solgt varer fra mange verdensdele. Møbler lavet af drivtømmer, orientalske figurer, flotte elefanter skåret af eksotisk træ og varme uldne sweatere og trøjer af norsk eller islandsk uld samt sol¬hatte og diverse souvenirs.
Dagens sidste stop var Hvide Sande Havn. Heldigvis var der tid
til nogen afslapning, inden vi skulle ned til en festmiddag med
3 retter lækker mad. Efter middagen var der nogle af deltagerne
som underholdt os – det var ganske festligt.
Søndag formiddag var til fri disposition, og mange benyttede det
pæne vejr til en tur rundt i byen. Ringkøbing har mange fine gamle huse, og de var nævnt i en brochure, der lå i hotellets reception, så det var let at finde dem. Hurtigt blev det tid til den afsluttende frokost, og derefter tog vi hver til sit.
Arrangørerne af dette ophold takker for det gode humør og den hyggelige stemning alle bidrog til. Til de, der desværre ikke kom med i år, vil der komme endnu en mulighed i 2015, da COPA holder weekend i samme hotel næste gang.
På arrangørernes vegne
Gisela Schjøtt



NOA møde i Island 18. til 20. september 2014

En god og oplysende konference
NOA møde i Island 18. til 20. september 2014

For at undgå at spilde tid med en mellemlanding, mødtes deltagere til NOA mødet kl. 0600 i Kastrup, for at nå et direkte fly til Island. Det bevir-kede så til gengæld, at vi ankom til Reykjavik omkring middagstid – lokal tid.
Fra Danmark deltog Ida Engblom, Katrine Nielsen og Lasse Bønnerup fra Ungdomsgruppen og fra HB (Hovedbestyrelsen) var det følgende: Jette Frederiksen, Christa Jensen, Gisela Schjøtt og Henning Granslev.
Mødet skulle holder på Centerhotel Plaza næsten midt i Reykjavik. Efter vi havde fået pakket lidt ud på værelserne, var der tid til at se os lidt omkring i byen, da der først var registrering af de delegerede kl. 1800. Hotellet havde kun morgenmad, men der var masser af restauranter og cafeer rundt om, så sulte skulle vi ikke. Da alle de delegerede havde fået deres værelser, og hilst på hinanden, var det tid til at få noget aftensmad. Efter en lille spadseretur i let regn ankom vi til vores bestemmelsessted, som var restaurant Viking på Marinemuseet i Reykjavik. Inden middagen var der tid til at få en rundvisning bl.a. på kystvagtskibet Odinn, der deltog i torskekrigen mellem Storbritanien og Island. Under middagen var der en præsentation af deltagerne og en kort orientering om de næste dages program.
Fredag den 19. september begyndte kl. 0830 med et rigtigt godt foredrag af kirurg Tryggv B. Stefansson om J-pouch og histo-rien bag denne operationsteknik. Der har gennem årene været flere forskellig typer pouch, SS og WW pouch, inden J-pouch blev den foretrukne model. Tryggvi B. Stefansson, mente at ca. 25-30% af de personer, der skal have en ileostomi i stedet kan tilbydes en J. pouch.

Senere på formiddagen fik vi information om ÖBI, der er en islandsk paraplyorganisation for patient¬foreninger. Den er noget tilsvarende DH, men ÖBI har også formidling af fleksjob og kan også anvise nogle få boliger for handicappede. De arbejder tæt sammen med de sociale myndigheder, og har ret stor indflydelse på mange politiske beslutninger.
ISILCO havde inviteret nogle gæster fra EOA bl.a. Holland og Rumænien, til at holde indlæg i dagens løb. Vi så en video om det EU støttede projekt ”DOLLS” som Rumænien havde været vært for sammen med ungdommen fra eget land og andre EOA medlemslande, herunder også ungdoms-repræsentanter fra COPA. Den gav et godt indblik i det europæiske ungdomsarbejde.
Holland ønskede en debat om Kock´s reservoir, da det er en operationsteknik, der i dag kun udføres i meget begrænset omfang. I Danmark er det mange år siden, lægerne lavede kock´s reservoir. Men der er stadig mange personer, der lever med et kock´s reservoir. Hvad gør de, når eller hvis der opstår et problem med reservoiret? I Norge kan der tilbydes hjælp fra læger på hospitaler i Trondheim og Oslo. I Finland og Danmark er der ingen hjælp, Island har aldrig udført denne operation, og i Sve¬rige er det også kun et par sygehuse, der kan håndtere dette.
I Holland er der over 900 personer med Kock, og her er der også kun begrænset hjælp at hente fra hospitaler.
Der var enighed om at Holland er tovholder for at finde sponsorstøtte fra EU til et projekt om føl¬gende: Er der læger i Europa, der stadig tilbyder at lave Kocks reservoir, hvor kan borgere fra andre EU land få hjælp og råd om problemer med reservoiret, hvilke lande har overhovedet ikke problem med Kock´s m.m.
Efter samtale (her i Danmark) med flere stomisygeplejersker, er der dog ikke grund til bekymring, om lægerne i dag kan håndtere et problem med Kock´s reservoir.
Dagen sluttede med informationer om Cancerforeningens rådgiv¬ningstjeneste og stomisygeplejerskernes behandling af og hjælp til patienterne i de senere år. Dagens sidste punkt var opsplitning af gruppen. De unge gik for sig selv, og vi over 40 år havde vores eget program. De unge gik i byen og vi ”gamle” var inviteret hjem til aftensmenu hos Jon, der er formand for den islandske stomiforening.
Lørdag den 20. september gav os lidt mere morgentid. Da de nordiske landes formænd skulle have et formøde, skulle vi andre først møde kl. 0900. Efter konklusioner og ideer til næste nordiske møde, der skal holdes i Danmark, blev det tid til at vise COPA-filmen. Den blev rigtig godt modtaget, selv om den endnu ikke er helt færdig og endnu ikke har fået engelsk tekst.
Efter mødets afslutning havde vores islandske værter planlagt en rundtur med museumsbesøg og lidt sightseeing rundt i Reykjavik. De havde valgt et bredt udvalg af de mange tilbud, der er i Reykjavik: besøg på Reykjavik Art Museum, The National Museum of Iceland, frokost på en italiensk restaurant, Penis Museum (det eneste i verden) både kvinder og mænd så udstillingen, besøg og ølsmagning på et lokalt bryghus og til sidst afslutning med bowling.
På en meget fin gourmen restaurant var der afslutningsmiddag. Her efter blev der sagt tak for en god og oplysende konference og taget afsked med de delegerede, da en del allerede skulle forlade hotellet kl. 4 om morgenen for at nå
flyforbindelse til hjemdestinationen. Vi fra Danmark var mere heldige, da vi først skulle af sted fra hotellet lidt over kl. 10.00



Armbånd designet til COPA medlemmer

Billede



Leder COPA blad 6 2014

Nu er der endelig kommet svar fra Aarhus Kommune på foreningens klage over en mangelfuld og ikke korrekt håndtering af en ny leverandøraftale på stomihjælpemidler med virkning pr. 1. april 2014.
Der er mange sto¬miopererede, der har haft stort besvær med at få oplyst de korrekte priser på de produkter, de hidtil har anvendt.
Information om priser er helt nødvendige for at man som borger kan tage stilling til, om man ønsker at bruge en anden leverandør end den kommunen har valgt.
Jeg skrev i sidste medlemsblad, at mødet i Aarhus med rådmanden for Sundhed og Omsorg havde været positivt. Det er korrekt. Men Administrativ Service i Aarhus Kommune, der er ansvarlig for bevillingerne, har ikke helt haft styr på produk¬ter og priser. For flere har det været nødvendigt med mange telefonopringninger for at få de helt rigtige priser – tilmed også på de produkter, man ville bruge. Administrativ Service har lovet at bringe en lille notits her i bladet – notits vedr. sagen. Den kan læses her – nedenstående.
Kommunernes Landsforening har svaret på vores henvendelse om hjælp til, at kommunerne overholder serviceloven vedrørende bevilling af stomihjælpemidler.
Jeg har valgt, at svaret fra KL kan læses herunder, således at alle får denne information – se nedenfor
Det er ikke et helt tilfredsstillende svar. KL mener, at kommunerne har det endelige ansvar for de bevillinger, som kommunerne foretager.
Stomiforeningen COPA skal fortsætte arbejdet med at gå i dialog med de kommuner, hvor der er problemer. Tak for det.
På nuværende tidspunkt er der en dialog med både Kolding og Vejle kommune.
Stomiforeningen COPA må igen prøve at få ministeriet til at ændre loven vedrørende bevilling til personlige kropsbårne hjælpemidler. Teksten skal være klar og tydelig, således den ikke kan bruges efter kommunernes egne forskellige fortolkninger. Det er og har været frustrerende med alle de problemer, der har været med bevillinger i en del kommuner.
Vi må ikke glemme de positive oplevelser og glæder, der er her i livet. Derfor skal vi huske, at der er mange kommuner, der overholder reglerne vedrørende bevillinger til stomihjælpemidler. Som med mange andre problemer i samfundet er det ofte kun de dårlige historier, man læser og får informationer om.
Jeg håber, og tror stadig, det kan lykkedes at få noget positivt ud at en henvendelse til ministeriet.
Da det er årets sidste medlemsblad, vil der være vedlagt en kalender for 2015. Der er stadig mange, der gerne vil have COPA lommekalender med informationer om Stomiforeningen COPA, stomiambulatorier, forhandlere og producenter m.m.
Det er årets sidste blad. Derfor et lidt tidligt ønske om en glædelig jul samt et godt nytår.
Henning Granslev, formand

Svar til COPA fra KL (Kommunernes Landsforening) vedrørende kommunernes bevilling af stomihjrælpemidler
Tak for jeres henvendelse og brev af 30. juni 2014 til Martin Damm vedrørende de problemer, som jeres medlemmer oplever i forbindelse med kommunernes bevilling af stomihjælpemidler. KL anerkender, at det er vigitigt for borgere med stomi at få stomihjælpemidler, som effektivt kan afhjælpe følgerne af den funktionsnedsættelse, borgeren har. KL er helt enig med jer i, at borgerne skal tilbydes en smidig og enkel sagsbehandling i kommunen, og at hospitalet og kommunen bør samarbejde til gavn for borgeren.
Lovgivningen er sådan, at det er den enkelte kommunal¬bestyrelse, der har det endelige ansvar for de bevillinger, som kommunen foretager. Derfor kan kommunen i nogle tilfælde beslutte, at borgeren skal have et andet hjælpemid¬del, end det som hospitalet har anbefalet. Hvis en borger ikke er tilfreds med det hjælpemiddel, han/hun er bevilget, er det muligt at klage over afgørelsen i henhold til gældende regler. Borgeren kan få rådgivning hos kommunen eller hos ‘Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet’ (DUKH) om sine rettigheder og hvordan han/hun kan klage.
Til slut vil jeg gerne understrege, at KL er meget optaget af, hvordan vi kan styrke kommunernes sagsbehandling og samarbejde med borgeren om borgerens sag. Det er vigtigt at kommunen får en god dialog med borgeren om hans/hendes behov og rettigheder. Jeg kan ud fra jeres henvendelse se, at I allerede er stærkt involveret i at støtte jeres medlemmer i hans/hendes dialog med kommunen. Vi anbefaler, at I fortsæt¬ter dette arbejde, og indgår i en konstruktiv dialog direkte med de kommuner, hvor I oplever, at der er problemer.
Med venlig hilsen
Kommunernes Landsforening (brev til COPA dateret 20. august 2014).